Lillebror flyttar ner och festen blev äntligen av

In English below.

Nånstans i den här perioden flyttar lillebror ner till oss. Innan var det inte möjligt. Vi byter sovplats från patienthotellet till ett boende på Ronald McDonalds-huset ett kvarter bort. För att det ska fungera med lillebror följer farmor och farfar med och byts av med mormor och morfar för att ta hand om lillebror när både Ediths mamma och jag behövde vara på sjukhuset.

• 

• 

Vi fick ett stort familjerum, om jag minns rätt var det djurtema på rummen, kanske bodde vi i tigern först eller lejonet. Lillebror hade alltid en sida i dubbelsängen, den av mig eller Ediths mamma som inte var på sjukhuset hade den andra. Mor- och farföräldrar fick sova i enkel- och extrasängar. Mormor fick sova under hatthyllan i hallen på grund av sina snarkningar och minutlånga andningsuppehåll – hon skaffade snarkmaskin (cpap) efter detta.

Det var både underbart att ha lillebror där, i korta stunder kunde vi förtränga varför vi var där, men också vansinnigt svårt när han ville prata om Edith. Men framförallt gav han oss sån enorm tröst. På sjukhuset satt han hos Edith eller var i lekrummet och byggde med magnetstavar. När han inte var med på sjukhuset klättrade han på klätterväggen, bakade pepparkakshus, gjorde polkagrisar eller pysslade på McDonalds-huset.

Jag har skrivit det innan, men McDonalds-husen är guld värda för familjer som vår. Det gäller huset och personalen i Lund, det gäller huset och personalen i Linköping och det gäller huset och personalen i SLC. Sannolikt gäller det alla andra McDonalds-hus också. Det är värt att upprepa.

Det blev tillslut en fest, en Edith-fest i lördags. Bortsett från att alla frös och blev blöta av regnet och bortsett från getinginvasionen blev det bra. Getingarna blir ett problem när man som Ediths mamma inte kan kontrollera sina känslor inför de gulsvarta steklarna, hon blir utan överdrift panikaggressiv så fort något flyger mot henne. Vid ett eventuellt angrepp bör man inte vara i närheten, sitter man i vägen blir man vält eller nedsprungen – till och med barnen. Men ingen blev stucken, så Ediths mamma var egentligen farligare än getingarna i sig.

Jag vet inte om det blir långvarigt. Men tidigt igår morse startade jag faktiskt FIRESfighterEdith även på Instagram. Dessvärre har jag lika lite erfarenhet av Instagram som jag hade av bloggar när jag startade denna – dvs ingen. Men jag tänkte att jag ger det ett försök. Än så länge finns bara en startsida på kontot, men kanske kan det bli ett komplement till bloggen när vi reser. Det känns ju lite modernt också…

Hur som helst känns allt ovanstående (jag skrev det tidigt i morse/natt när jag inte kunde sova) som ganska irrelevant nu. I eftermiddags fick Edith och jag ta ambulansen till sjukhuset. Nu ligger vi på barnkliniken i Växjö efter att Edith fick anfallsvågor som inte ville ge med sig. Just nu har det lugnat ner sig och vi hoppas att det berodde på medicinstrul. Det är inte hela världen om vi skulle bli kvar här några dagar, bara vi kommer iväg till SLC som planerat den 13e. Vi behöver ta nästa steg med RNS-dosan så att Edith blir bättre.

/Ediths pappa Carl

In English.

Little brother moves in and finally we could have Edith’s party

Somewhere in this period, little brother moves down to us in Lund. Before, it was not possible. We changed sleeping places from the hospital hotel to a room at the Ronald McDonalds house in Lund, a block away from the hospital. For it to work with little brother, grandma and grandpa come along to take care of little brother when both Edith’s mother and I needed to be at the hospital.

• 

• 

We got a large family room. It was animal theme on the rooms, if I remember correctly we stayed in the room of the Tiger first. Little brother always had one side in the double bed, the one of me or Edith’s mother who was not in the hospital had the other. The grandparents got the single and extra beds. When my mother in law was there she had to sleep under the hat shelf in the hall due to her snoring and minute-long pauses in breathing – she got a snoring machine (CPAP) after this.

It was great to have little brother close, for short moments we could forget why we were there, but also insanely difficult when he wanted to talk about Edith. But above all, he gave us such enormous comfort. At the hospital he sat with Edith or was in the playroom and built with magnetic toys. When he was not in the hospital, he climbed the climbing wall, built gingerbread houses, made candy canes or did craft at the McDonalds house.

I’ve written it before, but the McDonalds houses are worth their weight in gold for families like ours. This applies to the house and staff in Lund, this applies to the house and staff in Linköping and this applies to the house and staff in SLC. This probably applies to all other McDonalds houses as well. It’s worth repeating.

Finally, we could have the party, an Edith party last Saturday. Apart from the fact that it was cold and everybody got wet from the rain, and apart from the wasp invasion, it turned out well. The wasps become a problem when, like Edith’s mother, you cannot control your emotions in the face of the yellow-black bugs. She gets panic attack as soon as something flies towards her. In the event of a wasp attack, you should not be around her. If you are in the way of Edith’s mother you will be overturned or run down. But no one was stung, so Edith’s mother was actually more dangerous than the wasps themselves.

I do not know if it will be long lasting. But early yesterday morning, I actually started FIRESfighterEdith on Instagram as well. Unfortunately, I have as little experience of Instagram as I had of blogs when I started this – that is, none. But I thought I would give it a try. So far, there is only an introduction and one post on the account, but I thought it might be a complement to the blog when we travel. It feels a bit modern too…

Anyway, all of the above (I wrote it early this morning /night when I could not sleep) feels pretty irrelevant right now. This afternoon, Edith and I had to go by ambulance to the hospital. Now we are in the hospital in Växjö after Edith got waves of seizures that did not end. Right now, it has calmed down and we hope it was due to medical problems. It’s not the end of the world if we were to stay here for a few days, as long as we are ready to travel to SLC as planned on the 13th of September. Edith needs the help to a better life that the RNS can give her once it is adjusted for her.

https://gofund.me/3aca73e5

/Edith´s father Carl

More information about Edith´s journey

#firesfighteredith