Månatliga arkiv:augusti 2021

In English below. Nånstans i den här perioden flyttar lillebror ner till oss. Innan var det inte möjligt. Vi byter sovplats från patienthotellet till ett boende på Ronald McDonalds-huset ett kvarter bort. För att det ska fungera med lillebror följer farmor och farfar med och byts av med mormor och morfar för att ta handFortsätt läsa ”Lillebror flyttar ner och festen blev äntligen av”

In English below. Några dagar efter att Edith tagits ur respiratorn bedömde läkarna att vi inte behövde vara kvar på BIVA. Vi skulle istället flyttas till en vårdavdelning för bland annat barn med neurologiska diagnoser, men fortfarande i Lund. Det är en enorm skillnad mellan en intensivvårdsavdelning som BIVA och en vårdavdelning. På BIVA varFortsätt läsa ”Vi blev “anhörigvårdare” och lokalradion uppmärksammar Ediths resa”

In English below. Anfallen fortsatte att komma med jämna och ojämna mellanrum efter att Edith vaknat, ibland avslutades de av sig själva, ibland fick man ge akutmedicin – egentligen varianter av samma mediciner som man tidigare höll Edith nedsövd med. Ända sedan de första veckorna på BIVA har man kämpat med mediciner till Edith, någotFortsätt läsa ”Edith fick sin diagnos och jag får äta kallskuret i veckor”

In English below. När Edith vaknade på BIVA var hon svag, hon hade tappat väldigt mycket i vikt. Jag fick först sätta mig på vågen i form av en stol, jag hade tappat närmare 10 kg. Sen lyfte jag upp Edith i mitt knä och så vägdes vi tillsammans. Min vikt drogs från totalen ochFortsätt läsa ”Inga tungviktare, men en lipsill och en loppmarknad”

In English below. Nånstans i mitten av november vaknade Edith efter att ha varit nedsövd sedan 22 oktober, bortsett från några misslyckade väckningsförsök. Vi var inte förberedda alls och det var inte personalen på BIVA heller. Väckningen eller extuberingen kom inte som en följd av att Edith mådde bättre eller var stabilare, tvärtom. Ediths värdenFortsätt läsa ”Edith väcks och nu räknar vi ner till nästa resa”

In English below. Edith har det tufft nu, det gör att hela familjen har det tufft. Hon mår inte bra, det gör att ingen av oss mår bra. Våra liv får inte kretsa kring Ediths sjukdom, men den präglar och styr vårt liv. Egentligen har inte Edith mått bra sedan hon blev sjuk för snartFortsätt läsa ”I brunnen, men tålamod är en dygd – sägs det”

In English below. Oftast kommer idéerna till inläggen här i bloggen av sig själva. Det händer något jag vill dela, vi tar nästa steg på Ediths resa eller tänker jag tillbaka på något som hänt. Ibland känns det mest som att jag upprepar mig och har svårt att hitta inspiration. Även om det är någonFortsätt läsa ”Lillebrors teckning och podcasten RMHC Molstad Family”