I brunnen, men tålamod är en dygd – sägs det

In English below.

Edith har det tufft nu, det gör att hela familjen har det tufft. Hon mår inte bra, det gör att ingen av oss mår bra. Våra liv får inte kretsa kring Ediths sjukdom, men den präglar och styr vårt liv. Egentligen har inte Edith mått bra sedan hon blev sjuk för snart fyra år sedan, mer än i stunder.

Edith och jag kom i alla fall iväg till farmors och farfars stuga. Det var bara hon och jag, vi stannade två nätter. Vi gjorde några utflykter med bilen, gick en sväng till stranden och spelade lite, lite fotboll. Hon tog faktiskt ett dopp också även om det var kallt så det isade i mina vader – en bidragande orsak kan vara att de är grova som sugrör… Men mest spelade vi spel. Det var mysigt, men både Edith och jag längtar efter att hon ska bli piggare så vi kan spela mindre sällskapspel och göra roligare saker.

För er som lyssnat på podcasten jag länkade till i förra inlägget och kanske minns liknelsen om att försöka klättra upp ur en brunn, men oavsett hur nära kanten du lyckas ta dig är det till slut alltid något eller någon som drar ner dig igen. Just nu är Edith ganska nära bottnen. Inte så mycket för anfallen, utan mer för att hon är trött och frustrerad.

Dagarna Edith och jag var iväg fick hon bara ett anfall. När vi kom hem kom ett par till. Edith märker i regel inte anfallen – det som är epilepsins mest kända uttryck och det som många förknippar sjukdomen med och en del kanske reducerar den till. Såklart märker hon dem utifrån att hon vet att de sker, att de gör att vi inte kan ge henne någon frihet eller något privatliv. Men annars märker hon mer efter anfallen genom baksmällan och mellan anfallen genom bakgrundsaktiviteten. Under själva anfallen är hon inte medveten om något.

Ibland läser man om hockeyspelare som får ge upp karriären efter några hjärnskakningar. Det är så klart hemskt och jag menar absolut inte att raljera över det. Och de flesta neurologer skulle sannolikt inte hålla med mig, men jag tänker att varje stort anfall Edith får är som någon form av hjärnskakning. En tung anfallsperiod, tänker jag, är som att gå en boxningsmatch, en sån där sluggerfight i tolv ronder. Igen, ur ett neurologiskt perspektiv förstår jag att det inte är jämförbart. Men jag är inte neurolog, jag är pappa, en pappa som ser min dotter knockas flera gånger i veckan.

Efter de senaste anfallen har Edith i princip sovit i två dygn. Nu är hon inte sömning längre, men hon är trött i hjärnan och hon har svårt att styra sina känslor, hon är frustrerad, ledsen.

Även om jag förstår att jag kan verka uppgiven är jag inte det. Jag har hopp, hopp efter att vi lyckades ta oss till SLC och Intermountain och hopp efter att vi fick till RNS-operationen. Men det är plågsamt att fortsätta behöva ha tålamod efter snart fyra år av väntande på undersökningar, utredningar, test av olika mediciner och dieter. Vi vet att det kan ta upp till två år innan RNS-dosan ger full effekt. Men det hade varit så värdefullt för Edith om hon fick ha lite tur för en gångs skull och få effekt tidigare än så.

Om en dryg månad åker vi till USA igen. Då har dr Bollo och hans team tillgång till nästan tre månaders data från de registreringar vi läser av varje kväll och skickar över en gång i veckan. Utifrån det gör de den första justeringen av Ediths RNS sedan den startades i juni. Det väntar minst 8 resor över Atlanten de närmaste två åren. Kanske måste Edith få en RNS till, då blir det fler och längre resor. Men förhoppningsvis blir brunnen lite grundare efter varje besök.

Edith och vi ska ta oss upp ur brunnen även om det tar tid!

/Ediths pappa Carl

In English.

In the well, but patience is a virtue – it is said

Edith is having a hard time now, it makes the whole family have a hard time. She’s not feeling well, it makes none of us feel well. Our lives may not revolve around Edith’s illness, but it characterizes and governs our lives. Edith has not really felt well since she became ill almost four years ago, more than at a few moments at a time.

Anyway, Edith and I went to Grandma’s and Grandpa’s cottage. It was just her and me, we stayed two nights. We did some sightseeing by car, took a walk to the beach and played some soccer. She actually took a swim in the sea even though it was so cold that my calves cramped – a contributing factor to that may be that my calves are rough as straws😉. But mostly we played games. It was cozy, but both Edith and I long for her to be more alert and feeling better so we can play less board games and do more exciting activities.

For those of you who listened to the podcast I linked to in the previous post and maybe remember the analogy of trying to climb out of a well, but no matter how close to the edge you manage to get, there is always something or someone that pulls you down again in the end. Right now, Edith is pretty close to the bottom of the well. Not so much for the seizures but more because she is tired and frustrated as a consequence of the seizures.

The days Edith and I were away, she just had one seizure. When we got home, a couple more came. Edith usually does not notice the seizures. I guess the seizure attacks is what many people associate the disease with and some may reduce it to, but the illness is way worse than that – at least in Edith’s case. Of course, Edith realizes when she has had a seizure, she also knows that they mean that we cannot give her any freedom or any privacy. But otherwise she notices more after the attacks through the hangover and between the attacks through the background activity. During the attacks themselves, she is not aware of anything.

Sometimes you read about ice hockey players who have to give up their careers after a few concussions. It’s awful, of course, and I do not mean to be disrespectful about it. And most neurologists would probably disagree with me, but I think every major seizure Edith gets is like some kind of concussion. A heavy seizure period, I think, is like fighting twelve rounds in a boxing ring against a heavyweight champion. Again, from a neurological perspective, I understand that it is not comparable. But I’m not a neurologist, I’m a father, a father who sees my daughter knocked out several times a week.

After the recent seizures, Edith has basically slept for two days. Now she is no longer sleepy, but her brain is tired and she has a hard time with cognition, controlling her emotions, she is frustrated, angry, sad and confused.

Although I understand that I may seem negative or like I have given up hope, I am not and I have not. I have hope, hope after we managed to get to the US and Intermountain and hope after we got the RNS operation. But it is painful to continue to have to be patient after almost four years of waiting for examinations, investigations, tests of various medicines and diets. We know that it can take up to two years before the RNS reaches full effect. But it would have been so valuable for Edith if she had a little strike of luck for once and had a positive effect earlier than that.

In a little over a month we will go to the US and SLC again. Then Dr. Bollo and his team have access to almost three months of data from the registrations we read every night and send over once a week. Based on that, they make the first adjustment of Edith’s RNS since it was started in June. At least 8 trips across the Atlantic are expected in the next two years – hopefully we can stay at the Ronald McDonald House. Maybe Edith needs to get a second RNS, then there will be more and longer trips. But hopefully the well will be a little shallower after each visit.

Edith, little brother, Edith’s mother and I will climb out of the well even if it takes time!

https://gofund.me/3aca73e5

/Edith´s father Carl

More information about Edith´s journey

#firesfighteredith