In English below.
Nånstans i mitten av november vaknade Edith efter att ha varit nedsövd sedan 22 oktober, bortsett från några misslyckade väckningsförsök. Vi var inte förberedda alls och det var inte personalen på BIVA heller. Väckningen eller extuberingen kom inte som en följd av att Edith mådde bättre eller var stabilare, tvärtom.
Ediths värden blev sämre och sämre, hon fick fler och tyngre mediciner, det stod två ställ fulla med infusionspumpar som kontinuerligt försåg Ediths kropp med medicin och näring. Magen och tarmarna hade stannat helt, febern skenade igen, fönstren stod öppna och personalen hade tagit på sig västar och koftor. Den här dagen var det den kärve norrlänningen som var ansvarig läkare. När han blev inringd till rummet undersökte han Edith och tittade på hennes värden. Edith befann sig igen balanserande på gränsen, den yttersta gränsen.
Norrlänningen stängde fönstren, jag kan inte minnas vad han sa men ju allvarligare läget var, desto kärvare var han. Nu var han så kärv att vi förstod att alla planer slutat gälla. Edith kämpade. Hon kämpade mot febern och hon kämpade mot kylan i rummet, men hon började nog också kämpa mot alla slangar och sonder.
Jag vet inte hur norrlänningen resonerade, men jag anar att han såg det som att Ediths kropp inte längre orkade eller tålde respiratorvården, att den kämpade emot den. Dessa timmar eller om det kanske utspelade sig under ett par dagar är ett töcken för mig, men utan någon förvarning extuberade tillslut norrlänningen Edith.
Nu skulle hon andas själv igen. Vid minst tre eller fyra tillfällen tidigare hade det misslyckats och läkarna hade fått intubera henne igen. Vi kände paniken slå till ännu hårdare. Vi följde puls, andningsfrekvens, syresättning, blodtryck, temperatur, vi såg på Ediths EKG och vi bevakade EEG-monitorn. Vi tittade också på Edith i den stora sjukhussängen.
Det kändes som en outhärdlig evighet, men till slut andades Edith själv och hennes puls lugnade sig lite. Den var fortfarande väldigt hög, men den skenade inte som vid de andra väckningsförsöken. Norrlänningen kostade på sig ett leende och det var tydligt att han inte heller hade känt sig säker på att Edith skulle klara sin andning. Och jag är ganska säker på att han inte hade någon plan B.
Jag minns det som om han sa något i stil med, nu väntar en tuff period och det gäller för er att försöka vara uthålliga. Det här är som att avgifta en narkoman. Det blir jobbigt för Edith. Och det blir jobbigt för er. Tiden får visa hur hon har klarat sig dessa veckor. Ingen kommer ut ur en sådan här situation utan men.
Den 16 november 2017, kl 09:41 togs den här bilden av Ediths mamma. Det var första gången jag höll om min dotter på riktigt sedan jag bar henne ner från vårt sovrum till ambulansen den 22 oktober. Jag hade kramat henne i sängen, jag hade sjungit i hennes öra och jag hade pussat henne otaliga gånger i pannan samtidigt som jag försökte undvika att dra loss nån sladd eller slang. Detta var också första gången jag fick respons, jag hjälpte Edith att lägga hennes armar om min hals, men hon höll kvar dom själv.
Idag tar Ediths och lillebrors sommarlov slut, idag tar också semestern slut. Det har inte varit en sommar för att ladda batterierna, ingen minnesvärd sommar, men kanske har vi hunnit återhämta oss lite. Idag om en månad är vi på första återbesöket på Intermountain Primary Childrens Hospital hos dr Bollo. Då har vi varit i SLC ett par dagar. Imorgon börjar Edith femte klass och lillebror i tvåan. Imorgon börjar också en ny tjej som ska ersätta Elsa, som slutade för några veckor sedan, och vara med Edith på eftermiddagarna. Den nya tjejen verkar jättebra och Edith ser fram emot att lära känna henne.
Det känns lite som att vi levat i efterdyningarna av den förra resan fram tills nu, det gör vi såklart fortsatt också. Men nu får vi börja räkna ner till nästa resa och nästa besök, en månad går fort och det är mycket som ska fixas. Bland annat är det osäkert vilka reserestriktioner som kommer att gälla när vi åker. Jag och Ediths mamma kommer i alla fall hunnit få andra vaccindosen då och förhoppningsvis får vi ett vaccinpass som amerikanarna godkänner.
Vi har haft mejlkontakt med dr Bollo om hjälp att förstå och hantera faktur från förra besöket, han gör vad han kan för att pruta på dem åt oss – det är en mycket speciell situation… Vi har också haft kontakt med dr Bollo och hans team kring Ediths mående och registreringarna som RNS-dosan gör. De ser mycket epileptisk aktivitet och tysta anfall, det vill säga som inte syns fysiskt, men som hela tiden stör Edith, hennes kognition, hennes humör och hennes mående.
Men de kan också se att RNS-dosan har stoppat många anfall och de har en plan för de första justeringarna i september för att den ska stoppa fler – både synliga och tysta. Vi tar ett steg i taget, men Edith kommer att bli bättre!
Vi ska snart ha Edith-fest, en fest för att fira att första etappen av resan gick bra och att vi nu närmar oss nästa. Det blir kanske också lite som en födelsedagsfest i förskott, Edith kommer att fylla 11 i SLC.
/Ediths pappa Carl
In English.
Edith wakes up and now we count down to the next leg of the journey
Somewhere in mid-November, Edith woke up after being anesthetized since October 22, apart from a few failed wake-up attempts. We were not prepared at all and neither were the staff at BIVA/ICU. The awakening or extubation did not come as a result of Edith feeling better or more stable, on the contrary.
Edith’s vitals got worse and worse, she got more and heavier medicines, there were two racks full of infusion pumps that continuously provided Edith’s body with medicine and nutrition. The stomach and intestines had stopped completely, the fever was raging again, the windows were open and the staff had put on vests and cardigans. On this day, it was the rough northerner who was the doctor in charge. When he was called to the room, he examined Edith and looked at her vitals. Edith was again balancing on the border, the outer border.
The northerner closed the windows, I cannot remember what he said but the more serious the situation, the harsher he was. Now he was so harsh that we understood that all plans had ceased to apply. Edith struggled. She fought the fever and she fought the cold in the room, but she probably also started fighting all the hoses and probes.
I do not know how the northerner reasoned, but I suspect that he saw it as if Edith’s body could no longer withstand or tolerate respiratory care, that it was fighting against it. These hours or if it might have taken place over a couple of days is a haze for me, but without saying anything, the northerner extubated Edith.
Now she would have to breathe on her own again. On at least three or four occasions before, it had failed and the doctors had had to intubate her again. We felt the panic strike even harder. We followed heart rate, respiratory rate, oxygenation, blood pressure, temperature, we looked at Edith’s ECG and we monitored the EEG monitor. We also watched our little pale, struggling Edith in the big hospital bed.
It felt like an unbearable eternity, but in the end, Edith breathed herself and her pulse calmed down a bit. It was still very high, but it did not continue to go higher and higher uncontrollably as in the other attempts to bring Edith out of anesthesia. The northerner smiled for a few seconds and it was clear that he had not felt confident that Edith would be able to breathe on her one. And I’m pretty sure he did not have a Plan B, but he didn’t have any options and he just had to act.
I remember it as if he said something like, now a tough period awaits and it is up to you to try to be enduring. This is like detoxifying a drug addict. It’s going to be hard for Edith. And it will be hard for you. We’ll have to wait and see how she has done these weeks. No one comes out of this situation without injuries.
On November 16, 2017, at 09:41 this picture was taken by Edith’s mother. It was the first time I really held my daughter since I carried her down from our bedroom to the ambulance on October 22nd. I had hugged her in bed, I had sung in her ear and I had kissed her countless times in the forehead while I tried to avoid pulling off any cord or hose. This was also the first time I got a response, I helped Edith put her arms around my neck, but she kept them there by herself.
Today Edith’s and little brother’s summer holiday ends, today the holiday also ends for me. It has not been a summer to recharge the batteries, not a memorable summer, but maybe we have had time to recover a bit. Today in a month we are on the first return visit to Intermountain Primary Children’s Hospital in SLC with Dr. Bollo. Tomorrow Edith starts fifth grade and little brother second grade.
It feels a bit like we have lived in the aftermath of the previous trip until now, of course we continue to do so. But now we have to start counting down to the next trip and the next visit, a month goes by fast and there is a lot to fix. Among other things, it is uncertain which travel restrictions will apply when we travel. Edith’s mother and I will at least have had time to get the second vaccine dose then and hopefully we will get a vaccine pass that the American border control accept.
We have had email contact with Dr. Bollo for help in understanding and handling invoices from the last visit, he does what he can to cut cost for us. We have also been in contact with Dr Bollo and his team about Edith’s condition and the registrations that the RNS device makes. They see a lot of epileptic activity and silent seizures, that is, seizures which are not physically visible, but which constantly disturb Edith, her cognition, her mood and her wellbeing.
But they can also see that the RNS has stopped many seizures and they have a plan for the first adjustments in September so that it will stop more – both visible and silent!
We will soon have a party for Edith, a party to celebrate that the first stage of the journey went well and that we are now approaching the next. It might also be a bit like a birthday party in advance, Edith will turn 11 in SLC.
/Edith´s father Carl
More information about Edith´s journey
#firesfighteredith
FIRES fighter Edith 
❤️
GillaGilla
Tack Stina. /Carl
GillaGilla