Nu är du prillig Edith och ihågkommen men inga egna minnen

In English below.

Kanske har jag använt denna bilden innan, men här är den i rätt kontext.

Lillebror var inte bara ett stöd till oss och mor- och farföräldrar i Lund. Han var också ett stort stöd till sin storasyster. Några dagar efter att Edith kommit ur narkosen började hon hallucinera, jag antar att det hade att göra med avvänjningen av narkosläkemedlen. Hon hörde ljud som ingen annan hörde, hon såg saker som ingen annan såg. Ibland skrattade hon, ibland pekade hon bara förvånat, ibland blev hon skräckslagen. Vid ett av tillfällena när Edith blev rädd och pekade i taket mot något hon tyckte sig se, gick lillebror fram till storasyster, la sig bredvid och sa: nu är du prillig Edith, det är inget i taket. Han visade med händerna att inget fanns där och åtminstone den gången fick det Edith att lugna ner sig och mig att inse att Edith har haft extrem otur med väldigt mycket, men hon har haft turen att få en väldigt fin lillebror.

Ytterligare en ambulansfärd, denna gången utan blåljus. Snart ska det vara slut på ambulanstransporter.

Den här veckan tillhör kategorin sk*t-veckor. I måndags var Edith i skolan, det var en okey dag och det hade gärna fått fortsätta vara måndag hela veckan. Men natten till tisdagen blev Edith dålig. Jag tror att det berodde på att hon var på väg in i en dålig period och att vi för första eller möjligtvis andra gången på snart fyra år, blev några timmar försenade med kvällsmedicinen. Hon fick sin medicin sent på natten istället. Det räckte för att Edith skulle fastna i vågor av anfall. Efter lunch gick det inte längre, utan vi fick ringa ambulansen och åka in till akuten och sen därifrån till barnkliniken.

Det här var första gången jag inte bar Edith till ambulansen. Det gjorde personalen denna gången och det var nog bättre för både Edith och min rygg. Samtidigt känns det tryggt på något sätt att bära henne själv. På akuten fick Edith en slags narkospreparat, de är vanligtvis effektiva mot anfallen och fungerade denna gången också. Ett problemen med den behandlingen är ju att det inte är mer än en högst tillfällig lösning. Men det räckte för att häva anfallsvågorna, på kvällen fick hon tillfälligt höjda doser av sina vanliga mediciner.

Så fort vi kom hem fick Edith klippa bort sjukhusarmbandet, man hoppas att varje gång ska vara den sista.

Edith är igenkänd av de flesta på barnkliniken i Växjö, själv har hon inga minnen av besöket denna gången. Jag gjorde tillsammans med läkarna bedömningen att vi kunde åka hem efter förmiddagsronden, så det blev bara en natt denna gången och Ediths mamma kunde hämta oss. Nu är vi alltså hemma igen, men det kommer att ta flera dagar eller kanske veckor innan Edith hämtat sig från anfallen och den kemiska obalansen som förändringarna i medicindoserna innebär. Jag tänker inte gå in på hur det yttrar sig, men Edith mår inte alls bra. Fokus nu är att hon hämtar sig tillräckligt för nästa resa till SLC och dr Bollo. Den är bara en dryg vecka bort.

Som jag skrev i förra inlägget har FIRESfighterEdith nu också tagit sina första stapplande steg på Instagram. Och ganska snart kommer det en uppföljande artikel om Ediths resa i Smålandsposten.

/Ediths pappa Carl

In English.

Your mind is playing tricks with you and remembered but no remembrance

Maybe I have used this picture before, but here it is in it´s context

Little brother was not just a big support to us and the grandparents in Lund. He was also a great support to his big sister. A few days after Edith got out of the anesthesia she started hallucinating, I guess it had to do with the withdrawal of the anesthetic and other heavy medications. She heard sounds that no one else heard, she saw things that no one else saw. Sometimes she laughed, sometimes she just pointed and looking surprised, sometimes she was terrified. On one of the occasions when Edith got scared and pointed at the ceiling at something she seemed to see, little brother went up to big sister in her bed, lay down next to her and said: now your mind is playing tricks with you, there is nothing on the ceiling. He showed her with his hands and at least that time it made Edith calm down and me realize that Edith has had extreme bad luck with a lot, but she has been lucky to have a fantastic little brother.

This week belongs to the category of weeks you just want to forget. Last Monday Edith was at school, it was an okay day. But on the night between Monday and Tuesday, Edith became ill. I think it was because she was heading into a bad period and that for the first or possibly second time in almost four years, we were a few hours late with the evening medicine. She got her medicine late at night instead. It was enough for Edith to get caught in waves of seizures. Around noon it was no longer possible to stay at home, we had to call the ambulance and go to the emergency room and then from there to the children’s clinic.

This was the first time I did not carry Edith to the ambulance. The staff did it this time and it was probably better for both Edith and my back. At the same time, in an way it feels safer to carry her on my one. In the emergency room, Edith received a kind of anesthetic, they are usually effective against seizures and worked this time as well. One of the problems with that treatment is that it is no more than a highly temporary solution. But it was enough to lift the seizures, in the evening she was given higher doses of her usual medication.

Edith is recognized by most of the staff at the children’s clinic in Växjö, she herself has no memories of the visit this time. Together with the doctors, we made the assessment that we could go home after the morning round, so we only stayed one night this time and Edith’s mother could come and pick us up. So now we are home again, but it will take several days or maybe weeks before Edith recovers from the seizures and the chemical imbalance that the changes in medicine entail. I’m not going to go into how it affects Edith, but she is not feeling well at all. That means no one in the family is feeling well. The main objective now is that she recovers enough for the trip to SLC and Dr. Bollo. It’s just over a week away.

As I wrote in the previous post, FIRESfighterEdith has now also taken its first steps on Instagram. And pretty soon there will be a follow-up article about Edith’s journey in the local newspaper Smålandsposten. The last one was published just before we went to SLC the first time in May.

/ Edith’s father Carl

https://gofund.me/3aca73e5

/Edith´s father Carl

More information about Edith´s journey

#firesfighteredith

2 reaktioner till “Nu är du prillig Edith och ihågkommen men inga egna minnen

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com-logga

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: