In English below.
Några dagar efter att Edith tagits ur respiratorn bedömde läkarna att vi inte behövde vara kvar på BIVA. Vi skulle istället flyttas till en vårdavdelning för bland annat barn med neurologiska diagnoser, men fortfarande i Lund. Det är en enorm skillnad mellan en intensivvårdsavdelning som BIVA och en vårdavdelning. På BIVA var det minst 1,5 personal (om jag minns rätt) 24 h om dygnet inne hos Edith, det vill säga om det var två patienter i rummet var det alltid minst tre personal, i regel fyra. Behövde någon i rummet kalla på nån som gick förbi i korridoren hade de alltid kvar en fot inne i rummet. Behövde någon gå på toaletten kallades en ersättare in.
På en vårdavdelning för barn skrivs man som förälder in som anhörigvårdare, var det någon som förklarade för oss. Jag vet inte om det formellt är så, men det budskapet fick vi. Det innebar att vi nu skulle vara själva med Edith efter närmare en månad på BIVA/IVA. Självklart fanns det personal att ringa på, både för småsaker och för akut hjälp. Men det var en drastisk förändring som vi mentalt och fysiskt inte var redo för där och då. Nu var det vårt ansvar att sköta Edith 24 h om dygnet, allt det som inte var rent medicinskt. Det innebar att vi inte kunde eller vågade sova, att vi aldrig kunde lämna rummet tillsammans.
Från BIVA-tiden har vi aldrig slutat kontrollera om Edith andas när hon sover, undantaget är om hon är uppkopplad med sin syresättnings- och pulsmätare, vilket hon är varje natt även nu. Epilepsi av den sort Edith har innebär risker…
Efter ett krismöte med två desperata föräldrar, slutade det med att avdelningen ordnade nån som satt vak de allra första nätterna. Jag vill självklart ta hand om min dotter så mycket jag kan och föredrar att vara själv med henne när hon är på sjukhus, men just i den här fasen var övergången för abrupt från 24h-vård på BIVA till tillsyn då och då på vårdavdelning. Inte bara på grund av att vi var BIVA-skadade, hur dåligt vi mådde, hur trötta vi var, utan också på grund av hur dåligt Edith mådde.
Efter ett tag delade vi upp nätterna. En av oss ”sov” hos Edith, den andra gick till hotellet. På dagarna var vi nästan alltid bägge. Edith hade svår abstinens. En natt ringde Ediths mamma efter mig, Edith krampade på ett sätt som vi inte sett tidigare, det såg inte ut som vid epilepsianfallen. Hon låg som en båge i sängen trots att musklerna knappt börjat komma tillbaka, nästan som i brygga. Hon kastade huvudet så hårt åt sidorna att det såg ut som något ur en skräckfilm. Men framförallt började alla värden gå åt fel håll igen, puls, blodtryck, syresättning. Ständigt dessa pipande och larmande apparater. Röda siffror. Högre pip. Jag minns inte vad som hävde eller vände situationen, men jag minns att Ediths ansikte blev blodrött och att personalen tiltade sängen så att huvudändan nästan slog i golvet och fotändan pekade mot taket. Varför vet jag inte. Detta var i alla fall ett av de tillfällen där vi bara var minuter bort från att läggas in akut på BIVA igen.
Igår blev Edith och jag intervjuade i ”Förmiddagspasset i P4 Kronoberg”. Mest var det jag som pratade, men det var viktigt för Edith att hälsa till klassen, så det gjorde hon. Radio är svårt när man inte är van, framförallt när det är direktsändning och ämnet är min dotter, hennes sjukdom och resa. Jag försökte få med de snart fyra åren som passerat sedan Edith blev sjuk och samtidigt trycka in en framåtblick, allt under loppet av några få minuter. Men min ovana kompenserades av att reportern på plats och programledaren i studion var rutinerade, så det blev okey ändå.
Inslaget ”Ändlös epilepsi hemsöker 11-åriga Edith, nu får hon hjälp” i P4 Kronoberg.
Både Edith och lillebror har varit sjuka i veckan. Jag fick vabba med lillebror igår, idag är han i skolan igen. Så nu gör vi ett nytt försök med Ediths fest i helgen, funkar det inte denna gången får jag riva partytältet innan det blåser bort. Förra lördagen var det sol och 20 grader varmt, denna lördagen verkar det bli hälften så varmt, blåst och regn, men om Edith orkar så ska det väl bli bra ändå. Vi får väl satsa på en värmande soppa och paniksticka raggsockor till gästerna.
Nu är det snart bara två veckor kvar innan vi åker igen. Det borde också innebära att det är ungefär två veckor och tre månader tills resan efter det. Sen ett halvår och två veckor till fjärde resan osv. Edith har en lång resa framför sig, men hon har tagit ett stort första kliv och nu fortsätter vi ett steg i taget, men med sikte på målet – det är en klyscha, men det har blivit någon form av nödvändigt mantra för mig.
