In English below.
Lillebror och jag åkte hem kvällen innan Edith och hennes mamma fick ambulanstransport till CLV – vårt hemsjukhus i Växjö. Lillebror och jag tog vår bil som stått ostartad i parkeringshuset sen vi anlände till Lund. Bilen var full till bredden av kylväskor och lillebrors pysselsaker när vi åkte hem den 7 december. Edith lämnade Lund den 8 december 2017. Då hade hon varit där i ungefär en och en halv månad, majoriteten av tiden nedsövd, men kämpande, på BIVA. Edith skulle komma att fira både jul och nyår på sjukhuset i Växjö, men det visst vi inte då.
Under tiden vi varit borta tog mina föräldrar hand om allt praktiskt, räkningar etc. Jag tror inte att vi har betalat tillbaka när jag tänker efter. De, svärföräldrarna och annan släkt tog hand om huset. Allt praktiskt, alla löv alla vardagssaker måste ju hanteras även i en kris. Vi hade turen att det fanns en familj som hjälpte till.
Flytten till CLV gjorde att en av oss kunde vara hemma med lillebror på nätterna istället för att bo på Ronald McDonalds-huset. De kvällar jag var hemma lagade jag ketogen kost i portionsförpackningar till Edith, med lillebror på köksbänken. Vi fick också tillstånd att använda avdelningsköket på avdelningen för att kunna blanda näringsshots, väga och värma maten till Edith. De första veckorna kunde vi beställa råvaror via avdelningen. I Ediths rum målade en av sköterskorna muminfamiljen på väggen.
Det var ett stort steg att komma tillbaka till Växjö, på många sätt var det skönt. Men det var också då alla frågor började komma, välmenade, men jobbiga. Bland det absolut jobbigaste var att gå till ICA de första gångerna, alla blickar, alla som tystnade när de såg mig. Ingen gjorde något fel, det går nog inte heller att göra rätt, men bara det faktum att möta någon som kände igen mig och visste att Edith var sjuk var plågsamt. Det blev en påminnelse. Även nu, efter att vi valt att kasta oss ut i det okända, att blogga, att ha Instagram och vara med i media är det jobbigt, samtidigt är jag så klart mer van och inte minst tacksam för människors engagemang. Att vara hemma varannan natt i vårt hem utan halva familjen, gjorde också att tankarna vandrade lite längre än till nästa timme eller dag. När skulle allt bli bättre igen, när skulle Edith komma hem på riktigt, när skulle allt bli som vanligt.
Vi kom till Sverige i fredags kväll. På grund av en försening i SLC missade vi anslutningen till Göteborg i Amsterdam. Eftersom nästa flyg till Göteborg var fullt fick vi vänta sex timmar på Schiphol. Det gjorde att resan tog ganska exakt ett dygn från det att vi lämnade McDonalds-huset i SLC i en Uber tillsammans med en förare som spelade indisk discomusik på stereon och pratade med sig själv, tills vi träffade lillebror i Sverige. Värst var väntan i Holland.
Edith hade ett anfallskluster natten innan hon fyllde år, så sin 11-årsdag sov hon bort. Tårtan som personalen på RMHC ordnat åt oss fick vi vänta att smaka tills avresedagen. Edith har nog inte direkt något minne av den, tyvärr. Hela flygresan var hon väldigt påverkad av anfallen och av de extra mediciner vi gett för att bryta klustret och för att om möjligt undvika att hon blev dålig på flyget. Men vi kom i alla fall hem och nu har hon hämtat sig lite och var i skolan igår.
Det kan vara en tillfällighet, men jag tycker att Edith är lite stabilare i humöret och bättre i det allmänna välbefinnandet, även om vi inte ser någon skillnad i anfallsfrekvensen än. Jag hoppas att det är en effekt av RNS-justeringarna. Kanske är det lite mindre bakgrundsaktivitet nu. I december ska det bli ännu bättre.
In English.
From Lund to Växjö and back home from SLC
Little brother and I went home the night before Edith and her mother got an ambulance to our local hospital in Växjö. Little brother and I went with our car that had been left unused in the parking garage since we arrived in Lund, we went home on December 7, Edith on December 8, 2017. Then she had been in Lund for about a month and a half, most of the time unconscious but struggling at BIVA/ICU. Edith would celebrate both Christmas and New Years eve at the hospital in Växjö, but we didn’t know that yet.
While we were away, my parents took care of bills, etc., I´m not sure we have paid back when I think about it… They and my parents-in-law and other relatives took care of the house. Everything practical, all everyday things must be handled even in a crisis. We were lucky that we have a family to help us.
The transfer to our local hospital in Växjö allowed one of us to stay home with little brother at night, instead of staying at the Ronald McDonalds house in Lund. The nights I was home, I cooked ketogenic diets in portion packs for Edith. We also got permission to use the kitchen in the ward to be able to mix nutrition shots, weigh and heat the food I had prepared for Edith. In Edith’s room, one of the nurses painted the Moomin family on the wall.
It was a big step to come back to Växjö, in many ways it felt good. But that was also when all the questions started to come, well-meaning but difficult. Among the hardest part was going to our local grocery store, all eyes, all who looked away and became silent when they saw me. No one did anything wrong, it is probably not possible to do the right thing either. But just the fact of meeting someone who recognized me, and knowing that they knew Edith was ill, was painful. I´m getting used to being recognized as the father of Edith – the girl who fights FIRES, I´m very proud but it is still difficult. At the same time, I want people to read the blog, follow our journey in media and on Instagram so that we can help Edith and other children suffering from epilepsy. Being at home every other night in our home without half the family, also made the thoughts wander a little further than to the next hour or day. When would Edith get better, when would everyday life return, this couldn’t be the life Edith should live from now on.
Our plane landed in Sweden last Friday night. Due to a delay in SLC, we missed the connection to Gothenburg in Amsterdam. Since the next flight to Gothenburg was sold out, we had to wait six hours at Schiphol Airport. This meant that the trip took exactly 24 h from the time we left the McDonalds house in SLC until we met little brother in Sweden.
Edith had a seizure cluster the night before her birthday, so she was asleep all day her 11th birthday. We had to wait to taste the cake that the staff at RMHC arranged for us until the day of departure. Unfortunately, Edith has no memory of it due to the seizures. Throughout the flight, she was very affected by the seizures the night before and by the extra medication we gave her to stop the seizure wave and to avoid, if possible, that she became ill on the flight. But we got home anyway and now she has recovered a bit and was at school yesterday.
It may be a coincidence, but I think Edith is in a better mood and somewhat more active since we got home. I hope it is an effect of the RNS adjustments. Maybe it’s a little less epileptic background activity. In December, it will be even better!
/Edith´s father Carl
More information about Edith´s journey
FIRESfighterEdith on Instagram
#FIRESfighterEdith
FIRES fighter Edith 