Sväljträning, ketogen kost och beviljat medical exception!

In English below.

Edith hade en sond via näsa ner till magen där hon fick näring, nu utan sockerlösning. Åtminstone ett par gånger slet hon upp den på natten, trots att den var fasttejpad på läppen. Jag tänker att det måste varit väldigt obehagligt att dra upp den ur halsen/näsan, men ännu värre att få den nerförd igen. Men sonden behövdes fortfarande så det fanns inget val.

För att se om sonden kunde tas bort så småningom kom det en logoped. Hon skulle utvärdera om Edith kunde svälja själv. Det kunde hon. Nästa steg var att jag skulle börja laga ketogen mat till Edith. Dietisten som skapade och beräknade recepten till Edith var med mig första gången. Vi träffades i ett av köken på Ronald McDonalds-huset i Lund medan Edith och hennes mamma var på sjukhuset. Hon frågade vad Edith tyckte om och tyvärr fick jag svara: potatismos, makaroner, ris, mackor – det vill säga kolhydrater.

Dietisten kämpade oerhört hårt med oss under hela perioden med dieten, hon fick göra om ratiot, men komponerade också en massa nya recept för att försöka få Edith att acceptera att äta varenda smula eller kanske snarare droppe på tallriken på exakta tider fem gånger om dagen: kl 7, kl 10 (halvt mål), kl 13, kl 16, kl 20. Det var en otacksam uppgift.

Ett av de första recepten var Blomkålsmos med lax, det hade ratio 3:1 och innehöll 110 kcal:

10 g rå lax
3 g rapsolja
22 g rå blomkål
6 g smör (80 % fett)
5 g philadephiaost (21,5 % fett)
salt och peppar

Vi råkade få med oss en Pippi-tallrik hem från Lund av misstag. Den är fin men för oss betyder den ketogen kost..

Dieten var tuff för oss alla. Under perioden på vårdavdelningen i Lund lagade jag maten på McDonalds-huset portionsvis. Jag fick också lägga upp portionsvis med hjälp av en slickepott för att all olja skulle med på Pippi Långstrump-tallrikarna, plastade in och la i kylväska som jag tog med till sjukhuset och staplade i anhörigrummets kylskåp. Ibland kunde Edith äta en rätt några gånger och tycka att det var okey, men när samma rätt dök upp för 15 e gången en månad vägrade hon. Andra tog tvärstopp direkt. Jag tillbringade otaliga timmar i köket och vi tillbringade otaliga timmar med att försöka truga i Edith all mat på utsatt tid. Ibland tog frukosten så lång tid att vi fick pausa för morgonmedicinerna kl 8 och sen gå rakt på 10-målet.

En av de första ketogena måltiderna i lunchrummet i Lund, men fortfarande med sond.

När sondmatningen upphörde blev recepten mer extrema. Det blev också ännu viktigare att få till exakta mängder. Det var till exempel frallorna med fiberhusk och mandelmjöl, de skulle väga exakt 25 g styck innan de gick in i ugnen. Eller prinskorven med nudlar:

12 g prinskorv (scan deli)
12 g hårdost (28 % fett, 0 g kh)
5 g rapsolja
5 g MCT-olja
19 g Shiritakinudlar (3 g kh/100 g)
0,5 g köttbuljongtärning
7 g äpple med skal

Till detta behövde Edith dricka en shot med 10 g MCT-olja eller 20 g Liquigen (fettemulsion bestående av 50% fett) sötad med 2 ml fun light. På en dag skulle hon också enligt detta kostschema dricka 1.6 l vatten.

Vi stack henne i fingret och kollade blodsocker och ketonhalt flera gånger dagligen, ibland blev hon sur i kroppen, då upptäckte vi att vi kunde ge henne ett halvt sockerfritt tuggummi (det var inte dietistens ordination). Fungerade inte det fick vi söka hjälp.

Dietisten kämpade som sagt hårt. Och vi kämpade med dieten i flera månader först i Lund, sen på sjukhuset i Växjö och när vi kommit hem, tyvärr utan att se något som helst resultat. Och när vi var på Rehab i Lund kanske i februari eller mars 2018 vägrade Edith till slut att äta. Då åkte vi till McDonalds och köpte ett Happy Meal, med pommes och läsk (sockerfri).

I tisdags var det en uppföljande artikel i Smålandsposten om Ediths resa. För att läsa måste man vara prenumerant på SMP.

Nu är andra resan nära på riktigt. Sent igår fick vi besked från amerikanska ambassaden i Stockholm att vi blivit beviljade ett ”medical exception”. Utan det eller vissa andra undantag kommer man som icke amerikan inte in i USA just nu, på grund av covid-situationen. Denna gången verkar det som om undantaget gäller även för övriga resor vi måste göra fram till nästa sommar. Det återstår att se hur läget är när vi ska hem, om jag tolkat snårskogen av information rätt så har EU nu höjt risknivån för covid till rött för USA, så vi kanske inte blir insläppta i Sverige eller Holland. Men det får vi ta då.

Imorgon är det dags för PCR-test hos en av de ekonomiskt sinnade entreprenörerna som erbjuder svar och reseintyg inom 24 h. De har vett att ta betalt. Förra gången kostade det ca 2.500 kr per person, det vill säga 10.000 eftersom även barn behöver intyg. Men det är inget att välja på, vi behöver ett negativt, max 72 h gammalt provsvar med godkända stämplar för att komma in i USA. I Holland kräver de max 48 h gammalt eller intyg om att man är fullvaccinerad sedan minst 14 dagar (vi hinner precis påbörja dag 15 sedan vaccinationen). Så igen, givet att jag tolkat informationen rätt, ska vi få mellanlanda där också. Sammanfattningsvis, det är krångligt, omständligt och dyrt att resa i en pandemi…

Jag har beställt kläder till resan denna gången, så nu har vi som alla andra influencers med självaktning en egen klädkollektion 😉

In English.

The first meal in weeks, ketogenic diet and granted medical exception!

Edith had a tube through her nose down to her stomach where she was nourished. At least a couple of times she pulled it out so we found the tube on the floor in the morning, even though it was taped to her lip. I must have been very uncomfortable to pull it up from the throat/nose, but even worse to get it down again. But the probe was still needed so there was no choice.

To see if the probe could be removed eventually, a speech therapist came. She would evaluate whether Edith could swallow food safely. She could. The next step was to start cooking ketogenic food for Edith. The dietitian who created and calculated the recipes for Edith supported me the first time. We met in one of the kitchens at the Ronald McDonalds house in Lund while Edith and her mother were in the hospital. She asked what Edith liked and unfortunately I had to answer: mashed potatoes, pasta, rice, sandwiches – that is, carbohydrates.

The dietitian fought extremely hard with us throughout the period of the diet, she had to redo the ratio, but also composed a lot of new recipes to try to get Edith to accept to eat every single crumb on the plate at exact times, five times a day: at 7 am, at 10 am, at 1 pm, at 4 pm, at 8 pm.

One of the first recipes was Cauliflower puree with salmon, it had a ratio of 3: 1 and contained 110 kcal:

10 g raw salmon
3 g rapeseed oil
22 g raw cauliflower
6 g butter (80% fat)
5 g philadephia cheese (21.5% fat)
salt and pepper

We forgot to return one of the Pippi-plates from Lund, it now serves as a memory – a ketogenic memory.

The diet was tough for all of us. During the period at the ward in Lund, I cooked the food at the McDonalds house in portions. I also had to put it up in portions with the help of a spatula so that all the oil would be on the Pippi Longstocking plates, plasticized and put in a cooler bag that I took to the hospital. Sometimes Edith could eat a dish a few times and think it was okay, but when the same dish appeared for the 15th time in a month, she refused. Others dishes she refused right away – and I don’t blame her. I spent countless hours in the kitchen and we spent countless hours trying to get Edith to eat all the food on time. Sometimes the breakfast took so long that we had to take a break for the morning medicine at 8 am and then go straight to the 10 am meal.

One of the first meals in several weeks, a ketogenic meal

When tube feeding stopped, the recipes became more extreme. It also became even more important to get exact quantities. There were, for example, the buns who had to weigh exactly 25 g each before entering the oven. Or the prince sausage (a small smoked Swedish sausage made of pork) with noodles:

12 g prince sausage
12 g hard cheese (28% fat, 0 g kh)
5 g rapeseed oil
5 g MCT oil
19 g Shiritaki noodles (3 g kh / 100 g)
0.5 g meat broth cube
7 g apple with peel

For this, Edith needed to drink a shot with 10 g MCT oil or 20 g Liquigen (fat emulsion consisting of 50% fat) sweetened with 2 ml of sugar free lemonade. In one day she would also drink 1.6 l of water according to this diet.

We took blood from her finger to check blood sugar and ketone content several times a day, sometimes she got sour in the body, then we discovered that we could give her half a sugar-free chewing gum (it was not the dietitian’s prescription) to get her out of it. If that didn’t work, we had to seek help.

As I said, the dietitian fought hard. And we struggled with the diet for several months first in Lund, then at the hospital in Växjö and also when we got home, unfortunately without seeing any results. One day when we were back in Lund for some followup, maybe in February or March 2018, Edith finally refused to eat. Then we went to McDonalds and bought a Happy Meal, with fries and soda (sugar free) and ended the ketogenic diet.

On Tuesday, there was a follow-up article in the local newspaper Smålandsposten about Edith’s journey.. Edith was on the front page.

Now the trip to SLC and Intermountain is really close. Late yesterday, we received an email from the American embassy in Stockholm that we had been granted a ”medical exception”. Without it or some other exceptions, you as a non-American will not be allowed to enter the United States right now, due to the covid situation. This time, it seems that the exception also applies to the coming trips we have to make within a year. It remains to be seen what the covid situation is when we go home, if I have interpreted the information correctly, the EU has now raised the risk level for covid to red for the US, so we may not be admitted in Sweden or the Netherlands. But that’s a problem we have to solve later.

Tomorrow it’s time for a PCR test with one of the entrepreneurs who offers test results and travel certificates within 24 hours. The pandemic is god business for them… Last time it we payed about 250 dollar per person, ie 1,000 dollar because even the children need a certificate. But there is nothing we can do about it, we need a negative, maximum 72 h old test result with approved stamps to enter the United States. In the Netherlands, they require a maximum of 48 hours old test result or a certificate that you have been fully vaccinated for at least 14 days (on the day of departure we will have been fully vaccinated 15 days). It is difficult and expensive to travel in a pandemic…