Lillebrors teckning och podcasten RMHC Molstad Family

In English below.

Lillebror ville ta ett sista dopp innan vi åkte från farmor och farfars stuga häromdagen. Men han och farfar fick vända, det blåste och regnade för mycket. Farfar i blått och matchande foppatofflor. Fotograf: Lillebror.

Oftast kommer idéerna till inläggen här i bloggen av sig själva. Det händer något jag vill dela, vi tar nästa steg på Ediths resa eller tänker jag tillbaka på något som hänt. Ibland känns det mest som att jag upprepar mig och har svårt att hitta inspiration. Även om det är någon form av terapi att gå igenom och sätta ord på vad som hänt är det också lite påfrestande ibland – men det är utan tvekan värt ansträngningen.

Vad som hamnar här har ju också lite med att göra vad som händer mellan inläggen, just nu har vi haft några dagar där det inte händer så mycket. Det är inga riktigt dåliga dagar, men inte heller några särskilt bra. Edith är lite deppig och tänker på sånt som andra i hennes ålder gör, men som hon inte kan göra – än, hoppas vi. Det är tomgång och det känns nästan lite höst, lite som i lillebrors foto ovan. Kanske tar Edith och jag en utflykt nånstans om hon är pigg nog, det fyller i så fall två syften: Edith och jag får i bästa fall lite kvalitetstid och lillebror och mamma får det samma.

Idag var det i alla fall lite svårt att komma på något bra uppslag. Men så fick jag hjälp av McDonalds-huset i SLC, mer om det längst ned i inlägget, så det får bli ett kort inlägg idag. Jag hittade också en teckning som lillebror ritade i familjerummet efter att ha varit inne hos Edith på BIVA som jag ville ha med. Han var bara fyra år när detta hände, så teckningen är väl inte direkt fotorealistisk, men det är något med den som gjort att vi sparat den. Kanske läser jag in för mycket i den, kanske beror det på att jag sett honom sitta som på bilden alldeles för ofta med en kämpande storasyster. Men den gör mig både glad för att den är fin och för att han alltid är där för storasyster och den ger mig en klump i magen.

Lillebrors teckning från BIVA. Han i stolen vid huvudändan av sängen, storasyster i sängen med hjul.

Någon av de sista dagarna vi var i SLC blev vi inbjudna att delta i Ronald McDonalds-husets podcast. De gör en egen podcast med barn och familjer som besöker huset, men också med volontärer och sponsorer. Avsnittet vi medverkar i fick titeln Molstad Family. Jag är lite kluven att sprida länken på grund av min knackiga engelska, lillebror tyckte ju till exempel att jag lät som en sömning Arnold Swarzenegger när jag skulle beställa blueberry muffin till Edith på sjukhuset – det ligger nog en hel del i hans ”röstanalys” 😉. Men ändamålet helgar medlen så jag får väl bjuda på det.

Avsnittsbeskrivning

This week Toni sat down with the Molstad Family all the way from Sweden as they talk about their daughter Edith and her struggles with Febrile infection-related epilepsy syndrome (FIRES) a catastrophic epileptic syndrome that strikes previously healthy children as young as 3.

As well as the struggles that brought them from Sweden here to Salt Lake City. We explore the intricacies of the healthcare system, travel, as well as a few of the things that have helped this amazing family through their daily challenges.

Fungerar inte länkarna kan ni söka på ”Molstad Family RMHC” eller ”Ronald McDonald House Stories” där ni brukar lyssna på poddar.

/Ediths pappa Carl

In English.

Little brother’s drawing and the podcast Molstad Family by RMHC

Little brother wanted to take one last swim in the sea before we left grandma and grandpa’s cottage the other day. But he and grandfather had to abort, it was too windy and raining too much. Grandfather wearing blue and matching flip-flops. Photographer: Little brother.

Usually the ideas for the posts here in the blog come by themselves. Something happens that I want to share, we take the next step on Edith’s journey or I think back on something that has happened. Sometimes it feels almost like I repeat myself and have a hard time finding inspiration. Although it is some form of therapy to go through and put into words what has happened, it is also a bit stressful sometimes – but it is worth the effort, and the response is rewarding.

What ends up here in the blog also has a bit to do with what happens between the posts, right now we have had a few days where not much happens. These are not really bad days, but neither are they particularly good. Edith is a little depressed and thinks about things that others her age does, but which she cannot do – yet, we hope. It’s idle and it almost feels a bit like autumn, a bit like in little brother’s photo above. Maybe Edith and I take a short trip somewhere if she is well enough, in that case it fulfills two purposes: at best Edith and I get some quality time together and little brother and mother get the same.

Today it was a little difficult to come up with a good idea for a post. But then I got help from the Ronald McDonald House Intermountain Area/SLC, more about that at the bottom of the post. I also found a drawing that little brother drew in the family room after being with Edith at BIVA/ICU in Lund, that I wanted to share. He was only four years old when this happened, so the drawing is not photorealistic, but there is something about it that made us save it. Maybe I read too much into it, maybe it’s because I have seen him sitting as in the picture far too often with a struggling big sister. But the drawing makes me happy because it’s nice and because he’s always there for big sister, and it gives me a somewhat sad feeling in my heart.

Little brother’s drawing from BIVA/ICU in Lund. He in the chair at the head end of the bed, big sister in the hospital bed with wheels.

One of the last days we were in SLC, we were invited to participate in the Ronald McDonald House podcast. They produce their own podcast, Ronald McDonald House Stories, with children and families visiting the house, but also with volunteers and sponsors. The section we participate in was entitled Molstad Family. I had some doubts about spreading the link because of my poor English, little brother thought for example that I sounded like a sleepy Arnold Swarzenegger when I ordered blueberry muffin for Edith at the hospital – little brothers ”voice analysis” is painfully accurate… But I decided to put up with the shame 😉, it is a well-made podcast and it has an important purpose.

About the podcast

This week Toni sat down with the Molstad Family all the way from Sweden as they talk about their daughter Edith and her struggles with Febrile infection-related epilepsy syndrome (FIRES) a catastrophic epileptic syndrome that strikes previously healthy children as young as 3.

As well as the struggles that brought them from Sweden here to Salt Lake City. We explore the intricacies of the healthcare system, travel, as well as a few of the things that have helped this amazing family through their daily challenges.

If the links doesn’t work try searching for “Molstad Family RMHC” or “Ronald McDonald House Stories” were you usually listens to podcasts.

https://gofund.me/3aca73e5

/Edith´s father Carl

More information about Edith´s journey

#firesfighteredith

En tanke på “Lillebrors teckning och podcasten RMHC Molstad Family

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com-logga

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: