DAG 9 i SLC – i natt är det du och jag Edith

In English below. Hittills idag har Edith haft ett anfall, ett vanligt anfall. Registreringen fungerade och en första tolkning av den är gjord. Annars har hon mest sovit, vi har suttit bredvid. Så fort hon vaknat har hon haft ont, väldigt ont. Nu på kvällen har hon piggnat till lite och beställt en taco-tallrik ochFortsätt läsa ”DAG 9 i SLC – i natt är det du och jag Edith”

DAG 8 i SLC – långa oroliga timmar

In English below. Lillebror och jag har precis kommit tillbaka till McDonalds-huset. Edith och hennes mamma är kvar på sjukhuset. Det blev 16 elektroder istället för 17, det ändrades på team-mötet igår. Edith har haft ont de får stunder hon varit vaken sen hon kom ur narkosen. Hon får smärtstillande med några timmars mellanrum. MenFortsätt läsa ”DAG 8 i SLC – långa oroliga timmar”

DAG 7 i SLC – idag gäller det att vara stark

In English below. Idag tisdag, ska vi vara på sjukhuset kl 8.45. Operationen ska påbörjas 10.20 och beräknas ta knappt 4 timmar. Sen vet vi inte. Det som ska hända imorgon är att 17 EEG-elektroder ska opereras in i hjärnan med hjälp av en robot. De ska sedan sitta kvar där tills tillräckligt många anfallFortsätt läsa ”DAG 7 i SLC – idag gäller det att vara stark”

DAG 6 i SLC – Sveriges nationaldag i USA

In English below. Ediths mamma gjorde ett inlägg tidigare idag så jag väljer att fatta mig kort. Vi har inte riktigt haft möjlighet att fira nationaldagen idag, är också osäker på hur man egentligen ska fira den. Förmodligen med sill, men det har vi inte tillgång till här. Nu tillhör jag den del av befolkningenFortsätt läsa ”DAG 6 i SLC – Sveriges nationaldag i USA”

Gästbloggare / Guest blogger – FIRESfighter Mathina

In English below. Med Google under täcket – vägen till dr Bollo och Intermountain Maktlösheten var brutal där på BIVA i Lund för 3,5 år sedan. Jag såg hur de hemska anfallen torterade Edith och hur hon kämpade för livet, men jag kunde inte få bort dem och göra det bra igen. Förutom att varaFortsätt läsa ”Gästbloggare / Guest blogger – FIRESfighter Mathina”

DAG 5 i SLC – lillebror på skattjakt

In English below. Edith ligger i sängen i någon slags dvala och jag håller koll på henne. Men lillebror har äntligen fått ge sig ut på jakt efter en Z-ring med mamma! Jag är inte helt säker på vad det är, men tror att det är någon form av armband som egentligen har med någotFortsätt läsa ”DAG 5 i SLC – lillebror på skattjakt”

DAG 4 i SLC – MR och Sloppy Joe

In English below. Igår var det faktiskt värre än jag skrev i bloggen. Vi fick ge akutmedicin en gång till på kvällen och övervägde till och med att åka till akuten. Självklart går Ediths hälsa först, men man ringer inte ambulans i onödan i USA om man saknar försäkring. Det kan kosta dollar i tiotusental.Fortsätt läsa ”DAG 4 i SLC – MR och Sloppy Joe”

DAG 3 i SLC – en riktig skitdag

In English below. Tanken var att vi skulle ha vilodag idag, kanske åka på en utflykt, göra något tillsamman innan Edith ska göra MR (magnetkameraundersökning) under narkos imorgon. Ambitionsnivå är inte så hög, vi pratar inte äventyrsparker. Men vi tänkte kanske ta en tur till Walmart. Lillebror har hittat något på nätet som han villFortsätt läsa ”DAG 3 i SLC – en riktig skitdag”

DAG 2 i SLC – jänkarna har smakat turkisk peppar

In English below. Idag har vi träffat Dr Bollo och delar av hans team. Några av dem har vi mejlat med tidigare, några har vi haft videomöten med. Dr Bollo har varit med oss i ett par år nu. Ediths mamma kommer att skriva ett inlägg och berätta hur hon fick kontakt med honom ochFortsätt läsa ”DAG 2 i SLC – jänkarna har smakat turkisk peppar”

DAG 1 i SLC – lillebror har tjänat 2 dollar

In English below. ”Noodles please. Chicken. Thank you.” genererade en dollar. Nästa fick lillebror när han gick ner till receptionen själv och beställde ”Two drinks. Apple. Thank you.” Syftet var inte att spara benen på pappa, utan belöningen fick han för modet att gå utanför sin komfortzon, dessutom i ett främmande land och på ettFortsätt läsa ”DAG 1 i SLC – lillebror har tjänat 2 dollar”