In English below.
Första gången vi skulle ta oss utanför avdelningen lånade vi nyckeln till lekterapin, den låg två våningar under avdelningen i Lund där Edith hade sitt rum. På lekterapin fanns det pysselsaker, spel, instrument och leksaker. Lillebror var med och Edith satt i en lånad rullstol, jag tror att den var gul och ganska medfaren. Det var på kvällen för att vi skulle vara själva. Jag skulle tro att detta skedde i slutet av november eller början av december 2017.
Edith hade inte riktigt någon bild av vad lekterapin var för något. Men lillebror som hade varit där en gång innan beskrev det som en fritidsgård, så Edith såg framemot besöket. Vi hade tidtagarur och mobilen redo i handen, vi fick låna nån form av larm också. Minsta min eller ljud från Edith fick oss rycka till. Tystnad också.
Jag tror att vi under de här fyra åren frågat Edith om hon är okey, i genomsnitt minst 15-20 gånger om dagen. Om jag går in i ett annat rum ropar jag till henne med jämna mellanrum, tänker jag mig för så formulerar jag nån annan fråga – det viktiga är inte vad hon svarar utan att hon gör det. Om Edith sitter ner och gör något som låter, räcker det att lyssna så att det inte blir tyst. Men oftast blir det standardfrasen: är du okey Edith?
Vi hann larma av och låsa upp till lekterapin. Lillebror hann nog springa in i rummet med pysselsaker innan vi inte fick nåt svar på vår fråga till Edith. Hon var inte okey, utan fick anfall i rullstolen innan hon ens hann se vad som fanns i de olika rummen på lekterapin. Vi tryckte på larmknappen och sprang upp till avdelningen, förmodligen gick anfallet över av sig själv, jag minns inte. Idag hade vi inte tyckt att det var vansinnigt dramatiskt, tyvärr. Men det var det denna första gång vi var själva och det var också en förvarning av vad som väntat Edith i form av begränsningar i hennes liv och frihet och behovet av vår ständiga närvaro och tillsyn.
I onsdags var vi på återbesök hos dr Bollo och hans team. Dagen till ära var dr Bollo klädd i kostym, kanske inte så mycket för vår skull, som för kameran som dokumenterade delar av vårt besök. Intermoutains PR-avdelning har läst vår blogg och efter dialog med oss skickat ut ett pressmeddelande. På grund av covid-restriktionerna tillåter de inga journalister på sjukhuset, så kameramannen tillhörde sjukhuset men filmade åt mediabolagen. På måndag ska vi ha nån form av pressträff via länk. Vi får se om det leder till något inslag eller någon artikel. Vi får också bestämma oss om hur ärliga vi vågar vara kring hanteringen i Sverige. Men det hade känts bra att bidra till att sprida kunskap om epilepsi genom att berätta vår historia. Epilepsivården är eftersatt, inte minst i Sverige.
Själva besöket på Intermountain var över på en timma. Det är en lång resa för ett kort besök, men igen, det är värt det. RNS-dosan har registrerat mycket epileptisk aktivitet och anfall under de månader som gått sedan den opererades in i juni. Men den har också stoppat flera anfall. Det är också positivt att se att de anfall vi registrerat manuellt med magneten också registrerats av RNS-elektroderna. Det innebär att elektroderna sannolikt sitter på rätt ställen i Ediths huvud. Hade vi manuellt registrerat anfall, som RNS-dosan inte upptäckt hade det inneburit att de startat på andra ställen.
Dr Bollo påminde oss om vikten av att ha tålamod, det här är en lång resa, upp till två år. Men han och teamet är positiva över vad de sett hittills och tror att de förändringar som gjordes i onsdags ska börja ge viss effekt redan nu. Det tror vi också och framförallt hoppas vi innerligt. Det skulle göra den långa resan så mycket lättare om vi fick lite medvind i ett tidigt skede. För första gången är RNS-dosan nu i alla fall inställd efter just Ediths förutsättningar och med lite kraftfullare stimulering än tidigare.
I torsdags åkte vi en sväng till gallerian i stan, tog en lunch. Det var någon form av event där, ungdomar i olika åldrar var utklädda till både bekanta och obegripliga figurer. När vi åt glass kände jag i alla fall igen Luke Skywalker och de röda dräkterna från Handmaid’s Tail. Edith fick shoppa lite också. Det börjar annars att stressa oss att Edith fyller 11 den 22e, dvs om en knapp vecka och att vi inte haft tid eller kraft att köpa några födelsedagspresenter än. Det är inte enkelt att komma på någon bra present till Edith, det tycker inte hon heller. Om vi hittar något måste vi också se till att vi får plats med det i bagaget hem. Nån form av tårta ska jag i alla fall se till att fixa.
/Ediths pappa Carl
In English.
Edith are you okay? And return visit to Dr. Bollo
The first time we were to go outside the ward on our own, we borrowed the key to the play therapy, it was two floors below the ward in Lund where Edith had her room. At the play therapy there were crafts, games, instruments and toys. Little brother was there and Edith was sitting in a borrowed wheelchair, I think it was yellow and quite worn. It was in the evening so we could be alone. I guess it was in the end of November or the beginning of December 2017.
Edith did not know what play therapy was. But little brother who had been there once before described it as a leisure center, so Edith looked forward to the visit. We had a stopwatch and the mobile phone ready in hand, we had also borrowed some form of alarm as well. Every movement and sound from Edith made us jerk. Silence too.
I think during these years we have asked Edith if she is okay, on average at least 15 to 20 times a day. If I go into another room, I call to her at regular intervals, sometimes I formulate another question just for variation – the important thing is not what she answers but that she does. If Edith is sitting down and does something that sounds, it’s enough to listen so that it does not become silent. But most often we use the standard phrase: Edith are you okay?
We had time to unlock the door to the play therapy. Little brother probably had time to run into the room with crafts before we did not get an answer to our standard question to Edith. She was not okay, she got a seizure in the wheelchair before she even had time to see what was in the different rooms at the play therapy. We pressed the alarm button and ran up to the ward, probably the seizure stopped by itself, I do not remember. Today we would not consider a situation like this s to be very dramatic – unfortunately. But it was, this first time and a glimpse of what awaited Edith in the form of limitations in her life and freedom and the need for our constant presence and supervision.
Last Wednesday we were on a return visit to Dr Bollo and his team. Also present at the visit was a cameraman who filmed part of the visit. After Intermoutain’s PR department has been I contact with us and read our blog they have sent out a press release. Due to the covid restrictions, they do not allow any journalists at the hospital, so the cameraman belonged to the hospital, but filmed for the media companies. On Monday, we will have some form of press conference via link. We’ll see if it leads to any features or articles. It would feal great if we could help spreading knowledge about epilepsy by sharing Edith’s story.
The actual visit to Intermountain was over in an hour. It’s a long trip for a short appointment, but again, it’s worth it! The RNS has registered a lot of epileptic activity and seizures in the months that have passed since it was inplanted earlier this summer. But it has also stopped several seizures. It is also positive to see that the seizures we manually registered with the magnet were also registered by the RNS electrodes. This means that the electrodes are probably in the right places in Edith’s head. Had we registered seizures, which the RNS device had not detected, it would have meant that they started elsewhere.
Dr Bollo reminded us of the importance of patience, this is a long journey, up to two years. But he and the team are optimistic about what they have seen so far and believe that the changes that were made on Wednesday will start to give some effect. We believe that too and above all we sincerely hope so. It would make the long journey so much easier if we got a little tailwind at this early stage. For the first time, the RNS is now set according to Edith’s conditions and with a little more powerful stimulation.
Last Thursday we went to the mall down town and had lunch. There was some kind of event going on – young people of different ages were dressed up as both familiar and incomprehensible characters. When we had ice cream outside, I recognized Luke Skywalker and the red suits from Handmaid’s Tail. Edith got to do some shopping too. It starts to stress us that Edith turns 11 on the 22nd, ie in less than a week and that we have not had the time or energy to buy any birthday presents yet. It’s not easy to come up with a good gift for Edith, she does not think so either. If we find something, we must also make sure that we can fit it in the luggage. In any case, I will make sure to fix some form of cake.
/Edith´s father Carl
More information about Edith´s journey
FIRESfighterEdith on Instagram
#FIRESfighterEdith
FIRES fighter Edith 