Bakgrund

Denna insamling går till att finansiera en livsnödvändig hjärnoperation i USA för vår dotter Edith, som drabbats av FIRES – en sjukdom som bryter ner livet för vår fina tjej. Operationen, med den avancerade teknik som krävs, finns inte i Sverige än och kostar mycket pengar. Vi är djupt tacksamma för alla bidrag! Att få hjälp i USA är vår enda möjlighet att ge Edith livet tillbaka.

Det som inte fick hända, hände vår dotter

Natten den 21 oktober 2017 förändrades allt för Edith och vår familj. Edith, som då var en helt vanlig 7-årig tjej – nyfiken på livet och på skolan som hon just börjat, hade haft influensa i några dagar men var på bättringsväg. Som tur var sov hon i min säng den natten eftersom hon varit sjuk. Jag vaknade av att Edith krampade, sedan gick allt väldigt fort. Edith togs i ilfart med ambulans till sjukhuset, där hon sövdes ner eftersom hon hamnat i konvulsivt status epilepticus (farligt tillstånd med kraftiga anfall som inte släpper).

Kamp om liv och död
Inledningsvis misstänktes sepsis (blodförgiftning) eller hjärnhinneinflammation. Men efter en del undersökningar, som visade en liten irritation runt hippocampus i hjärnan, konstaterades istället hjärninflammation. Flera försök gjordes att väcka Edith ur narkos, men aggressiva anfall gjorde det omöjligt. Edith togs då till universitetssjukhuset i Lund där kraftfulla insatser gjordes för att häva de pågående anfallen. Det blev en kamp om liv och död som pågick i närmare fyra veckor, där Edith hölls nedsövd och vi förbereddes för det värsta.

Flera prover togs, men alla kom tillbaka normala. Detta, tillsammans med Ediths svåra tillstånd, gjorde att läkarna allt mer började misstänka den mycket ovanliga sjukdomen FIRES (Febrilt infektionsrelaterat epilepsisyndrom), som oförklarligt drabbar helt friska barn i skolåldern i samband med infektion/influensa. Många som drabbas överlever inte den akuta fasen eller får svåra skador, och alla drabbas av mycket svår epilepsi.

Vägen tillbaka
Till slut lyckades de väcka Edith och vi fick beskedet att hon överlevt den kritiska fasen, men mer än så kunde ingen säga. Vi visste inte om hon skulle kunna känna igen oss, prata eller gå igen.

Successivt inleddes nedtrappningen av de mängder medicin som pumpats in för att rädda hennes liv, en svår tid där Edith tvingades utstå enorm läkemedelsabstinens och fortsatt tuffa anfall. Sakta men säkert började Edith göra framsteg: några viskande ord, en trevande hand som rörde sig. Detta blev början på den långa resa tillbaka som fortfarande pågår för Edith och vår familj. Edith fick stanna på sjukhus i flera månader och lära sig mycket på nytt – till exempel att sitta, stå och gå.

Edith är verkligen en kämpe som inte ger upp och hon har gjort enorma framsteg. Idag är hon tio år och kämpar fortfarande med en mycket svår epilepsi som gör hennes liv mycket begränsat. Utan förvarning kommer kraftiga anfall som gör att hon förlorar medvetandet, faller med kraft och slutar andas. Hon har också en ständigt pågående epileptisk aktivitet som stör. Det gör att vi behöver vara tätt vid hennes sida 24 timmar om dygnet, eftersom hon löper stor risk att skada sig. För att anfallen inte ska ta över helt måste hon ta väldigt många tunga mediciner i höga doser, vilket gör henne ständigt trött och ”drogad”. Det innebär också att hon tvingats vänja sig vid andra omänskliga biverkningar – till exempel daglig sjukdomskänsla med bland annat magvärk och huvudvärk, yrsel, humörpåverkan samt perioder med synsvårigheter (listan kan göras lång).

Tyvärr tvingar sjukdomen henne och vår familj att leva ett helt absurt liv. Edith älskar skolan, men har idag mycket begränsad mental ork. Edith älskar sport och vill inget hellre än att spela fotboll eller innebandy, men fysisk ansträngning genererar ofta anfall. Edith, precis som andra barn, älskar sina kompisar och att leka. Det kan fungera i piggare stunder, men tyvärr har hon blivit helt socialt isolerad på grund av omständigheterna.

Trots allt visar Edith i piggare stunder att hon finns där bakom alla mediciner och anfall, vår härliga goa tjej! Hon har inte gett upp, inte heller mamma, pappa eller lillebror. Tack vare senaste tekniken och avancerad epilepsivård i USA kan Edith få en verklig möjlighet att få ett liv igen.

Enda vägen framåt leder till USA

Efter att ha provat allt som svensk sjukvård har att erbjuda är vi nu i kontakt med ett av de mest framstående epilepsicentren i USA: Inter Mountain Primary Children´s Hospital. De har granskat Ediths sjukdomshistoria, journal och undersökningar och tror att de, med hjälp av den senaste etablerade tekniken, kan hjälpa Edith. Det känns fantastiskt! För första gången ser vi att det finns hopp för Edith.

Pace maker på hjärnan
Behandlingen de rekommenderar innebär ett antal förberedande undersökningar och att Edith sedan får en Pace maker inopererad på hjärnan som drastiskt kan minska hennes anfall, förbättra hennes mående och kognition. Tekniken, som heter Responsive neurostimulator (RNS), erbjuds vid alla stora epilepsicenter i USA, men eftersom den inte erbjuds i Sverige eller Europa än kan svensk sjukvård inte bekosta behandlingen. Tyvärr har vi inte möjlighet att invänta att RNS-tekniken etableras i Sverige. Vi för en kamp mot klockan då de kraftiga anfallen förstör Ediths hjärna och möjligheter att utvecklas för varje dag.

Beskrivning av kostnaderna
Den avancerade vård som Edith behöver beräknas kosta cirka 1.5 miljoner kronor i direkta kostnader, vilket ska bekosta:

– Olika förberedande undersökningar för att säkerställa att ingreppet sker på ett säkert sätt. En del i den utredande fasen innebär bland annat att man tillfälligt opererar in elektroder i hjärnan för att ta reda på var anfallen startar för att exakt veta hur Pace makern ska placeras och för att se om det eventuellt går att kombinera RNS-tekniken med restriktiv kirurgi, där man avlägsnar delar av skadat område.
– Själva operationen och RNS-tekniken
– Cirka en månads inläggning på sjukhus i USA när förberedelser och operation genomförs
– Resor mellan Sverige och USA var tredje månad under ett till två år för att ställa in och justera tekniken till Ediths behov.

Vi kommer så klart själva spara ihop så mycket vi bara kan, men det kommer inte att räcka. Jag trodde aldrig att jag skulle vädja om ekonomisk hjälp, och jag önskar verkligen att jag inte hade behövt göra det. Men jag står här med min lilla kämpe som tvingats utstå så mycket som ett litet barn inte ska behöva vara med om, och vars kropp inte orkar den misshandel som sjukdomen orsakar länge till. Hon är i akut behov av att få komma till USA för avancerad hjärnkirurgi, annars försvinner Edith allt längre bort från oss.

Jag vet att tajmingen för denna vädjan inte är den bästa i corona-tider. För vår del har det inneburit att vi tvingas skjuta fram planerna för Ediths resa. Men nu signalerar läkarteamet i USA att de är redo att ta emot oss med stöd av ett specialvisum. Vi är djupt tacksamma för all hjälp vi kan få – alla bidrag är värdefulla och gör skillnad!

Jag och min familj tar verkligen avstånd från all form av icke seriös insamling i sjuka barns namn. Varenda krona kommer att gå till att ge Edith livet tillbaka.

Stort tack för ditt stöd!
Mathina Mölstad med familj