Min lilla tjej är inte så liten längre

In English below.

Idag är det som sagt Ediths födelsedag. Min lilla tjej är inte så liten längre, hon är 11 år och har fått utstå långt mycket mer än jag önskat de senaste åren. Både hon och jag åldras nog snabbare än vi borde. Det har kommit många gråa strån i både hår och skägg de senaste åren – ska jag vara helt ärlig så är de väl i majoritet nu.

Den här fina tårtan som personalen på McDonalds-huset har hjälpt oss köpa ska Edith smaka så snart hon mår lite bättre.

Vi får i vilket fall skjuta upp firandet. På kvällen igår fick Edith anfall, det kom ytterligare några på natten och på dagen idag. Det är ingen ovanlig reaktion efter att ha justerat RNS-inställningarna, så det kan bero på det, men det kan helt enkelt också vara så att det var ett skov på gång. Vi ser framemot att smaka tårtan som personalen på Ronald McDonaldshuset har hjälpt oss att köpa, men det får nog bli imorgon. Jag såg att det fanns en present till Edith i receptionen också.

Jag hade helst velat lägga upp en glad bild på Edith med presenter och tårta idag, men det får vänta nån dag. Magneten på bilden använder vi för att manuellt registrera de anfall vi ser kliniskt.

Tidigare på dagen igår var vi på ett stort varuhus här i SLC. Edith valde ut ett par presenter till sig själv och snacks till kvällen. Vi hittade en liten present till lillebror också. När vi skulle betala i kassan blev vi stoppade: Är det inte ni som kommer från Sverige? frågade mannen i kassan. Även damen bakom oss i kön kände igen Edith från TV.

Presskonferensen har haft ett fantastiskt genomslag. Det första inslaget kom ut redan samma kväll, sen har det fortsatt med både TV-inslag och artiklar. På ett sätt är det så klart kluvet, men jag väljer att fokusera på att det är en fantastisk möjlighet att hjälpa till att öka kunskapen om epilepsi och nya behandlingsformer. Men också, såklart, möjligheten att nå ut till människor som vill bidra till Ediths resa.

En uppdaterad länklista till artiklar och inslag finns i föregående inlägg.

Det är ingen katastrof att skjuta upp födelsedagsfirandet. Vi är vana vid att det är svårt att planera och att vi ofta får överge eventuella planer i sista minuten. Men det känns lite oroligt inför vår långa resa imorgon. Om Edith mår som hon gör nu klarar hon inte att ta sig in och ut ur bussar och flygplan själv. Vi har varit i kontakt med dr Bollo som i sin tur varit i kontakt med sina kollegor, så förhoppningsvis kan vi göra lite tillfälliga justeringar i medicinerna så att resan ska bli så bra som möjligt.

Nu kom den här anfallsvågen och konsekvenserna av den kommer Edith lida av ett tag. Men annars tycker jag att Edith mått bättre kognitivt och känslomässigt dagarna som gått sedan vi justerade inställningarna på RNSen. Jag tror inte att det är en slump, jag tror vi börjar se de första effekterna av Ediths RNS – men det är en lång resa kvar.

Stort, stort tack alla er som bidrar till Ediths resa.

/Ediths pappa Carl

In English.

My little girl is not so little anymore

Today is Edith’s birthday. My little girl is not so little anymore, she is 11 years old and has had to endure much more than I wanted in recent years. Both she and I are aging faster than we should. I may have had some gray hairs when Edith became ill, now both my beard and hair are predominantly silver colored.

This beautiful cake that the staff at McDonald’s House has helped us buy, Edith will taste as soon as she feels a little better.

In any case, we have to postpone the celebration. Last night Edith had a seizure, there were a few more at night and during the day today. It is not an unusual reaction after adjusting the RNS settings, so it may be due to that, but it could also simply be that there was a new wave coming anyway. We look forward to taste the cake that the staff at Ronald McDonald House has helped us buy, but it will probably be tomorrow. I saw that there was a present for Edith at the reception as well.

Denna bild har ett alt-attribut som är tomt. Dess filnamn är magnet.jpg
I would have liked to post a happy picture of Edith with presents and cake today, but that will have to wait a few days. We use this magnet to manually register the seizures we see clinically. We have used it a few times this last 24 hours.

Yesterday we were at a large department store here in SLC. Edith chose a couple of presents for herself and snacks for the evening. We found a little present for little brother too. When we were about to pay, the man at the counter stopped us: You are the Swedish family from TV? The lady in line behind us also recognized us.

The press conference has had a fantastic impact. The first feature came out the same evening, then it has continued with both TV features and articles. In a way, it feels strange and a bit awkward, but I choose to focus on the fact that it is a fantastic opportunity to help increase awareness about epilepsy and new forms of treatment. But also, of course, the opportunity to reach out to people who want to contribute to Edith’s journey.

Links to articles and features can be found in previous post.

It’s not a disaster to postpone the birthday celebration. We are used to the fact that it is difficult to plan and that we often have to abandon any plans at the last minute. But I´m starting to get a bit nervous because of our long journey home tomorrow. If Edith is in the state she is now, she will not be able to get in and out of buses and planes herself. We have been in contact with Dr. Bollo who in turn has been in contact with his colleagues, so hopefully we can make some temporary adjustments in the medication so that the journey will be as good as possible.

Now came this wave of seizures and the consequences of it, Edith will suffer from for a while. But otherwise I think Edith felt better cognitively and emotionally the days that have passed since we adjusted the settings on the RNS. I do not think it’s a coincidence, I am convinced we’re starting to see the first effects of Edith’s RNS – it makes the next trip feel a little easier!

Many, many thanks to all of you who contribute to Edith’s journey. We are truly grateful.

https://gofund.me/3aca73e5

/Edith´s father Carl

More information about Edith´s journey

FIRESfighterEdith on Instagram

#FIRESfighterEdith

2 reaktioner till “Min lilla tjej är inte så liten längre

  1. I read your story off of KSL. You and your family are amazing!!! My daughter has Epilepsy. She is 9 years old and is medication resistant. She had the same surgery your daughter did 3 years ago and has the RNS device. Dr. Bollo is her surgeon and we absolutely love him and his team! They are an incredible group or doctors!! They gave our family hope again!! We would absolutely love to connect with you and your family. Prayers for your family and Edith in your journey!!

    Gilla

    1. Hello Candice, thank you very much for your comment. We are very interested in your and your daughter’s story. I will contact you via email as soon as we have picked up again here in Sweden. It was a long journey home … Thanks again, I’ll be back to you soon. / Carl

      Gilla

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com-logga

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: