Lillebror hälsar på och pappa trillar i vattnet

In English below.

Efter någon vecka på BIVA kom lillebror och hälsade på sin syster. Han bodde annars hos farmor och farfar och vägrade att gå på dagis. Jag eller Ediths mamma brukade försöka ringa honom när vi orkade känslomässigt. Även om han var den man kanske helst av allt ville prata med och saknade mest, var han också den som var svårast att prata med. Han ställde alla de självklara frågorna, frågorna vi inte kunde svara på, han ville ha löften vi inte kunde ge.

Vi tänkte inte rationellt under de här veckorna. Vi befann oss i chock, sorg, panik och känslomässigt kaos. Av någon anledning förbjöd vi farmor och farfar att köra bil med lillebror hela vägen från Växjö. Så istället fick de skjuts till min yngre syster i Skåne. Lillebror fick någon form av aggressionsutbrott när han insåg att han glömt sina solglasögon och skrek hela återstoden av bilresan. Från min syster beställde de en taxi till BIVA. Jag tror att en av anledningarna till att lillebror inte ville gå på dagis var att han inte ville träffa några människor, det fanns väl massor av andra skäl också. Men kanske var det därför han vägrade gå in i taxin. Till slut fick taxichauffören hjälpa till att lyfta in honom i bilen. Nästa resa blev han vansinnig att han inte fick åka taxi…

Jag tror att jag mötte taxin vid patienthotellet. Det var väldigt svårt att inte bara trilla ihop i en hög när jag kramade lillebror. Han var lillgammal innan detta hände, han blev i vissa aspekter vuxen under den här perioden, trots att han bara var fyra år. Han blev tvungen och det gör mig ont. Han kände sig övergiven och han var övergiven av oss.

På BIVA satt vi i det trånga anhörigrummet. Vi fick bara vara två åt gången hos Edith. Det blev på ett sätt svårare att se lillebror, farmor eller farfar prata till Edith, inte med Edith, än att göra det själv. Det blir konkretare, det blir ännu obehagligare att se och höra Ediths allra närmaste viska och försöka att inte gråta inför henne. Av någon anledning viskade vi hela tiden till Edith, det gjorde alla. Ibland sjöng vi också. Personalen trodde att hon hörde oss.

När besöken var över skulle min syster hämta lillebror och de övriga. Ediths mamma var hos Edith, jag följde dem till bilen. Denna gången fick jag ta taxiförarens roll, det var jag som fick lyfta in en gråtande och kämpande lillebror i bilen. Hans tåriga, vädjande och besvikna blick på mig när bilen åkte iväg med honom gjorde mig tio år äldre, honom också tror jag.

Sommaren innan Edith blev sjuk köpte jag en åkring till min lillebrors båt. Den var ouppackad till denna veckan. Absolut roligast var såklart när åkringen började gräva ned sig i vattnet och pappa trillade i. Men Edith, lillebror och deras kusin hade väldigt roligt när de själva åkte också. I SLC fick Edith använda tummen för att kommunicera med narkospersonalen, här betydde tummen upp: kör fortare!

Lillebror fyller 8 år den 19e juli. Vi försöker förbereda ett släktkalas åt honom. De äldre är ju vaccinerade nu. Jag fick min första dos igår, andra dosen blir de sista dagarna i augusti. Så vi borde ha Corona-pass till nästa resa till SLC i september. Vi ska fixa fest till Edith också, men vi får ta lillebrors födelsedag först.

Jag har nog en kombination av vaccin-biverkningar och träningsvärk från åkringen – åldern påverkar väl tyvärr också… Ryggen är stel, nacken också, det värker i kroppen. Den känslan hade jag hela tiden i Lund. Jag har svårt att sitta stilla, jag vandrar runt. Det gjorde jag där också. I salen, korridoren och det minimala familjerummet. Men gången var ryckig, stel. Axlarna uppdragna, tårna nedvikta och vaderna konstant spända. Så jag stolpade nog mer runt, än gick. Hela tiden med Ediths tänder skramlande i fickan. Det blev mycket handsprit också, varje gång jag gick ut eller in i rummet. Men känslan av att aldrig kunna slappna av varken psykiskt eller fysiskt satte sig i kroppen och psyket. Jag skrev i nåt inlägg om att bli IVA-skadad som anhörig. Rent fysiskt kändes det för mig som Corona eller en rejäl influensa i kroppen. Mentalt går det inte att beskriva.   

/Ediths pappa Carl

Little brother visits and dad falls into the water

After a week or so at BIVA/ICU, little brother came and visited his sister. He otherwise lived with grandma and grandpa during these weeks and refused to go to kindergarten. Edith’s mother and I used to try to call him when we were emotionally strong. Even though he was the one you perhaps most wanted to talk to and missed the most, he was also the one who was the most difficult to talk to. He asked all the obvious questions, the questions we could not answer, he wanted promises we could not make.

We did not think rationally during these weeks. We were in chock and emotional chaos. For some reason, we forbade grandma and grandpa to drive their car with little brother from Växjö. So instead they got a ride to my younger sister who lives a couple of miles from BIVA/ICU. Little brother had some kind of outburst of aggression when he realized he had forgotten his sunglasses and screamed the rest of the drive. From my sister they ordered a taxi to BIVA/ICU. I think one of the reasons why little brother did not want to go to kindergarten was that he did not want to meet any people, there were probably lots of other reasons as well. But maybe that’s why he refused to get in the taxi. In the end, the taxi driver had to lift him into the car.

I think I met the taxi at the hotel. It was very difficult not to crash emotionally when I hugged little brother on the pavement. He was a precocious, solitary boy before this happened, he became an adult in some aspects during this period, even though he was only four years old. He had to, and it makes me feel sad. He felt abandoned and however painful it is, he´s feeling was correct – we abandoned him for a few weeks.

At BIVA/ICU we sat in the cramped family room. We were only allowed to stay with Edith for two at a time. In a way, it became more difficult to see little brother, grandmother or grandfather talking to Edith, not with Edith, than to do it yourself. It becomes more concrete to see and hear Edith’s closest whisper and try not to cry in front of her. For some reason, we whispered to Edith all the time, everyone did. Sometimes we sang too. The staff thought she heard us.

When the visits were over, my sister would pick up little brother, grandma and grandpa, Edith’s mother was with Edith, I followed them to the car. This time I had to take the role of the taxi driver – it was I who had to lift a crying and fighting little brother into the car. His tearful, appealing and disappointed look at me when the car drove away with him, made me ten years older, him too I think.

The summer before Edith became ill, I bought a tube to my little brother’s boat. It was never used until this week. The most fun was of course when the tube started to dig into the water and dad fell in. But Edith, little brother and their cousin had a lot of fun riding the tube too. In SLC, Edith had to use her thumb to communicate with the anesthesia staff, here the thumbs up meant: drive faster!

Little brother turns 8 on the 19th of July. We’re trying to prepare a family party for him. The elderly are vaccinated now. I received my first dose yesterday, the second dose will be the last days of August. So we should have valid “vaccination passport” for the next trip to SLC in September. We’ll have a party for Edith too, but we have to take little brother’s birthday first.

I probably have a combination of vaccine side effects and exercise pain from the tube ride – it might also have something to do with age… The back is stiff, so is the neck, it hurts in the body. I had that feeling all the time in Lund. I have a hard time sitting still, I always walk around a lot. I did that there too. In Edith’s room, the corridor and the minimal family room. But my walk was jerky and stiff. The shoulders pulled up, toes folded down and calves constantly taut. So, I probably stumbled around more, than walked. All the while with Edith’s teeth rattling in my pocket. But the feeling of never being able to relax either mentally or physically settled in the body and psyche. I wrote in a post about being ICU-injured as a relative. Physically, it felt to me like Corona or a real flu in my body. Mentally it was indescribable.

https://gofund.me/3aca73e5

/Edith´s father Carl

More information about Edith´s journey

#firesfighteredith