/Ediths pappa Carl
In English.
We became ”caregivers” and the local radio made an interview with Edith and me
A few days after Edith was taken out of the respirator, the doctors decided that we did not need to stay at BIVA/ICU. We would instead be moved to a ward for children with neurological diagnoses, but still within the Hospital in Lund. There is a huge difference between an intensive care unit like BIVA/ICU and a care unit. At BIVA/ICU, there were at least 1.5 staff (if I remember correctly) 24 hours a day caring for Edith, that is, if there were two patients in the room, there were always at least three staff, usually four. If someone in the room needed to talk to someone passing by in the corridor, they always had one foot left inside the room. If someone needed to go to the toilet, a replacement was called in.
In a ward for children, you as a parent are registered as a caregiver, someone explained to us. I do not know if that is formally the case, but we received that message. This meant that we would now be alone with Edith after almost a month at BIVA/ICU. Of course, there were staff to call, both for small things and for emergency help. But it was a drastic change that we were not mentally and physically ready for there and then. Now it was our responsibility to take care of Edith 24 hours a day, all that was not purely medical. This meant that we did not dare to sleep, that we could never leave the room together.
Since the first minutes at the BIVA/ICU era, we have never stopped checking if Edith breathes when she sleeps, the exception is if she is connected with her oxygenation and heart rate monitor, which she is every night even now. Epilepsy of the kind Edith has involves risks…
After a crisis meeting with two desperate parents and the head nurse, the ward ended up arranging for someone from the staff to stay in the room the very first nights. Of course, I want to take care of my daughter as much as I can and prefer to be alone with her when she is in hospital, but in this phase, the transition was too abrupt from 24-hour care at BIVA/ICU to supervision from time to time in the ward. Not only because of the emotional stress, how tired we were, the abrupt transition but also how bad condition Edith was in.
After a while we decided to split the nights between us. One of us ”slept” with Edith, the other went to the hotel. During daytime we were almost always both by Edith´s side. Edith suffered severe abstinence. One night Edith’s mother called me, Edith had some kind of convulsive attack in a way we had not seen before, it did not look like the epileptic seizures. She lay like an bow in bed even though her muscles had barely begun to come back, her heels and her neck were the only part of her body touching the bed. Then she threw her head so hard to the sides that it looked like something out of a horror movie. But even worse, all vitals began to go in the wrong direction again, heart rate, blood pressure, oxygenation. Constantly these beeping and alarming devices and monitors. Red numbers. Higher more persistent beeping. I do not remember what turned the situation around, but I do remember that Edith’s face had turned completely red and that the staff tilted the bed so that the head end almost hit the floor and the foot end pointed towards the ceiling. This was one of the situations when we were minutes away from being sent back to BIVA again.
Yesterday, Edith and I were interviewed by the local Radio show “Förmiddagspasset i P4 Kronoberg”. It was mainly I who was talking, but it was important for Edith to say hello to her classmates into the reporter’s microphone, so she did. Being interviewed in radio is difficult when you are not used to it, especially when it is live and the theme is my daughter´s illness and journey. I tried to include the almost four years that have passed since Edith became ill and at the same time give a look ahead, all in a few minutes’ airtime. But my lack of experience was compensated by the fact that the reporter on site and the host in the studio were experienced, so it was okay anyway.
The feature ”Endless epilepsy haunts 11-year-old Edith, now she gets help” in P4 Kronoberg. In Swedish.
Both Edith and little brother have been home sick this week. Now they are okay again, and there covid tests were negative. So now we make a new attempt with Edith’s party this weekend, if we have to cancel again I have to take down the party tent before it blows away. Last Saturday it was sunny and perfect temperature, this Saturday it seems to be cold, windy and rainy, but if Edith has a good day without seizures, it will probably be okay anyway. Maybe we should skip the cold cuts this time and go for some hot soup and rag socks for the guests.
On Monday it is only two weeks left before we go to SLC again. It should also mean that it is about two weeks and three months until the trip after that. Then six months and two weeks to the fourth trip, etc. Edith has a long journey ahead of her, but she has taken a big first leap and now we continue one step at a time but with our mind set on the goal – I understand it sound like a cliché, but has become something of a mantra for me.
Edith’s journey is also described in RMHC Intermountain Area Podcast “The Molstad family”, links can be found in an earlier post. The interview is in English.
/Edith´s father Carl
More information about Edith´s journey
#firesfighteredith
FIRES fighter Edith 
Hoppas att det blir kalas i tältet och hanterligt busväder. Allt gott!
May
GillaGilla
Tack May, det blir säkert bra trots rusket. /Carl
GillaGilla