DAG 3 i SLC – en riktig skitdag

In English below.

Tanken var att vi skulle ha vilodag idag, kanske åka på en utflykt, göra något tillsamman innan Edith ska göra MR (magnetkameraundersökning) under narkos imorgon. Ambitionsnivå är inte så hög, vi pratar inte äventyrsparker. Men vi tänkte kanske ta en tur till Walmart. Lillebror har hittat något på nätet som han vill köpa där. Men som så många gånger förr fick vi ge upp alla planer för att Edith mår dåligt. Idag är det till och med värre än en vanligt dålig dag.

Det gick snett redan i natt med flera anfall som fortsatte in på morgonen. Vi fick till och med ge akutmedicin vid fyratiden. Sen dess har hon sovit, med undantag för ytterligare några anfall. Nu på kvällen är hon fortfarande helt utslagen, men utan att komma till ro.

Kanske beror det på tidsomställning som gjort att vi stegvis fått börja skjuta på medicintiderna för att anpassa dem till SLC-tid, som är åtta timmar efter Sverige. En del kanske skulle säga att det beror på påfrestningen som resan inneburit. Kanske beror det på kombinationen. Kanske.

Men i grunden beror det på att hon drabbats av en vidrig sjukdom som är oberäknelig och som i Ediths fall saknar fungerande behandling i Sverige och Europa. En sjukdom som slår undan benen på både den som drabbas och de som är nära.

Det finns naturligtvis en viss risk att man inte kan göra så mycket här i USA heller, men det finns också goda möjligheten att Edith faktiskt kan bli väsentligt eller åtminstone lite bättre. Det är därför vi är här, trots riskerna vi tar att även behöva söka amerikansk akutsjukvård.

/Ediths pappa Carl

In English

DAY 3 in SLC – a horrible day

The idea was that we would have a day off today, do something fun together before Edith will do the MRI under anesthesia tomorrow. Our ambitions were not set very high. The risk of seizure limits what we can do when Edith´s not feeling well. But we talked about taking a trip to Walmart. Little brother has found something online that he wants to buy there. But as so many times before, we had to give up all plans because Edith has a bad day. Today is even worse than a normal bad day.

It went wrong already last night with several seizures that continued into the morning. We even had to give emergency medicine at four o’clock. Since then, she has slept, except for a few more seizures. This evening she is still completely knocked out, and the seizures won’t let her come to rest.

Maybe it’s due to time change, that has meant that we have gradually had to start postponing medicine times to adapt them to SLC time, which is eight hours behind Sweden. Some might say that it is due to stress caused by the trip. Maybe it’s due to the combination. Maybe.

But sometimes the most obvious explanation is enough. And that is that Edith suffers from a horrible disease that is unpredictable and which in Edith’s case lacks effective treatment in Sweden and Europe. A disease that knocks away the legs of both Edith, family and close friends.

Of course, there is a small risk that the doctors here in the United States can’t help Edith either. But there is also a good chance that they can help ger get significantly or at least a little bit better. That is why we are in SLC, despite the risks we have to take.

*Not a good day to day.

More information about Edith´s journey

#firesfighteredith

/ Edith’s father Carl