Jetlag och kyldräkt – del 2

In English below.

Edith hade kyldräkten minst ett par dygn, men febern fortsatte stiga.

Trots kyldräkten steg febern. Trots att Edith var nedsövd plågades hon. Jag vet inte, men antar att man försöker söva så lätt som möjligt, eller kanske snarare att man strävar efter att inte söva någon för djupt vid en vistelse på IVA. I vilket fall var Edith då och då vid nån form av medvetande, ett medvetande som gjorde att hon kände obehag och smärta. Hon visste väl inte vad det var hon hade på sig, men ville bli av med det. Någon i personalen berättade att det inte går att ha en vaken person i kyldräkt, det är helt enkelt för smärtsamt. Gång på gång försökte Edith ta av sig dräkten. Gång på gång stoppade vi hennes fumliga försök. Hennes hud var kall, men inuti kroppen fortsatte febern att stiga.

Jag minns inte hur högt febern hann stiga eller hur länge Edith hade dräkten på sig. Men Edith var väldigt illa ute. Vi togs ut i ett annat rum och den kärve norrlänningen beskrev precis hur allvarlig situationen var. Alla våra desperata inlägg möttes av skepsis och hård realism. Hans huvudbudskap var att vi var tvungna att inse att det här kanske inte skulle gå. Inte att vi skulle sluta hoppas, men ibland måste man acceptera att det värsta kan hända. Ibland hjälper inget. Jag minns inte om jag grät då, men jag gjorde det sen.

När vi kom tillbaka till rummet såg vi att temperaturen stigit ytterligare i Ediths frossande kropp. Dräkten fungerande inte trots att flödet ökats och temperaturen på vattnet sänkts ytterligare. Dräkten togs av. Sen sviker mitt minne mig, jag vet inte hur lång tid som han passera. Men tillslut steg inte febern mer. Det var nästan som att dräkten haft en omvänd effekt. Den var inte orsaken till febern, men den kanske satte Ediths kropp i någon slags stress som gjorde att den fortsatte stiga. Efter en tid sjönk febern lite. När den när den sjönk till närmare 40 grader. Tog vi en paus. Då grät jag.

Trots norrlänningens kärva budskap och benhårda vägran att ge oss för mycket hopp, kände vi oss trygga med honom. Han duckade aldrig de tuffa frågorna, han hade inte alltid svar, men det var tydligt att han var påläst och läste på. Han skulle komma att ha flera sådana samtal med oss.

Edith och mamma

Nu har vi snart varit hemma en vecka. Jag vet inte om det är tidsomställningen, något annat eller en kombination, men jag är oerhört trött. Normalt somnar jag aldrig någon annanstans än i sängen. Den här veckan har jag somnat sittande och nästan stående. Ändå vaknar jag på småtimmarna. Barnen sover också oregelbundet, men tycker det är skönt att vara hemma. Framförallt lillebror. Vi har hunnit träffa farmor och farfar, mormor och morfar och några av kusinerna. Ediths vuxenkompis har också varit här ett par gånger. Vi har bokat första vaccindosen, packat upp och det har hunnit komma ytterligare några räkningar från USA.

Kanske har vi börjat se en effekt av RNS-dosan. Edith har haft anfall nästan varje dag. Men ett par av anfallen har inte känts riktigt lika kraftiga och Edith har återhämtat sig lite snabbare efter dem. Förhoppningsvis får hon lite ytterligare avlastning efter återbesöket och inställningarna i september.

/Ediths pappa Carl

In English.

Jet lag and cooling suit – part 2

Edith wore the cooling suit for at least a couple of days, but the fever continued to rise

Despite the cooling suit, the fever rose. Although Edith was asleep, she was tormented by the cold. I do not know, but I guess you try to sedate a person as easily as possible, or maybe rather that you strive not to sedate someone too deep during a stay at ICU. In any case, Edith was from time to time in some form of consciousness, a consciousness that made her feel discomfort and pain. She did not know what she was wearing, but wanted to get rid of it. Someone in the staff told me that it is not possible to have an awake person in a cooling suit, it is simply too painful. Time and time again, Edith tried to take off her suit. Time and time again we stopped her clumsy attempts. Her skin was cold, but inside her body the fever continued to rise.

I do not remember how high the fever rose or how long Edith wore the suit. But Edith was in a very critical state. We were taken out to another room and the rough northerner described just how serious the situation was. All our desperate questions and suggestions were met with harsh realism. His main message was that we had to realize that this might not work, that Edith might not make it. Not that we should stop hoping, but sometimes you have to accept that the worst can happen. Sometimes nothing helps. I do not remember if I cried then, but I did it later.

When we got back to the room, we saw that the temperature had risen further in Edith’s shivering body. The suit did not work despite the flow being increased and the temperature of the water being lowered further. The suit was taken off. Then my memory fails me, I do not know how long time that passed. But in the end the fever did not rise further. It was almost as if the suit have had the opposite effect. It was not the cause of the fever, but it may have put Edith’s body in some kind of stress reaction that kept it rising. After a while, the fever subsided. When it when it dropped to almost 40 degrees Celsius. We took a break. Then I cried.

Despite the northerner’s harsh message and stubborn refusal to give us too much hope, we felt safe with him. He never ducked the tough questions, he did not always have answers, but it was clear that he had a lot of experience and knowledge. He would have several such conversations with us.

Edith and her mother having a moment

Now we have soon been home for a week. I do not know if it’s the jet lag, something else or a combination, but I’m extremely tired. Normally I never fall asleep anywhere but in bed. This week I have fallen asleep sitting and almost standing. Still, I wake up 4 AM every morning. The children also sleep irregularly, but really enjoy being back home. Especially little brother. We have met grandma and grandpa and some of the cousins. We have booked the first vaccine dose, unpacked and a few more bills have arrived from the USA.

Maybe we have started to see an effect of the RNS. Edith has had seizures almost every day. But a couple of the seizures have not felt quite as strong and Edith has recovered a little faster after them. Hopefully she gets a little more relief after the return visit and the settings in September.

https://gofund.me/3aca73e5

/Edith´s father Carl

More information about Edith´s journey

#firesfighteredith

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com-logga

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: