Minne som en guldfisk och andra inflygningen till SLC

In English below.

En av de konsekvenser av Ediths insjuknande, vid sidan av anfallen, som var mest påtaglig den första tiden var hennes minne, eller avsaknad av minne. Det där om att guldfiskar har tre sekunders minne är väl sannolikt en myt som folk gömmer sig bakom, för att inte ha dåligt samvete för att stoppa dem i en för trång glasburk. Men för Edith var det så den första tiden, även om det kunde vara lite mindre illa i perioder.

Vi sa att hon fick göra en önskelista, eller rättare sagt vi satte upp ett par A3 blad på toalettdörren i Ediths rum på sjukhuset, där skrev vi upp det hon önskade sig och bockade av när hon fick något av det. Det var ett sätt att uppmuntra henne att fortsätta kämpa med den ketogena dieten, alla mediciner och att ge henne något att se fram emot. När vi skulle göra listan kom hon ganska snart fram till att hon ville ha en egen TV. Jag skrev upp det på listan och frågade om hon ville ha något annat. En TV! ropade hon. Ja, Edith, jag har precis skrivit upp det, svarade jag. Något annat, kanske nåt spel? En TV!

Hon upprepade inte för att övertyga mig, utan för att hon glömde vad hon hade sagt tre sekunder tidigare. Hon kunde glömma sådant som hänt för två år sedan, föregående dag och för tre sekunder sedan. Hon glömde ord, känslor, namn och vad hon tyckte om. Å andra sidan levde hon som i en för trång glasburk i sjukhussängen och gör i viss mån fortfarande även om burken kanske nu blivit stor som ett akvarium.

Det var inte alls självklart att minnet skulle bli bättre, förberedde läkarna oss på. Men förhoppningsvis kan det bli bättre, sa de. Det blev sakta bättre. I perioder av mycket epileptisk aktivitet eller efter anfall sviker minnet Edith igen, men inte alls på samma sätt som under de första månaderna efter hon insjuknade.

Det är långt till SLC, jag tror att det är drygt 800 mil mellan Växjö och SLC – fågelvägen. Vi lämnade lillebror som husvakt i lördags eftermiddag. Därifrån åkte vi till farmor och farfars stuga i Halland och vilade några timmar. Vid ett-tiden på natten åkte vi vidare till Landvetter. Kl 6 på morgonen flög vi till Amsterdam och inväntade det försenade planet till SLC.

Innan Edith blev sjuk förknippade jag internationella flygplatser med semester. Efter incheckning brukade jag hamna i semesterstämning, pulsen gick ner och guldkanten började skönjas kring vardagen. De största utmaningarna brukade vara vad man skulle köpa med sig i taxfreebutikerna i form av godis och dricka. Den känslan har jag inte längre, det är inte lustfyllt att resa, det är extremt påfrestande och oroligt, men det är nödvändigt.

Ediths mamma kastade sig ut i flygplanskorridoren på planet till SLC innan det lyfte. Hon trängde sig framför en amerikansk storväxt manlig ensamresenär i jakt på fyrsätet med extra benutrymme, när det stod klart att det var tomt. Hon fick ja av flygvärdinnan att byta platser och det gjorde resan betydligt bekvämare för oss alla, men främst för Edith som kunde ligga på två säten istället för att sitta inklämd hela resan. Ediths mamma gjorde det iklädd sin nya T-shirt och gav ytterligare en dimension till texten på bröstet. Det bidrog till att resan gick okey trots ett anfall på planet. Vi landade i SLC kl 14 ungefär, lokal tid, dvs kl 22 svensk tid efter drygt 20 h på resande fot.

Jag tror att jag sov sammanlagt en timme på två och ett halvt dygn. Så nu ligger jag kvar i sängen med en sovande Edith bredvid. Ediths mamma har ett möte, så hon kopplade upp sig med jobbdatorn direkt efter frukost kl 4 SLC-tid – jag hade hämtat en donut med glasyr och strössel till henne, men hon tog en bagel till kaffet istället. Idag blir det förhoppningsvis en vilodag här på McDonaldshuset. Det är och kommer att vara vårt hem här i USA många gånger till. Vi är igenkända här och blev varmt välkomnade igår. Imorgon, träffar vi dr Bollo och hans team på Intermountain. Vi hoppas och tror att vi inom några veckor ska se effekt av justeringarna de gör i Ediths RNS-dosa imorgon.

När Edith blir bättre får vi större möjligheter att skapa nya positiva minnen, då blir det ännu viktigare att de stannar kvar hos henne. Jag hoppas och tror att RNS-dosan kommer att bidra till att minnet blir ännu bättre när den reducerar anfallen och bakgrundsaktiviteten. De här fyra åren som gått hade jag, med få undantag, gärna begravt i glömska så fort som möjligt.    

/Ediths pappa Carl

In English.

Memory as a goldfish and day 1 on the second trip to SLC

One of the consequences of Edith’s illness, in addition to the seizures, was that her memory ability almost disappeared. The myth that goldfishes have three seconds of memory is probably a myth that people hide behind to avoid having bad conscience when they put a goldfish in a small glass jar. But for Edith, it was as bad as that the first time after she became ill, although it could be a little less bad at times.

We made a wish list for Edith at the hospital, a list where we could write things she wanted to have or do when she got home. We made it of a couple of big paper sheets and put it on the wall in Edith’s room at the hospital. It was a way to encourage her to continue fighting, to keep struggling with the ketogenic diet, all the medications and to give her something to look forward to. When we were going to make the list, she pretty soon concluded that she wanted her own TV. I wrote it down on the list and asked if she wanted something else. A TV! she called. Yes, Edith, I just wrote it down, I replied. Anything else, maybe a game? A TV!

She did not repeat to convince me, she did it because she forgot what she had said three seconds earlier. She could forget things that happened two years ago, the day before and three seconds ago. She forgot words, feelings, names and what she liked, who she was. On the other hand, she lived as if in a too small glass jar in the hospital bed and to some extent still does, even though the jar may now have become as big as an aquarium.

Hopefully her ability to remember will get better, but we are not sure. We don’t know yet how much Edith’s brain can recover from this trauma. The doctors said. You have to be prepared that maybe this is as god as it gets. But Edith is a fighter and slowly it got better. During periods of excessive epileptic activity or after seizures, Edith’s memory fails again, but not as bad as in the first months after she became ill.

It’s a long way to SLC, I think it’s just over 8000 km from Växjö to SLC. We left little brother as a housekeeper back home this Saturday afternoon. From there we went to grandma´s and grandpa’s cottage on the way to the airport and rested for a few hours. At 1 o’clock at night we went on to Gothenburg. At 6 in the morning we flew to Amsterdam and waited for the delayed plane to SLC.

Before Edith got ill, I associated international airports with vacations. After check-in, I used to go in to holiday mood, my heart rate went down and felt relaxed. The biggest challenges used to be what to buy in the duty-free shops in the form of sweets and drinks. I no longer have that feeling, it is not fun to travel, it is extremely stressful and anxious, but it is necessary.

Edith’s mother threw herself into the airplane corridor on the plane to SLC before takeoff. She jumped in front of a large male traveler in the hunt of the row of four seats with extra space, when it became clear they were not occupied. The flight attendant said yes to us changing seats and that made the trip much more comfortable for all of us, but mainly for Edith who could lie on two seats instead of being trapped sitting the whole trip. Edith’s mother did this dressed in her new T-shirt and added another dimension to the text on her chest. It contributed to the trip going okay despite a seizure on the plane. We landed in SLC at about 2 pm, local time, after more than 20 hours of traveling.

I think I slept a total of one hour in two and a half days. So now I’m still in bed with a sleeping Edith next to me. Edith’s mother has a work meeting, so she turned on her computer immediately after breakfast at 4 am. Today will hopefully be a day of rest here at the McDonald´s house. It is and will be our home here in the United States many more times. For us the RMHC SLC is familiar, friendly and safe. Tomorrow, we meet Dr. Bollo and his team at Intermountain. We hope and believe that within a few weeks we will see the effect of the adjustments they make in Edith’s RNS device tomorrow.

When Edith gets better, we get more opportunities to create new positive memories, then it becomes even more important that they stay with her. I hope and believe that the RNS will help make Edith´s memory even better when it reduces seizures and epileptic activity. These four years that have passed, I had, with few exceptions, gladly buried in oblivion as soon as possible.

https://gofund.me/3aca73e5

/Edith´s father Carl

More information about Edith´s journey

FIRESfighterEdith on Instagram

#FIRESfighterEdith