In English below.
Under Ediths tid i respirator pratade vi eller snarare viskade vi till henne, vi sjöng också. När Edith var liten och jag skulle få henne att somna brukade jag gunga henne i famnen och sjunga. Jag är förövrigt totalt omusikalisk och saknar sångröst – det finns säkert de som tycker att jag har begränsad musiksmak också… Men för små barn kanske det viktiga är att höra en röst och någon sorts melodi, snarare än att sången är ren.
I alla fall hade jag en sång jag alltid sjöng för Edith vid läggdags. Det var Ulf Lundells låt Min älskling, från albumet 12 Sånger. Den handlar egentligen om en helt annan typ av älskling, men jag tror att jag fastnade för inledningen av den första versen: Min älskling är så sällsamt vacker, som om hon skapats av en lycklig gud. Alla verserna inleds med Min älskling. Jag gjorde lite våld på texten och ersatte Min älskling med Min Edith. Så istället blev inledningen Min Edith är så sällsamt vacker som om hon skapat av en lycklig gud.
På BIVA sjöng jag inte för att natta Edith, istället sjöng jag för att hon skulle veta att jag var där. Jag sjöng tyst, dels för att inte störa Edith, dels kanske för att jag skämdes lite för min dåliga sångröst inför personalen. Jag sjöng sången om och om igen, alla verserna, tätt mot Ediths öra.
När Edith till slut vaknade efter några veckor försökte hon säga nåt. Hon var påverkad av alla mediciner, hon var irriterad av slangarna i halsen. Så jag böjde mig fram så hennes mun kom lika nära mitt öra, som min mun brukade komma nära hennes öra när jag sjöng. Vad vill du säga Edith, frågade jag. Till sist hörde jag vad hon sa: Sluta sjung pappa.
Jag har slarvat med bloggen ett par veckor. Jag tror att det beror på att jag är ganska mentalt sliten efter den intensiva perioden i SLC, någon slags baksmälla – jag kan ju inte skylla på Jetlag längre. Men Edith har också haft en jobbig period med ganska mycket anfall, trötthet och humörsvängningar. Vi försöker också ha lite sommar, vi har haft födelsedagsfest för lillebror och åkt till farmor och farfars stuga, Edith hade med sig sin kompis några dagar. Hon är bra på att hantera de stunder Edith inte mår bra eller inte orkar, då sysselsätter hon sig med lillebror eller någon av oss. Det blev lite av varje denna gången.
Stugan ligger precis vid en ko-hage. Det är en svår balansgång att veta hur mycket frihet vi vågar ge Edith. Vi försöker bedöma dag för dag och timme för timme. Vi har lärt oss att läsa av ganska väl, men ibland misslyckas vi. Häromdagen missade jag i uppsikt en stund eller om jag felbedömde Ediths mående, ibland går det inte att förutsäga nästa minut – det är det som gör friheten så skör.
Edith tog med sig en näve fallfrukt hon skulle ge till korna. Precis när hon lutar sig mot kossorna fick hon ett anfall och trillade över taggtråd och elstängsel. Det är anledningen till att jag använder en bild där Edith har lite profil åt höger. På vänster sida av halsen har hon rivmärken efter taggtråden. Det gick bra, men kunde slutat illa.
Tyvärr slutade Ediths vuxenkompis Elsa förra veckan. Hon har varit med Edith några timmar på eftermiddagarna efter skolan sen nyår. Nu ska hon iväg och plugga. Det är väldigt trist för Edith och oss, men kul så klart för Elsa. De dagar Edith har varit lite piggare har hon och Elsa haft kul tillsammans som kompisar, de dagar Edith har varit tröttare har vi känt oss trygga med att Elsa har hjälpt Edith. Tack Elsa! Vi kommer att sakna dig, men stort lycka till med studierna.
Vi har precis bokat flygbiljetter till nästa resa till SLC och dr Bollo den 15 september. Om planen håller kommer vi att åka ett par dagar innan och stanna en vecka efter besöket. Det blir en ny lång, jobbig och dyr resa. Vi vet fortfarande inte vad notan för förra resan slutar på, det kom en ny faktura som vi inte hade med i kalkylen förra veckan. Men det är först efter besöket hos Dr Bollo i september vi kan börja hoppas att RNS-dosan ger någon första effekt. Dosan kommer att behöva ställas in flera gånger till. Vi har ett datum till bokat i december. Gången efter det blir väl i mars nästa år, sen juni osv. Kanske under ett par år.
Jag vågar inte lova något fast schema för kommande inlägg, men har som ambition att publicera ett eller ett par inlägg i veckan fortsättningsvis.
/Ediths pappa Carl
In English.
Stop singing Dad and an unattended moment
During Edith’s time on the respirator, we talked or rather whispered to her, we also sang. When Edith was little and I was trying to make her fall asleep, I used to hold her in my arms and sing. By the way, I am totally unmusical and lack a singing voice. But for young children, perhaps the important thing is to hear a voice and some kind of melody, rather than the song being performed professional.
In any case, I had a song I always sang for Edith at bedtime. It was Ulf Lundell’s song Min älskling (My darling). The song is originally about a completely different type of darling, but I think I really liked the beginning of the first verse: My darling is so beautiful, as if she was created by a happy god (poor translation – it is sounds much better in Swedish). All verses begin with My darling. I changed the lyrics a bit and replaced My darling with My Edith. So instead the beginning of the song became My Edith is as beautiful as if she was created by a happy god.
At BIVA/ICU I did not sing to get Edith asleep, instead I sang so that she would know that I was there. I sang quietly, partly because of Edith, partly because I was a little ashamed of my bad singing voice in front of the staff. I sang the song over and over, all the verses, close to Edith’s ear.
When Edith finally woke up after a few weeks, she tried to say something. She was affected by all the medications, she was irritated by the tubes in her throat. So, I leaned forward so her mouth came as close to my ear as my mouth used to be to her ear when I sang. What do you want to say Edith, I asked. Finally I heard what she said: Please stop singing Dad.
I have been careless with the blog for a couple of weeks. I think it’s because I’m pretty mentally worn out after the intense period in SLC – I can’t blame Jetlag anymore. But Edith has also had a difficult period with quite a lot of seizures, tiredness and mood swings. We also try to have some holiday, we have had a birthday party for little brother and went to grandma and grandpa’s cottage, Edith had her friend with her for a few days. The friend is good at dealing with the moments when Edith does not feel well or does not have the strength to play, then she plays with little brother or does something with me or Edith’s mother.
The cottage is located right by a cow pasture. It is a difficult balancing act to know how much freedom we dare to give Edith. We try to determine day by day and hour by hour. We have learned to read her quite well, but sometimes we fail. The other day I missed supervision for a while or if I misjudged Edith’s status, sometimes it is not possible to predict the next minute – that is what makes freedom so fragile.
Edith brought a handful of apples from the tree that she would give to the cows. Just as she was leaning for the cows, she had a seizure and fell over the barbed wire. That’s why I use a picture where Edith has her head turned to the left. On the left side of her neck she has tear marks after the barbed wire. It went well, but could have ended badly.
Unfortunately, Edith’s adult friend Elsa quit last week. She has been with Edith for a few hours in the afternoons after school since January. Now she’s going to the university. It’s very sad for Edith and us, but fun of course for Elsa. The days Edith has been a little more active, she and Elsa have had fun together as friends, the days Edith has been more tired, we have felt safe that Elsa has helped Edith. Thanks Elsa! We will miss you, but good luck with your studies.
We have just booked airline tickets for the next trip to SLC and visit with Dr. Bollo on September 15th. If the plan holds, we will arrive a couple of days before and stay a week after the visit. It will be another long, demanding and expensive journey. We still do not know what the bill will be for the last trip, last week there was a new invoice that we did not include in the calculation. But it is only after the visit to Dr Bollo in September that we can begin to hope that the RNS device will have some effect – we have been aware of this all along, it can take several visits before we can see the effect, this is not a quick fix. The RNS device will need to be set several more times. We have another date booked in December. The time after that will probably be in March next year, then June maybe for a couple of years.
I do not dare to promise a fixed schedule for future posts, but my ambition is to publish one or two posts a week in the future.
/Edith´s father Carl
More information about Edith´s journey
#firesfighteredith
FIRES fighter Edith 