Edith fick sin diagnos och jag får äta kallskuret i veckor

In English below.

Anfallen fortsatte att komma med jämna och ojämna mellanrum efter att Edith vaknat, ibland avslutades de av sig själva, ibland fick man ge akutmedicin – egentligen varianter av samma mediciner som man tidigare höll Edith nedsövd med. Ända sedan de första veckorna på BIVA har man kämpat med mediciner till Edith, något har gjort att hon behövt höga doser för att få upp koncentrationen av medicinerna i blodet, hon har också behövt väldigt höga koncentrationer av många läkemedel, en del läkemedel som man helst undviker för att de helt enkelt är farliga. Man brukar säga att definitionen av läkemedelsresistent epilepsi är om man testat två olika epilepsiläkemedel och dessa inte hindrar anfallen. Fungerar inte detta är chansen väldigt liten att några andra läkemedel ska hindra anfallen – de kan kanske lindra eller reducera, men inte hindra, de stoppar inte epilepsin.

Ediths mamma lägger veckans medicin i dosetten varje söndag. Jag skickade en kontrollbild på kvällsdosen när Edith och jag var iväg. Just nu ser den ut så här, om man bortser från de flytande.

Redan på BIVA försökte man också få Edith i ketos, genom att använda ketogen diet i droppet hon fick. Väldigt förenklat är min bild att ketogen kost är en diet utan kolhydrater, men med väldigt hög fettprocent. När kroppen inte kan göra energi av kolhydrater börjar den bryta ned fettet istället, då producerar kroppen ketoner och hamnar i ketos. Detta tror jag är en över hundra år gammal metod man ibland testar och har framgång med vid Epilepsi.

Ingen förstod varför man inte fick upp Edith i ketos, innan man upptäckte att den mänskliga faktorn gjort att Ediths dropp var sockerbaserat.

Det var nånstans nu som samma, lite äldre, neurolog som tyckte att vi skulle ta hjälp att bearbeta situationen, tog in oss i ett rum på BIVA och sa att Edith nog trots allt hade drabbats av FIRES. Det var ett av de tillfällen på BIVA då jag inte kunde kontrollera mina känslor alls.

Vi testade i alla fall tältet i lördags, men utan gäster. Det var rymligt.

Edith skulle haft fest i lördags, vi har skjutit på festen för att Edith skulle hinna bli piggare och för att gästernas semestrar skulle hinna ta slut. Partytältet var rest i trädgården och maten var klar. Men i fredags fick Edith snuva, corona-testet var visserligen negativt, men natten till lördag fick hon feber så vi fick ställa in. Det är sånt som händer såklart, men väldigt trist för Edith som sett fram emot sin fest sedan vi kom hem. Kanske kan vi ha festen på lördag istället, jag har i alla fall inte rivit partytältet och det går att laga ny mat – kanske inte kallskuret dock, jag börjar bli ganska trött på skinkan från i lördags.

Kallskuret till Ediths fest, de första portionerna är goda, men det blir enformigt dag tre.

Första loppis-söndagen i Arkelstorp verkar ha gått bra. Det verkar som om en del köpare prutat för att det hör till på loppis, men sen i slutändan betalat det ursprungliga priset för den goda sakens skull. Kusin Lina fyller på med saker och kör nästa söndag igen.

Kusin Lina på loppisen, nästa Edith-loppis i Arkelstorp på söndag.

Just nu vill jag annars mest att det ska bli september och att vi ska vara framme i SLC, vi har lagt första resan bakom oss och har siktet på nästa – kanske längtar jag ännu mer efter att vi ska vara hemma igen efter ett lyckat besök. Besöket med dr Bollo och hans team är i alla fall bokat 15 september kl 9.30, om jag minns rätt. McDonaldshuset har bekräftat att vi får bo där och flygbiljetterna är bokade. Det är väl osannolikt men kanske lättar president Biden på restriktionerna tills vi ska åka, men för säkerhets skull ska vi påbörja processen med att söka ”medical exception” via den amerikanska ambassaden i Stockholm i veckan, det är också dags att boka covid-provtagning inom tre dagar från avresa.

Men viktigast av allt. Vi har varit i kontakt med doktor Bollo som har analyserat datan vi skickar över varje vecka, tillsammans med sitt team. Givet vad de sett såhär långt är han hoppfull att vi ska kunna se en förbättring redan efter besöket i september, de har tankar på vilka justeringar de ska göra. Självklart kan han inte ge några garantier och detta är första personliga justeringen av RNS-dosan, av många, för Edith, men alla framsteg är välkomna och det skulle göra det lättare att mobilisera för besöket i december, mars osv om vi kunde se en framåtrörelse redan nu.

