FIRES Fighter Edith blog – Swe and Eng

An English version can be found at the bottom of each post. 

Edith the first day of school and Edith a few weeks later in ICU.
Support Edith’s journey: GoFundMe

Närmare terapeutisk nivå – hoppas vi (In English at the bottom of the post)

In English below. Jag vet inte riktigt hur jag ska sammanfatta eller känna efter besöket hos Dr Bollo i onsdags. Essensen är nog att Edith gör framsteg men det går långsamt. Både vi och teamet hade hoppats att Edith skulle må bättre nu. Baserat på RNS-datan så trodde nog också teamet att Edith mådde bättre.Fortsätt läsa ”Närmare terapeutisk nivå – hoppas vi (In English at the bottom of the post)”

Sjätte resan och uppskjuten bröllopsdag (In English at the bottom of the post)

In English below. Nu är vi mitt uppe i den sjätte resan. Vi checkade in på McDonalds-huset i SLC igår tidig eftermiddag. Imorgon förmiddag träffar vi Dr Bollo och teamet på Intermountain. Resan var lång som vanligt, men gick bra. Edith fick ett par små anfall på planet från Amsterdam till SLC, men de fickFortsätt läsa ”Sjätte resan och uppskjuten bröllopsdag (In English at the bottom of the post)”

Ett oförlåtligt misstag och bara några dagar kvar (In English at the bottom of the post)

In English below. Jag har något svagt minne att vi missade att ge medicinerna i tid i samband med någon resa tidigare, att resan i sig och tidsomställningen stökade till det, att medicinen blev några timmar försenad. Men häromdagen var första gången vi helt missade en dos, en kvällsdos, tisdagens kvällsdos. Den första gången sedanFortsätt läsa ”Ett oförlåtligt misstag och bara några dagar kvar (In English at the bottom of the post)”

Förlänga sommaren, fly hösten eller kämpa för en ny vår – om två veckor åker vi igen (In English at the bottom of the post)

In English below. Skolstarten är tuff. Ytterligare ett år har gått där Edith kommit längre ifrån sina klasskamrater, kunskapsmässigt, socialt och känslomässigt. Det är i interaktionen med andra barn det blir tydligast att Edith varit själv så mycket, ensam, varit drogad så länge, varit utslagen av anfall, sovit så mycket, missat så mycket liv. ViFortsätt läsa ”Förlänga sommaren, fly hösten eller kämpa för en ny vår – om två veckor åker vi igen (In English at the bottom of the post)”

Laddar in …

Något gick fel. Ladda om sidan och/eller försök igen.

About FIRESfighterEdith

An English version can be found at the bottom of each post.
This blog is about Edith. She suffers from an unusual and severe type of epilepsy FIRES and she is my daughter. She travels back and forth to the United States for life-saving brain surgery and treatment – not available in Europe. Treatment we are struggling to Self Pay.

Read more about Edith
GoFundMe

Edith och pappa i slutet av maj 2021 /Edith and her dad just befors the first trip to the US.
Om FIRESfighterEdith

Den här bloggen handlar om 11 åriga Ediths och hennes familjs kamp för att återfå ett liv. Via bloggen hoppas vi kunna få er hjälp att hjälpa Edith. Vi hoppas också att ni ser den här bloggen som ett sätt att visa vår tacksamhet. Snart genomför vi vår femte, av många, resor till hennes läkare i USA.

Mer om Ediths kamp
Stöd Ediths resa
GoFundMe

Prenumerera på min blogg /Subscribe

Få nytt innehåll direkt till din inkorg.

Arkiv / Archives