Ediths resa blir känd i USA – och imorgon fyller Edith 11

In English below.

Den här bilden har jag använt tidigare, nu har den fått spridning i USA.

Imorgon fyller Edith 11 år. Vi har fått hjälp att beställa en tårta av personalen här på McDonalds-huset. Jag gjorde ett tappert försök, men det blev på tok för många val, så jag gav upp och gick ner till receptionen. Jag är ganska säker på att det blir en tårta med hallon och choklad, i övrigt vet jag inte vilka val jag sa ja eller nej till. Men annars får vi nog nöja oss med ett stillsamt firande här i SLC och ha en riktigt fest när vi kommer hem. Går allt bra åker vi nu på torsdag och kommer hem på fredag – reserestriktionerna är fortsatt knepiga att tolka. Vi längtar efter lillebror nu.

Debriefing direkt efter pressträffen igår utanför the Eccles building.

Igår var vi med på en presskonferens arrangerad av Intermountain Primary Childrens Hospital. Temat var dels RNS-tekniken, dels Ediths resa. Det verkar som om presskonferensen genererat några inslag:

OBS vissa artiklar och inslag kan vara svåra att nå utanför USA eller kräva inloggning.

Vi hoppas att uppmärksamheten ska bidra till att öka kunskapen om epilepsi och moderna behandlingsformer, men såklart också att den ska bidra till att finansiera Ediths resa.

Edith har sett Fox13-inslaget minst fem gånger nu. Lillebror har också recenserat inslaget och gett det med beröm godkänt, även om pappa såklart var lite pinsam denna gången också.

Nu ska vi se om vi kan få tag på en födelsedagspresent till Edith.

/Ediths pappa Carl

In English.

Edith’s journey becomes known in SLC – and tomorrow Edith turns 11 years old

I have used this picture before, now it is spread by news media

Tomorrow Edith turns 11 years old. We have received help to order a cake from the staff here at Ronald McDonald House. I made a brave attempt, but there were too many choices, so I gave up and went down to the reception. I’m pretty sure it will be a cake with raspberries and chocolate, otherwise I do not know what choices I said yes or no to – but I’m sure it will be good. But otherwise we will probably have to settle for a quiet celebration here in SLC and have a real party when we get home. If all goes well, we leave SLC on Thursday and arrive in Sweden on Friday – the travel restrictions are still tricky to interpret. We long for little brother now.

Waiting for the RMHC shuttle outside the Outpatient building after the press conference yesterday

Yesterday we attended a press conference organized by Intermountain Primary Children’s Hospital. The theme was partly the RNS technology, partly Edith’s journey. It seems that the press conference generated in some articles and news clips:

Some links may be difficult to open outside the United States or require an account.

We hope that the attention will help to increase knowledge about epilepsy, new forms of treatment and of course help finance Edith’s journey.

Edith has seen the Fox13 feature at least five times now. Little brother has also reviewed the feature and approved it, although of course dad was a little embarrassing this time as well. I also think Fox13 made a really good job telling Edith´s story.

Now we’ll see if we can find a birthday present for Edith.

https://gofund.me/3aca73e5

/Edith´s father Carl

More information about Edith´s journey

FIRESfighterEdith on Instagram

#FIRESfighterEdith

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com-logga

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: