In English below.
Idag har vi träffat Dr Bollo och delar av hans team. Några av dem har vi mejlat med tidigare, några har vi haft videomöten med. Dr Bollo har varit med oss i ett par år nu. Ediths mamma kommer att skriva ett inlägg och berätta hur hon fick kontakt med honom och hur den kontakten har lett oss hit. Men det blir annan dag.
Redan för ungefär ett år sedan var vi ganska färdiga att åka, men valde att avvakta för att se om vi kunde få en universitetsklinik i Sverige att ha ett samarbete med Intermountain och Dr Bollo kring Edith. Så blev det inte av olika anledningar, men nu är vi här ändå. Det känns overkligt, skrämmande men också fullständigt nödvändigt och rätt.
Innan vi åkte pratade vi mycket med barnen och vad som skulle kunna tänkas hända när vi kommit hit. Vi pratade om undersökningar, behandlingar, varför vi gör den här resan och om USA. Trots att jag aldrig varit här innan var jag lite av en expert…
Jag berättade bland annat att det mesta är större i USA, att många svenskar flyttade hit kring förrförra sekelskiftet och att det inte finns smågodis eller salt lakrits i USA. Allt verkar ha gjort intryck, kanske mest avsaknaden av lakrits. Så innan vi tackade för oss idag fick Dr Bollo en nyckelring med svenska flaggan på som Edith köpte på Landvetter, men han och hans team fick också smaka varsin turkisk peppar. Det är svårt att avläsa reaktionerna bakom ett munskydd och amerikaner är artiga, men åtminstone en i teamet spottade ut sin i panik efter två sekunder. Det tyckte barnen var vansinnigt kul.
Planen nu: vilodag imorgon. MR under narkos på fredag, provtagning på måndag, operation på tisdag – då opereras flera EEG elektroder in med hjälp av en robot i syfte att undersöka var och hur anfallen uppstår. Det är obegripligt skrämmande, men en annan sak jag berättade för barnen innan vi åkte var att i USA och på Intermountain är man bäst i världen på detta.
Jag tror att det var länge sedan nu. Så igen. Stort, stort tack till er som hjälper oss att sprida och på olika sätt bidrar till Ediths resa!
Ps vi har från fler olika, av varandra oberoende källor, blivit avrådda att låta lillebror bada i saltsjön – så vi får väl försöka hitta på något annat.
/Ediths pappa Carl
#firesfighteredith
In English
DAY 2 in SLC – the taste of salty licorice
Today we met Dr. Bollo and parts of his team. Some of them we have emailed with before, some we have had video meetings with. Dr Bollo has been at our side for over two years now. Edith’s mother will soon write a post and tell how she got in touch with him, and how that contact has led us here.
Already about a year ago we were quite ready to go, but we chose to wait to see if we could get a university clinic in Sweden to establish collaboration with Intermountain and Dr Bollo. That did not happen for various reasons. Now we are here anyway. It feels unreal, scary but also absolutely necessary and right.
Before we left, we talked a lot with the children about what might happen when we got here. We talked about examinations, treatments, why we make this trip and about the United States. Even though I’ve never been here before, I was a bit of an expert 😉. I told them, among other things, that most things are bigger in the USA, that many Swedes emigrated to the USA more than 100 years ago and that there is no salty licorice there.
Everything seems to have made an impression, perhaps most of all the lack of salty licorice. So, before we said good bye today, Dr Bollo got a keychain with the Swedish flag on it, he and his team also got to taste Tyrkisk Peber – the queen of salty licorice. It’s hard to read the reactions behind a face mask, and Americans are polite, but at least one in the team spat out hers in panic after two seconds. The kids thought it was hilarious!
The plan now: rest and maybe Walmart tomorrow. MRI under anesthesia on Friday, sampling on Monday, surgery on Tuesday – then several EEG electrodes are surgically placed in to the brain with the help of a robot in order to determine where and how the seizures occur. It’s incomprehensibly scary, but another thing I told the kids before we left was that in the US and at Intermountain they’re the best in the world at this.
I realize it was a long time ago now since I expressed my gratitude. So again. Many, many thanks to all of you who help us to chare our story and in various ways contribute to Edith’s journey.
* The first meeting IRL – finally!
** The queen of salty licorice
Ps we have been advised not to let little brother swim in the Salt Lake – so we will have to try to find something else for him to do.
More information about Edith´s journey
#firesfighteredith
/ Edith’s father Carl
FIRES fighter Edith 