Inga tungviktare, men en lipsill och en loppmarknad

In English below.

När Edith vaknade på BIVA var hon svag, hon hade tappat väldigt mycket i vikt. Jag fick först sätta mig på vågen i form av en stol, jag hade tappat närmare 10 kg. Sen lyfte jag upp Edith i mitt knä och så vägdes vi tillsammans. Min vikt drogs från totalen och kvar fanns en tunn utmärglad liten flickas vikt. Vi hade gått ner nästan lika mycket, med skillnaden att jag startade på 80 kg. En månad tidigare hade hon varit en stabil, naturligt stark sjuåring som lite för ofta roade sig med att lyfta sina klasskompisar. Nu orkade hon nu inte lyfta huvudet själv. Alla muskler var förtvinade. De första dagarna när vi lyfte upp henne fick jag hålla hennes nacke som på ett spädbarn.

Även om respiratorn var bortkopplad fick Edith ha antingen en mask med syrgas, eller en slang i näsan. Masken tror jag påverkade trycket på något vis för att hjälpa lungorna, den försåg också Edith med syrgas. När hon hade slangen i näsan fick hon bara syrgas. Det var svårt att få igång andning och syresättning ordentligt. Hon hade problem med luftrören som var irriterade efter intuberingen, när hon sov började det väsa och gurgla i lungorna och personalen fick stoppa ner ett rör för att suga rent.

Lillebror var nere och hälsade på ett par gånger innan han flyttade ner. Här bredvid Edith med syrgas i näsan, tejpade EEG-elektroder och en probe på tån, samma typ av probe som hon fortfarande har varje natt.

Det dröjde också innan Edith kunde formulera några riktiga ord och kunde uttrycka sig. Men hon reagerade ganska tidigt på våra röster. En av de manliga undersköterskorna, från Landskrona, dunkade mig i ryggen och gratulerade till att Edith kunde känna igen min röst, när hon mumlade något som svar på något jag sagt. Den andra sköterskan upprepade vad norrlänningen sagt för någon dag sedan: ni måste förstå att ingen klarar sig utan men genom en sån här pärs.

Kusin Lina ordnar loppis för Edith. Tack Lina.

Edith har ganska många kusiner både småkusiner och storkusiner. Lina är nog äldst. Hon ska ordna loppis på söndag och sen nästa helg igen, i Arkelstorp utanför Kristianstad. Alla intäkter skänker hon till Ediths resa.

Sådana här initiativ och vissa personer gör mig gråtmild. En av Ediths kompisars föräldrar har den effekten på mig sedan Edith blev sjuk, eller kanske snarare efter att vi kom hem igen från sjukhuset och de engagerade sig i Ediths återhämtning. Det finns också bland annat en läkare i regionen jag jobbar i, som egentligen inte har någon roll i Ediths vård, men som engagerat sig ändå, som jag har svårt att hålla tårarna borta när jag träffar. Dels blir jag såklart rörd, glad, men det blir också en påminnelse om hur tufft allt är på alla plan – i huvudsak för Edith såklart. Första gången Lina berättade om loppisen fick jag smita undan. Jag har tidigare aldrig varit någon som gråter, nu stockar det sig ofta i halsen och ögonen tåras.

På lördag ska vi äntligen ha Ediths fest – hoppas vi. En fest för att hon fixat första etappen av resan. Det är tjatigt att skriva, tjatigare i verkligheten, men det har inte varit en bra vecka så här långt, bortsett från i måndags när Edith faktiskt var med i skolan nästan hela dagen. Idag är Edith dessutom lite snuvig. Hon har haft corona för ett drygt halvår sedan, men vi ska ta ett corona-test imorgon för säkerhets skull. Eftersom tiderna är som de är, begränsar vi också antalet deltagare och sitter ute – givet att Ediths test är negativt, annars får jag äta kallskuret tills vi reser till SLC.

Vi hoppas att det blir en bra och kul fest för Edith. En annan bra sak som hänt i veckan är att Patrik, storkusin Linas pappa, har pratat med en MC-klubb i Kristianstad som har valt att ge ett bidrag till Ediths resa i september. Även det gjorde mig gråtmild, men egentligen glad och såklart tacksam. Tack!

/Ediths pappa Carl

In English.

A grown up crybaby and a flee-market

When Edith woke up at BIVA/ICU she was weak, she had lost a lot of weight. I first had to sit on the scales in the form of a chair, I had lost almost 10 kg. Then I lifted Edith up in my lap and we weighed together. My weight was subtracted from the total and there remained a thin pale little girl’s weight. We had lost almost as much weight, with the difference that I started at 80 kg.

A month earlier, she had been a robust, naturally strong seven-year-old who a little too often had fun lifting her classmates. Now she could not lift her head herself. All the muscles were withered. The first few days when we lifted her up, I had to hold her neck like that of an infant.

Even if the respirator was disconnected, Edith had to wear either a mask with oxygen, or a tube in her nose. I think the mask affected the pressure in some way to help the lungs, it also provided Edith with oxygen. When she had the tube in her nose, she was only given oxygen. Edith had difficulties to start breathing and oxygenate properly. She had problems with the trachea which was irritated after the intubation, when she slept it started to bubble in the lungs and the staff had to put down a tube to remove fluid.

Little brother was visiting us at BIVA/ICU a couple of times before he came to stay with us when we moved to the Ronald McDonald house. Here he is lying next to Edith with oxygen in her nose and a probe on her toe, the same type of probe she still wear every night.

It also took a while before Edith could formulate some real words and be able to express herself. But she reacted quite early to our voices. One of the male techs put his arm around my shoulders and congratulated me that Edith recognized my voice, when she mumbled something in response to something I said. The nurse repeated what the northerner had said a few days earlier: you must understand that no one can go through what Edith went through without harm.

We try to find things that cousin Lina can sell at her garage sale. Here’s an old sewing machine.

Edith has quite a few cousins, both younger cousins and older cousins. Lina is the oldest. She will arrange a flea market/garage sale on Sunday and then next weekend again. She donates all income to Edith’s gofund.me page. Initiatives like this and some people make me start weeping. One of Edith’s friends’ parents has had that effect on me since Edith became ill, or perhaps rather after we came home from the hospital and they became very engaged in Edith’s well being. There is also, among other people, a doctor in the healthcare organization I work in, who does not really have anything to do with Edith’s care, but who is still making a difference, who I find it difficult to keep my tears away when I meet. Of course, I get touched and happy because people choose to make a difference, but it is also a reminder of how rough life is right now in every aspect – mainly for Edith of course. The first time cousin Lina told me about the flea market, I had to dodge. I have never been someone who weeps before, now I often sneak away and burst out in silent tears.

On Saturday we will finally have Edith’s party. We hope. It’s boring to write, but even worse in reality, but it has not been a good week so far, except on Monday when Edith was actually in school almost all day. Today, Edith is also having some mild symptoms of a cold ore some kind of allergy. She had covid just over six months ago, but we will take a covid test tomorrow just to be sure. Since the times are as they are, we also limit the number of participants at the party and will eat outside – given that Edith’s test is negative, otherwise I have to eat cold cuts until we travel to SLC in September.

We hope it will be a good and fun party for Edith. Another good thing that happened this week is that Patrik, great-cousin Lina’s father, has had contact with a motorcycle club in Kristianstad who has chosen to contribute to Edith’s journey and the trip to SLC in September. It also made me cry, but also happy and of course grateful. I guess I have become a proper crybaby…

https://gofund.me/3aca73e5

/Edith´s father Carl

More information about Edith´s journey

#firesfighteredith

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com-logga

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: