1500 är färre än 2700 och 9 istället för 200 ger hopp (In English at the bottom of the post)

In English below. Barnens sommarlov närmar sig sitt slut och semestern är inne på sina sista skälvande dagar. Semestern är speciell, man slipper vissa vardagsbekymmer, men man, i alla fall i vår familj, lever tätt. Att leva så tätt uppå varandra eller ännu tätare än vanligt, gör att man påverkas i ännu högre grad avFortsätt läsa ”1500 är färre än 2700 och 9 istället för 200 ger hopp (In English at the bottom of the post)”

Tungt bagage, strandhäng och fönsterrenovering (In English at the bottom of the post)

In English below. Vi färdas aldrig med lätt packning, när vi reser någonstans. Vi har en inbyggd checklista med det absolut viktigaste, det får plats i en liten väska: Ediths morgon- och kvällsmediciner, akutmedicinerna, RNS-magneten, RNS-datorn och saturationsmätaren som vi kopplar upp Edith med varje natt. Men det brukar sällan eller aldrig stanna där. DenFortsätt läsa ”Tungt bagage, strandhäng och fönsterrenovering (In English at the bottom of the post)”

Semester, Yatzy och punktering (In English at the bottom of the post)

In English below. Barnen har väl haft skollov tre veckor nu och vi har haft semester en vecka. Som så ofta under den svenska sommaren har väl vädret varit sådär när vi väl blev lediga. Inte direkt dåligt, men inte heller väder som lämpar sig för strandhäng. I måndags lastade vi i alla fall lådcykeln,Fortsätt läsa ”Semester, Yatzy och punktering (In English at the bottom of the post)”

Att gå på fest utan att vara med (In English at the bottom of the post)

In English below. Den femte resan är avklarad, vi har hunnit fira midsommar med farmor och farfar, vi har firat Ediths kusins student och nu är vi hemma igen. Det var mysigt att ha med lillebror denna gången, han var en bra hjälp på flygplatserna – så länge man ständigt påminde honom om hans ansvarFortsätt läsa ”Att gå på fest utan att vara med (In English at the bottom of the post)”

Gästbloggare FIRESfighter Valdemar del 3 (In English at the bottom of the post)

In English below. Hej nu har jag varit i USA i 6 dagar. Det är andra gången jag är här och tredje gången jag bloggar. Jag har träffat Ollie och Olive. Jag har grillat hos Kitty och Tony, jag fick ett flygplan av Tony. För några dagar sedan var jag på sjukhuset med Edith ochFortsätt läsa ”Gästbloggare FIRESfighter Valdemar del 3 (In English at the bottom of the post)”

Femte besöket i SLC och mammas mobil i Paris (In English at the bottom of the post)

In English below. Vi kom fram till McDonalds-huset, RMHC, i Salt Lake City igår på eftermiddagen lokal tid. Det var nog lite längre än vanligt till SLC denna gången, i alla fall kändes det så, främst när det gällde flyget mellan Amsterdam och SLC. Trots att lillebror också var med på planet kändes de 10Fortsätt läsa ”Femte besöket i SLC och mammas mobil i Paris (In English at the bottom of the post)”

Ibland är det väldigt svårt att vara en familj (In English at the bottom of the post)

In English below. Det är nära nu, på tisdag åker vi igen. Denna gången verkar det som om vi trotsallt haft lite tur med tajmingen. Om jag tolkar informationen rätt så ändrade president Biden reserestriktionerna häromdagen. De nya reglerna börjar gälla på måndag och innebär bland annat att man inte behöver uppvisa ett negativt covidtestFortsätt läsa ”Ibland är det väldigt svårt att vara en familj (In English at the bottom of the post)”

Ambulansväskan är packad och uppackad igen (In English at the bottom of the post)

In English below. Igår packade vi ambulansväskan igen, men vi behövde tack och lov inte använda den. Edith sov hela dagen igår, sen framåt kvällen kom första anfallet. Därefter kom fem, sex, sju anfall till under loppet av ett par timmar. Under anfallen kan vi inte göra så mycket, vi ser till att Edith liggerFortsätt läsa ”Ambulansväskan är packad och uppackad igen (In English at the bottom of the post)”

Tågång, myrsteg och ibland ett halvt steg tillbaka (In English at the bottom of the post)

In English below. Vi försöker hålla i gång träningen – träning låter bättre än sjukgymnastik. Vissa dagar går det lättare, andra svårare och vissa går det inte alls. Det har inte blivit så mycket boxning, men lite styrke-/rörlighetsträning och stretching. Främst tack vare Ediths resursperson från skolan. Hon betyder väldigt mycket för Edith och förFortsätt läsa ”Tågång, myrsteg och ibland ett halvt steg tillbaka (In English at the bottom of the post)”

Aprilväder i maj (In English at the bottom of the post)

In English below. Edith har varit sjuk i snart fem år. Okontrollerad epilepsi som den Edith har är progressiv, det visar forskningen – även om vi mött vaga påståenden om motsatsen på denna sidan Atlanten. Sunda förnuftet säger att om man som barn slås ut av tuffa anfall flera gånger i veckan, ibland om dagen,Fortsätt läsa ”Aprilväder i maj (In English at the bottom of the post)”