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The money raised will help fund lifesaving brain surgery in the USA for our ten-year-old daughter Edith, who suffers from the catastrophic syndrome, FIRES. The surgery and advanced technique is not offered in Sweden where we live and is very expensive. We are deeply grateful for all contributions! Getting Edith this surgery in the USA is her only chance to get her life back.

If you want to support Edith:

• GoFundMe.com https://gofund.me/3aca73e5
• Via bank account: IBAN SE4580000816959047724787, BIC8 SWEDSESS, BIC11 SWEDSESSXXX

Thank you for your donation.

What is not allowed to happen, happened to our daughter  

On the night of October 21:st 2017 everything changed for Edith and our family. Edith, an ordinary ten-year-old girl – curious about life and school, which she had just started, was recovering from a few days with the flu. Fortunately, she slept in my bed that night. I woke up with Edith seizing, then everything happened very fast. Edith was rushed to the hospital where she was anesthetized because she was in a dangerous state – convulsive status epilepticus (severe seizures that do not stop).

A battle of life and death
Initially, sepsis or meningitis were suspected. Further examination showed a slight irritation around the hippocampus of the brain.  The doctors diagnosed her with encephalitis. Several attempts were made to get Edith out of anaesthesia, but aggressive seizures made it impossible. Edith was then taken to a university hospital where powerful efforts were made to supress the ongoing attacks. It was a battle of life and death that lasted for almost four weeks, where Edith was kept in a coma and the doctors tried to prepare us for the worst.

The way back
Finally, they managed to wake Edith and we were told that she survived the critical phase. Beyond this the doctors gave us little hope. They simply did not know her prognosis. We had no idea if she would be able to recognize us, talk or walk again.

Gradually, they began to wean the large amount of medications that were given to save her life. This was a difficult time which forced Edith to endure tremendous drug withdrawals besides severe seizures. Slowly, she began to make progress: a few whispering words, a hand moving. This was the beginning of the long journey back that is still ongoing for Edith and our family. Edith had to stay in hospital for months and relearn a lot of things – for example to sit, stand and walk.

Edith is truly a fighter who doesn´t give up and has made tremendous progress. Unfortunately, she is still struggling with severe epilepsy that makes her life very limited. Without warning, strong attacks will cause her to lose consciousness, forcefully fall to the floor and stop breathing. She also has ongoing epileptic activity throughout the day that is disrupts her ability to function. All of this means that we have to be close to her side 24 hours a day, to make sure she doesn´t fall and injure herself. In order to not let the seizures to take over completely, she must take heavy medicines in high doses which make her constantly tired and ”drugged”. It also means that she has had to get used to other inhumane side effects – for example a general feeling of sickness with stomachache and headache, dizziness, mood swings and periods of visual impairment (the list can be made long).

Unfortunately, the illness forces her and our family to live a completely isolated life. Edith loves school, but today she has very limited mental energy. Edith loves sports and wants nothing more than to play football or floorball, but physical exercise often generates seizures. Edith, like other children, loves her friends and playing. But these moments when she is well enough to play and socialize are infrequent and unfortunately, she has become completely socially isolated due to the circumstances.

Despite all these challenges – Edith still shows us in brief but bright moments, that she is there behind all the drugs and seizures. She is our beautiful and lovely ray of sun shine! She has not given up!  We – her mother, her father and little brother – will never give up!  We have a real opportunity to help Edith recuperate her life again with this RNS technology and the advanced epilepsy care available in the United States.   

Ce qui ne doit pas arriver est arrivé à notre fille

Dans la nuit du 21 octobre 2017, tout a changé pour Edith et notre famille. Edith, qui était alors une petite fille ordinaire de 7 ans – curieuse de la vie et de l’école qu’elle venait de commencer, avait la grippe depuis quelques jours mais était en voie de guérison. Heureusement, elle a dormi dans mon lit cette nuit-là parce qu’elle était malade. Je me suis réveillé parce qu´Edith avait des crampes, puis tout est allé très vite. Edith a été emmenée en ambulance à l’hôpital en urgence, où elle a été anesthésiée car elle s’est retrouvée en état de crise épileptique convulsive (état dangereux avec des crises sévères qui ne disparaissent pas).

Combattre pour la vie et la mort
Au départ, une septicémie (empoisonnement du sang) ou une méningite était suspectée. Cependant, après quelques recherches, qui ont montré une légère irritation autour de l’hippocampe dans le cerveau, une encéphalite a été trouvée à la place. Plusieurs tentatives ont été faites pour réveiller Edith de l’anesthésie, mais des attaques agressives l’ont rendu impossible. Edith a ensuite été emmenée à l’hôpital universitaire de Lund où de grands efforts ont été déployés pour arrêter les attaques en cours. Ce fut une bataille pour la vie ou la mort qui a duré près de quatre semaines, pendant laquelle Edith était maintenue dans le coma et où nous étions préparés au pire.

Plusieurs échantillons ont été prélevés, mais aucun ne montrait d´anormalité. Ceci, combiné à l’état grave d’Edith, a conduit les médecins à soupçonner de plus en plus la maladie très rare FIRES (Febrile Infection-Related Epilepsy Syndrome), qui affecte inexplicablement des enfants d’âge scolaire en parfaite santé suite à une infection / grippe. Une grande partie des enfants affectés ne survive pas à la phase aiguë de la maladie. Parmi ceux qui survivent, beaucoup souffrent de graves incapacités et tous souffrent d’épilepsie très grave qui brise leur vie.

Le chemin du rétablissement
Finalement, les médecins ont réussi à réveiller Edith et nous ont dit qu’elle avait survécu à la phase critique, mais personne ne pouvait en dire plus. Nous ne savions pas si elle nous reconnaîtrait, parlerait ou marcherait à nouveau.

Peu à peu, les quantités de médicaments ingérés pour sauver sa vie ont été réduites, une période difficile au cours de laquelle Edith a été forcée de subir une énorme abstinence de médicaments et calmants et a continué des crises difficiles. Lentement mais sûrement, Edith commença à aller mieux : quelques mots chuchotés, une main hésitante qui bouge. Ce fut le début du long voyage de rétablissement qui continue encore pour Edith et notre famille. Edith a dû rester à l’hôpital pendant plusieurs mois et apprendre encore beaucoup – par exemple, s’asseoir, se tenir debout et marcher.

Edith est vraiment une combattante qui n’abandonne pas et elle a fait d’énormes progrès. Aujourd’hui, elle a dix ans et est toujours aux prises avec une épilepsie très sévère qui rend sa vie très difficile et limitée. Sans avertissement apparaissent des crises graves qui lui font perdre connaissance, la font tomber brutalement et arrêter de respirer. Elle a également une activité épileptique continue très handicapante. Cela signifie que nous devons être à ses côtés 24 heures sur 24, car elle court un risque élevé de blessure. Pour que les crises ne prennent pas complètement le dessus, elle doit prendre de très nombreux médicaments lourds à fortes doses, ce qui la rend constamment fatiguée et «droguée». Cela signifie également qu’elle a dû s’habituer à d’autres effets secondaires inhumains – par exemple, une sensation quotidienne de maladie avec, entre autres, des maux d’estomac et des maux de tête, des étourdissements, des sautes d’humeur et des périodes de difficultés visuelles (la liste peut être longue).

Malheureusement, la maladie nous force, elle et notre famille, à vivre une vie complètement absurde. Edith aime l’école, mais a aujourd’hui une capacité mentale très limitée. Edith aime le sport et ne veut rien de mieux que de jouer au football ou à au hockey, mais l’effort physique génère souvent des crises. Edith, tout comme les autres enfants, adore ses amis et jouer. Cela peut fonctionner dans des moments où elle va mieux, mais malheureusement, elle est devenue complètement isolée socialement en raison des circonstances.

Malgré tout, Edith montre dans des moments où elle va un peu mieux qu’elle est là derrière tous les médicaments et crises d’épilepsie, notre adorable petite fille! Elle n’a pas abandonné, ni sa mère, son père ou son petit frère. Grâce aux dernières technologies et aux soins avancés contre l’épilepsie aux États-Unis, Edith peut avoir une réelle opportunité de retrouver une vie.

Lo que nunca debió pasar, le pasó a nuestra hija

En la noche del 21 de octubre de 2017 cambió la vida de Edith y de nuestra familia.
Edith tenía entonces siete años, era una niña llena de vida, acababa de empezar el colegio, tenía algo de gripe pero ya estaba mejorando. Por suerte esa noche dormía en mi cama ya que estaba un poco congestionada. Me despertaron sus espasmos, después todo pasó muy rápido. La ambulancia la llevó al hospital donde la anestesiaron, estaba en estado epilectico convulsivo continuo.

Lucha entre la vida y la muerte
Primero creían que se trataba de sepsis (envenenamiento de la sangre) o una meningitis. Después de unos análisis que demostraron una inflamación alrededor del hippocampus se determinó que se trataba de una encefalitis. Intentaron varias veces despertar a Edith de la anestesia pero no se pudo, seguía con convulsiones.
Edith fue llevada al hospital universitario de Lund donde intentaron para las convulsiones. Fue una lucha entre la vida y la muerte durante cuatro semanas en las que Edith permaneció en coma y nosotros temimos lo peor.

Se hicieron varias pruebas y todas daban resultados normales. Con esto y el grave estado de Edith los médicos empezaron a sospechar que se trataba de FIRES (Síndrome de epilepsia por infección febril) que sin explicación afecta a niños sanos en edad escolar.

El regreso
Finalmente consiguieron despertar a Edith y nos confirmaron que había salido de la fase más crítica pero nada más.

Se inició un descenso de las cantidades de medicamentos con los que la habían bombeado para mantenerla en vida. Edith tuvo que aguantar los efectos de la abstinencia al tiempo que las convulsiones continuaban. Poco a poco empezó a dar señales: murmuraba palabras, meneaba una mano. Este fue el comienzo del regreso a la vida, un regreso que aún continúa para Edith y para toda la familia. Edith estuvo en el hospital varios meses y aprendió a sentarse, levantarse y caminar de nuevo.

Edith es una auténtica luchadora que no se da por vencida y ha hecho grandes progresos. Hoy tiene 10 años y sigue luchando contra una epilepsia que limita su vida. De pronto tiene ataques que le hacen perder el conocimiento, se desploma y pierde la respiración. Tiene actividad epiléptica continua lo que conlleva que tenemos que estar a su lado las 24 horas del día ya que corre gran riesgo de lesionarse. Para que los ataques no sean dominantes está obligada a tomar medicación en grandes dosis por lo que siempre está cansada y ”drogada”, esto tiene otros efectos secundarios casi inhumanos – por ejemplo, continuo malestar con dolor de estómago, dolor de cabeza, mareos, cambios de humor y periodos de falta de visión (la lista continúa).

Desafortunadamente la enfermedad la obliga a ella y a toda la familia a vivir una vida absurda. A Edith le encanta la escuela pero hoy por hoy no tiene fuerza mental.. También le gusta el deporte, está siempre deseando jugar al fútbol o al bandy de sala pero el esfuerzo físico puede generar ataques. En sus mejores momentos funciona bien pero las circunstancias está obligada a estar aislada.

Aún así, hay momentos en los que Edith nos demuestra que ella está ahí detrás de todos los medicamentos y ataques. Nuestra querida hija no se da por vencida, tampoco su madre ni su padre, ni su hermano pequeño.

Gracias a la tecnología y los avanzados tratamientos de la epilepsia en USA, Edith podrá tener la posibilidad de vivir una vida normal.