Ibland är det väldigt svårt att vara en familj (In English at the bottom of the post)

In English below. Det är nära nu, på tisdag åker vi igen. Denna gången verkar det som om vi trotsallt haft lite tur med tajmingen. Om jag tolkar informationen rätt så ändrade president Biden reserestriktionerna häromdagen. De nya reglerna börjar gälla på måndag och innebär bland annat att man inte behöver uppvisa ett negativt covidtestFortsätt läsa ”Ibland är det väldigt svårt att vara en familj (In English at the bottom of the post)”

Ambulansväskan är packad och uppackad igen (In English at the bottom of the post)

In English below. Igår packade vi ambulansväskan igen, men vi behövde tack och lov inte använda den. Edith sov hela dagen igår, sen framåt kvällen kom första anfallet. Därefter kom fem, sex, sju anfall till under loppet av ett par timmar. Under anfallen kan vi inte göra så mycket, vi ser till att Edith liggerFortsätt läsa ”Ambulansväskan är packad och uppackad igen (In English at the bottom of the post)”

Tågång, myrsteg och ibland ett halvt steg tillbaka (In English at the bottom of the post)

In English below. Vi försöker hålla i gång träningen – träning låter bättre än sjukgymnastik. Vissa dagar går det lättare, andra svårare och vissa går det inte alls. Det har inte blivit så mycket boxning, men lite styrke-/rörlighetsträning och stretching. Främst tack vare Ediths resursperson från skolan. Hon betyder väldigt mycket för Edith och förFortsätt läsa ”Tågång, myrsteg och ibland ett halvt steg tillbaka (In English at the bottom of the post)”

Aprilväder i maj (In English at the bottom of the post)

In English below. Edith har varit sjuk i snart fem år. Okontrollerad epilepsi som den Edith har är progressiv, det visar forskningen – även om vi mött vaga påståenden om motsatsen på denna sidan Atlanten. Sunda förnuftet säger att om man som barn slås ut av tuffa anfall flera gånger i veckan, ibland om dagen,Fortsätt läsa ”Aprilväder i maj (In English at the bottom of the post)”

Att fira att dagen är slut (In English at the bottom of the post)

In English below Det var länge sedan jag publicerade något inlägg, för länge sedan. Det var inte planerat. Ibland tvingar jag mig, men oftast är det nån form av terapi att skriva. Och jag har skrivit ett par utkast sen senast, men slängt dem. Det beror nog delvis på att jag väntat och hoppats påFortsätt läsa ”Att fira att dagen är slut (In English at the bottom of the post)”

Vi är hemma igen – nästa resa blir den 15 juni (In English at the bottom of the post)

In English below. Vi kom hem från den fjärde resan igår. Den gick bra, men flygresan är lång och tröttsam. Den nästan dygnslånga resan dörr till dörr och tidsomställningen hade varit jobbig även om det varit en semesterresa. Men nu är det ju inte semesterresor vi gör, det är resor för att ge Edith ettFortsätt läsa ”Vi är hemma igen – nästa resa blir den 15 juni (In English at the bottom of the post)”

Resan startade 2017 och det är långt kvar (In English at the bottom of the post)

In English below. Resan kändes längre denna gången än vanligt, den kändes väldigt lång, men den gick ändå förhållandevis bra. Edith sov några timmar i planet över Atlanten och resten av timmarna skämdes hon bort av kabinpersonalen. Hon fick glass från första klass, kex och choklad. Hon fick också ett par Delta-vingar hon kan sättaFortsätt läsa ”Resan startade 2017 och det är långt kvar (In English at the bottom of the post)”

Ett dygn efter schemat, men nu är vi på väg igen (In English at the bottom of the post)

In English below. Vi är på flygplatshotellet i Göteborg nu, egentligen skulle vi snart varit framme i SLC. Men i förrgår fick vi ett mejl om att vårt flyg mellan Göteborg och Amsterdam var inställt – det vi skulle tagit idag klockan 06. Istället hade de bokat in oss på ett plan kl 14, detFortsätt läsa ”Ett dygn efter schemat, men nu är vi på väg igen (In English at the bottom of the post)”

Edith är hemma igen – en vecka till fjärde resan (In English at the bottom of the post)

In English below. Förra inlägget blev inte så bra. Jag hade skrivit inledningen några dagar tidigare. Sen behövde jag något att skingra tankarna med när jag satt bredvid Edith på sjukhuset i fredags. Det är absurt att sitta bredvid sin dotter i en ambulans, det är fortfarande absurt att se infarter sättas, spolas och användasFortsätt läsa ”Edith är hemma igen – en vecka till fjärde resan (In English at the bottom of the post)”

Egen tid och ambulans igen (In English at the bottom of the post)

In English below. Sportlovet är slut sedan en vecka tillbaka, det blev inte så mycket sportande. Inte för någon av oss. Men lillebror och mamma hittade ett bra hotellerbjudande med två övernattningar i dubbelrum till priset för en natt, så de fick ett par dagar för sig själva. Han hamnar i kläm ibland lillebror, ellerFortsätt läsa ”Egen tid och ambulans igen (In English at the bottom of the post)”