Månatliga arkiv:september 2021

In English below. Lillebror och jag åkte hem kvällen innan Edith och hennes mamma fick ambulanstransport till CLV –  vårt hemsjukhus i Växjö. Lillebror och jag tog vår bil som stått ostartad i parkeringshuset sen vi anlände till Lund. Bilen var full till bredden av kylväskor och lillebrors pysselsaker när vi åkte hem den 7Fortsätt läsa ”Hem från Lund och hemma igen ifrån SLC”

In English below. Idag är det som sagt Ediths födelsedag. Min lilla tjej är inte så liten längre, hon är 11 år och har fått utstå långt mycket mer än jag önskat de senaste åren. Både hon och jag åldras nog snabbare än vi borde. Det har kommit många gråa strån i både hår ochFortsätt läsa ”Min lilla tjej är inte så liten längre”

In English below. Imorgon fyller Edith 11 år. Vi har fått hjälp att beställa en tårta av personalen här på McDonalds-huset. Jag gjorde ett tappert försök, men det blev på tok för många val, så jag gav upp och gick ner till receptionen. Jag är ganska säker på att det blir en tårta med hallonFortsätt läsa ”Ediths resa blir känd i USA – och imorgon fyller Edith 11”

In English below. Första gången vi skulle ta oss utanför avdelningen lånade vi nyckeln till lekterapin, den låg två våningar under avdelningen i Lund där Edith hade sitt rum. På lekterapin fanns det pysselsaker, spel, instrument och leksaker. Lillebror var med och Edith satt i en lånad rullstol, jag tror att den var gul ochFortsätt läsa ”Är du okey Edith? Och återbesök hos dr Bollo”

In English below. En av de konsekvenser av Ediths insjuknande, vid sidan av anfallen, som var mest påtaglig den första tiden var hennes minne, eller avsaknad av minne. Det där om att guldfiskar har tre sekunders minne är väl sannolikt en myt som folk gömmer sig bakom, för att inte ha dåligt samvete för attFortsätt läsa ”Minne som en guldfisk och andra inflygningen till SLC”

In English below. Edith hade en sond via näsa ner till magen där hon fick näring, nu utan sockerlösning. Åtminstone ett par gånger slet hon upp den på natten, trots att den var fasttejpad på läppen. Jag tänker att det måste varit väldigt obehagligt att dra upp den ur halsen/näsan, men ännu värre att fåFortsätt läsa ”Sväljträning, ketogen kost och beviljat medical exception!”

In English below. Lillebror var inte bara ett stöd till oss och mor- och farföräldrar i Lund. Han var också ett stort stöd till sin storasyster. Några dagar efter att Edith kommit ur narkosen började hon hallucinera, jag antar att det hade att göra med avvänjningen av narkosläkemedlen. Hon hörde ljud som ingen annan hörde,Fortsätt läsa ”Nu är du prillig Edith och ihågkommen men inga egna minnen”