Kategoriarkiv: Okategoriserade

In English below. Det har gått ett par veckor sedan vi kom hem från den senaste USA-resan. Vi har inte haft något uppföljningsmöte med amerikanerna än, men känslan är att Edith har lite färre och kortare anfall efter de senaste RNS-justeringarna och att hon har lyckats hålla sig vaken efter en del av dem. ViFortsätt läsa ”Ediths resa går vidare via Tyskland – hoppas vi (In English at the bottom of the post)”

In English below. Vi kom hem i onsdags ungefär samtidigt som lillebror kom hem från friidrottsträningen kl 18. Planet till Amsterdam var lite försenat redan vid avresan från SLC och ytterligare förseningar gjorde att vi missade anslutningsflyget till Göteborg. Så vi fick vänta några timmar i Amsterdam innan vi kunde flyga vidare, men det kundeFortsätt läsa ”En haltande liknelse (In English at the bottom of the post)”

In English below. Vi kom till SLC i måndags, i tisdags vilade vi och i onsdags träffade vi Dr Bollo och hans team. Edith hade tuffa dagar innan vi reste, hon hade mycket anfall och tröttheten satt i under resan. Men trots den extra anspänningen gick den ändå utifrån förhållandena okey. Lite känns det somFortsätt läsa ”Det funkar inte med ett steg i taget längre, vi måste försöka ligga steget före (In English at the bottom of the post)”

In English below. Det var länge sedan jag publicerade ett inlägg. Det var länge sedan jag hade nåt att berätta, mer än att det är och har varit tufft för Edith. Men nu vet vi i alla fall nästa kortsiktiga steg i USA och att vi står på väntelista i Sverige. Sedan senaste inlägget harFortsätt läsa ”Nu har vi bokat biljetter till den 8e USA-resan och väntar på EEG i Sverige (In English at the bottom of the post)”

(In English below.) Just nu, eller sedan ganska länge egentligen, kanske flera år, börjar kraften sina på riktigt vissa dagar – det är i och för sig inte första gången jag känner så och av nödvändighet inte sista. Fysiskt, men framför allt psykiskt dunstar kraften de dagarna. Alla vardagsmoment runt Edith tar sådan tid närFortsätt läsa ”Spegelbilder, sluttande plan och frustration (In English at the bottom of the post)”

In English below. Det är sportlov igen, men inget sportande denna gången heller. Det blir mest soffsittande och soffliggande för Edith. Vi väntar. Vi väntar rastlöst och ganska desperat på att något ska hända, något ska ta oss framåt. Denna gången väntar vi på besked om det blir något samarbete mellan Sverige och USA. ViFortsätt läsa ”Sportlov, stillasittande och väntan (In English at the bottom of the post)”

In English below. 2023 har inletts som 2022 avslutades. Nyårsafton var på sätt och vis symbolisk. Edith mådde okey, inte bra men okey, en stund på förmiddagen, sen fick hon en känning, nån form av lite mildare anfall i bilen på väg till festen. Förmodligen var det RNSen som stoppade det från att generaliseras. VälFortsätt läsa ”Vi är nog beroende av ett samarbete mellan Sverige och USA nu (In English at the bottom of the post)”

In English below. Julen är över, i alla fall för oss. Känslan är nog mer lättnad än något annat, lättnad att det ändå gick okey, givet förutsättningarna. Det kunde blivit värre, men det kunde också varit betydligt bättre. Ediths telefon gick sönder i början av december så hon hade önskat sig och fick en nyFortsätt läsa ”2022 blev inte som vi hoppats på, vi får ta sikte på 2023 istället (In English at the bottom of the post)”

In English below. Det var länge sedan jag publicerade något inlägg, det var väl ganska snart efter att vi kom hem från USA senast, i början av november. Det blir inget riktigt, bra eller ens långt inlägg denna gången heller. Det är för jobbigt att försöka beskriva vardagen just nu. Sedan senaste resan har viFortsätt läsa ”Nån form av jul (In English at the bottom of the post)”

In English below. Det blev hemfärd som planerat. Vi kom hem i tisdags vid 8-tiden på kvällen till lillebror. Jag antar att man skulle kunna ha med sig en tandborste i handbagaget, men det glömmer jag alltid, därför var det ganska magiskt att borsta tänderna efter ett dygn på resande fot. Själva resan gick utanFortsätt läsa ”Hemma med kluvna känslor (In English at the bottom of the post)”