Kategoriarkiv: Okategoriserade

In English below. Den här resan kom hastigare på än de tidigare. Det var mindre förberedelsetid och mer oro, både inför och under. Nu är den snart slut, tror vi. Idag var vi uppe tidigt och läste av Ediths RNS och skickade över filerna till teamet. Klockan är knappt 8 på morgonen här i SLCFortsätt läsa ”Tvättdag och kanske dagen innan hemfärd (In English at the bottom of the post)”

In English below. Resan gick som planerat denna gången. Det är en upprepning, den är lång, den är tröttsam och den är påfrestande, men denna gången kanske mer för Ediths mamma och mig, än för Edith. Hon somnade efter två filmer och lite flygplansmat och eftersom vi fått extra platser så kunde hon ligga ganskaFortsätt läsa ”Nya RNS-inställningar och discominnen (In English at the bottom of the post)”

In English below. Vi hade videomöte med Dr Bollo i söndags, i måndags bokade vi biljetter och på tisdag åker vi igen. Under samtalet med Dr Bollo kom vi ganska snabbt fram till att det inte finns någon anledning att vänta med att åka till december. Ediths RNS behöver stimulera lite kraftfullare när den välFortsätt läsa ”Nu åker vi igen, men denna resan gör mig nervös (In English at the bottom of the post)”

In English below. Edith har varit en del i skolan de senaste veckorna, men känslan är att hon tagit sig dit på ren vilja. Hon mår egentligen inte bättre, hon har inte färre anfall, däremot har nog några varit lite mildare. Syresättningen går inte ner lika djupt, pulsen inte upp lika högt och dagen efterFortsätt läsa ””Kodak moments” – men den sjunde resan blir nog tidigarelagd (In English at the bottom of the post)”

In English below. Jag avslutade förra inlägget med att skriva att jag hoppades att vi skulle lyfta vid 14 tiden på måndagen för ett par veckor sedan. Så blev det inte. Denna hemresan strulade ganska ordentligt och det blev en jobbig resa för Edith. De första dagarna efter justeringarna mådde Edith hyggligt, vi hann haFortsätt läsa ”Det första anfallet efter varje besök är värre än det sista inför (In English at the bottom of the post)”

In English below. Jag vet inte riktigt hur jag ska sammanfatta eller känna efter besöket hos Dr Bollo i onsdags. Essensen är nog att Edith gör framsteg men det går långsamt. Både vi och teamet hade hoppats att Edith skulle må bättre nu. Baserat på RNS-datan så trodde nog också teamet att Edith mådde bättre.Fortsätt läsa ”Närmare terapeutisk nivå – hoppas vi (In English at the bottom of the post)”

In English below. Nu är vi mitt uppe i den sjätte resan. Vi checkade in på McDonalds-huset i SLC igår tidig eftermiddag. Imorgon förmiddag träffar vi Dr Bollo och teamet på Intermountain. Resan var lång som vanligt, men gick bra. Edith fick ett par små anfall på planet från Amsterdam till SLC, men de fickFortsätt läsa ”Sjätte resan och uppskjuten bröllopsdag (In English at the bottom of the post)”

In English below. Jag har något svagt minne att vi missade att ge medicinerna i tid i samband med någon resa tidigare, att resan i sig och tidsomställningen stökade till det, att medicinen blev några timmar försenad. Men häromdagen var första gången vi helt missade en dos, en kvällsdos, tisdagens kvällsdos. Den första gången sedanFortsätt läsa ”Ett oförlåtligt misstag och bara några dagar kvar (In English at the bottom of the post)”

In English below. Skolstarten är tuff. Ytterligare ett år har gått där Edith kommit längre ifrån sina klasskamrater, kunskapsmässigt, socialt och känslomässigt. Det är i interaktionen med andra barn det blir tydligast att Edith varit själv så mycket, ensam, varit drogad så länge, varit utslagen av anfall, sovit så mycket, missat så mycket liv. ViFortsätt läsa ”Förlänga sommaren, fly hösten eller kämpa för en ny vår – om två veckor åker vi igen (In English at the bottom of the post)”

In English below. Barnens sommarlov närmar sig sitt slut och semestern är inne på sina sista skälvande dagar. Semestern är speciell, man slipper vissa vardagsbekymmer, men man, i alla fall i vår familj, lever tätt. Att leva så tätt uppå varandra eller ännu tätare än vanligt, gör att man påverkas i ännu högre grad avFortsätt läsa ”1500 är färre än 2700 och 9 istället för 200 ger hopp (In English at the bottom of the post)”