Nåväl, vi har fått lära oss att ha tålamod och nu har vi dessutom hopp, inte ett halmstrå utan realistiskt hopp om förbättring, hopp om ett annat liv för Edith. RNS-tekniken har hjälpt många med svårbehandlad epilepsi, den kommer att hjälpa Edith också.

/Ediths pappa Carl

In English.

Edith was diagnosed and I have to eat cold cuts for weeks

The seizures continued to occur at regular and irregular intervals after Edith woke up, sometimes they ended on their own, sometimes the doctors had to give emergency medicine – basically modifications of the same medication that Edith was previously kept anesthetized with. Ever since the first weeks at BIVA/ICU, the doctors have struggled with medication for Edith, something has made her need high doses to get enough concentration of the medication in the blood, she has also needed many drugs, some drugs that you prefer avoid because they are simply dangerous. It is said that the definition of drug-resistant epilepsy is if you have tested two different epilepsy drugs and these do not prevent seizures. If this does not work, the chances are very small that some other drugs will prevent the seizures – they may ease or reduce, but not prevent, they do not stop epilepsy.

Edith’s mother puts the week’s medicine in the medicine box every Sunday. I sent a control picture of the evening dose when Edith and I were away. Right now it looks like this, the liquid ones excluded.

Already at BIVA/ICU, they also tried to get Edith into ketosis, by using a ketogenic diet in the IV she received. Very simply, the ketogenic diet is a diet without carbohydrates, but with a very high fat percentage. When the body cannot make energy from carbohydrates, it begins to break down fat instead, then the body produces ketones and ends up in ketosis. I think this is a more than hundred-year-old method that is sometimes tested and has success with Epilepsy.

No one understood why Edith was not going in to ketosis, until it was discovered that the IV was sugar-based.

I think it was sometime around this period that the same neurologist who a week earlier recommended us to get professional help to process the situation, took us into a room at BIVA/ICU and said that Edith´s diagnosis probably was FIRES after all. It was one of those times at BIVA/ICU when I could not control my emotions at all.

At least we tested the tent last Saturday, but without guests. It was spacious.

Edith would have a party last Saturday, we have postponed the party so that Edith would have time to recover from the last trip and so that the guests’ holidays would have time to end. The party tent was set up in the garden and the food was ready. But last Friday Edith got a runny nose. The covid test came back negative, but the night between Friday and Saturday she got a fever so we had to cancel the party. These things happen, I know, but it was very sad for Edith who has been looking forward to her party since we got home from SLC. Maybe we can have the party on next Saturday instead, I have not taken down the party tent and we can cook new food – maybe not cold cut though, I am starting to get quite tired of the ham from last Saturday.

Cold cut for Edith’s party, the first portions are good, but it will be monotonous on day three.

Right now, I would like to make a leap in time to September and the second visit to Intermountain and Dr Bollo. We have now put the first trip behind us and have our mind set on the next – It would be even better to make a leap to late September when we are back home again after a successful visit…

The visit with Dr. Bollo and his team is booked on September 15 at 9.30, if I remember correctly. The Ronald McDonalds House has confirmed that we can stay there and the flight tickets are booked. It is unlikely, but maybe President Biden will ease the travel restrictions until we go, but to be sure to be allowed to enter the US we will start the process of applying for ”medical exception” via the American embassy in Stockholm this week, it is also time to book covid test within three days from departure date.

But most important of all. We have been in contact with Dr. Bollo who has analyzed the RNS-data we send over each week, together with his team. Given what they have seen so far, he is hopeful that we will be able to see an improvement already after the visit in September, they have thoughts on what adjustments they should make. Of course, he cannot give any guarantees and this is the first personal adjustment of the RNS device, by many, for Edith, but all progress is welcome and it would make it easier to mobilize strength for the visit in December, March etc. if we could see some improvement already.

Well, we have learned to be patient and now we also have hope, realistic hope of improvement and another life for Edith, a life. The RNS technology has helped many with difficult-to-treat epilepsy, it will help Edith as well.

https://gofund.me/3aca73e5

/Edith´s father Carl

More information about Edith´s journey

#firesfighteredith

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com-logga

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: