Författararkiv:camol77

(In English below.) Just nu, eller sedan ganska länge egentligen, kanske flera år, börjar kraften sina på riktigt vissa dagar – det är i och för sig inte första gången jag känner så och av nödvändighet inte sista. Fysiskt, men framför allt psykiskt dunstar kraften de dagarna. Alla vardagsmoment runt Edith tar sådan tid närFortsätt läsa ”Spegelbilder, sluttande plan och frustration (In English at the bottom of the post)”

In English below. Det är sportlov igen, men inget sportande denna gången heller. Det blir mest soffsittande och soffliggande för Edith. Vi väntar. Vi väntar rastlöst och ganska desperat på att något ska hända, något ska ta oss framåt. Denna gången väntar vi på besked om det blir något samarbete mellan Sverige och USA. ViFortsätt läsa ”Sportlov, stillasittande och väntan (In English at the bottom of the post)”

In English below. 2023 har inletts som 2022 avslutades. Nyårsafton var på sätt och vis symbolisk. Edith mådde okey, inte bra men okey, en stund på förmiddagen, sen fick hon en känning, nån form av lite mildare anfall i bilen på väg till festen. Förmodligen var det RNSen som stoppade det från att generaliseras. VälFortsätt läsa ”Vi är nog beroende av ett samarbete mellan Sverige och USA nu (In English at the bottom of the post)”

In English below. Julen är över, i alla fall för oss. Känslan är nog mer lättnad än något annat, lättnad att det ändå gick okey, givet förutsättningarna. Det kunde blivit värre, men det kunde också varit betydligt bättre. Ediths telefon gick sönder i början av december så hon hade önskat sig och fick en nyFortsätt läsa ”2022 blev inte som vi hoppats på, vi får ta sikte på 2023 istället (In English at the bottom of the post)”

In English below. Det var länge sedan jag publicerade något inlägg, det var väl ganska snart efter att vi kom hem från USA senast, i början av november. Det blir inget riktigt, bra eller ens långt inlägg denna gången heller. Det är för jobbigt att försöka beskriva vardagen just nu. Sedan senaste resan har viFortsätt läsa ”Nån form av jul (In English at the bottom of the post)”

In English below. Det blev hemfärd som planerat. Vi kom hem i tisdags vid 8-tiden på kvällen till lillebror. Jag antar att man skulle kunna ha med sig en tandborste i handbagaget, men det glömmer jag alltid, därför var det ganska magiskt att borsta tänderna efter ett dygn på resande fot. Själva resan gick utanFortsätt läsa ”Hemma med kluvna känslor (In English at the bottom of the post)”

In English below. Den här resan kom hastigare på än de tidigare. Det var mindre förberedelsetid och mer oro, både inför och under. Nu är den snart slut, tror vi. Idag var vi uppe tidigt och läste av Ediths RNS och skickade över filerna till teamet. Klockan är knappt 8 på morgonen här i SLCFortsätt läsa ”Tvättdag och kanske dagen innan hemfärd (In English at the bottom of the post)”

In English below. Resan gick som planerat denna gången. Det är en upprepning, den är lång, den är tröttsam och den är påfrestande, men denna gången kanske mer för Ediths mamma och mig, än för Edith. Hon somnade efter två filmer och lite flygplansmat och eftersom vi fått extra platser så kunde hon ligga ganskaFortsätt läsa ”Nya RNS-inställningar och discominnen (In English at the bottom of the post)”

In English below. Vi hade videomöte med Dr Bollo i söndags, i måndags bokade vi biljetter och på tisdag åker vi igen. Under samtalet med Dr Bollo kom vi ganska snabbt fram till att det inte finns någon anledning att vänta med att åka till december. Ediths RNS behöver stimulera lite kraftfullare när den välFortsätt läsa ”Nu åker vi igen, men denna resan gör mig nervös (In English at the bottom of the post)”

In English below. Edith har varit en del i skolan de senaste veckorna, men känslan är att hon tagit sig dit på ren vilja. Hon mår egentligen inte bättre, hon har inte färre anfall, däremot har nog några varit lite mildare. Syresättningen går inte ner lika djupt, pulsen inte upp lika högt och dagen efterFortsätt läsa ””Kodak moments” – men den sjunde resan blir nog tidigarelagd (In English at the bottom of the post)”