DAG 19 i SLC – tvättdag

In English below. Igår var lillebror och jag nere i stan. Vi tog en Uber till Temple Square där bland annat Tabernaklet finns. Jag antar att det vid sidan av bergsvyn, som ramar in dalen som utgör Salt Lake City, är den mest berömda sevärdheten. Lillebror var mer imponerad av ett par av höghusen bredvid.Fortsätt läsa ”DAG 19 i SLC – tvättdag”

DAG 18 i SLC – dags att skaffa nya rutiner

In English below. Vi försöker skapa nya rutiner. Denna gången handlar det om att läsa av Ediths RNS-dosa med den tillhörande staven en gång om dagen. Vi ska också komma ihåg att ladda över de samlade registreringarna till sjukhuset en gång i veckan. Datan behövs för att optimera inställningarna för Edith. Vi har fått skaffaFortsätt läsa ”DAG 18 i SLC – dags att skaffa nya rutiner”

DAG 17 i SLC – vi har fortfarande lång väg kvar

In English below. Edith är ledsen idag. Gör hon inget så är det okey, men hon får ont till exempel när hon gapar eller tuggar. Det är svårt att göra så mycket mer än att vara där, försöka kyla och ge värktabletter när det behövs. Hennes ansikte är ännu mer svullet idag än det varFortsätt läsa ”DAG 17 i SLC – vi har fortfarande lång väg kvar”

DAG 16 i SLC – uppsvullen och öm, men okey

In English below. Vi är utskrivna från sjukhuset sedan i eftermiddags. Vi ska hålla koll på Ediths sår och stygn, vi ska vara observanta på tecken på infektion och vi ska se till att hon inte får för ont. I övrigt behöver hon lugn och ro, vila och bra mat. Egentligen är nog McDonaldshuset tillFortsätt läsa ”DAG 16 i SLC – uppsvullen och öm, men okey”

DAG 15 i SLC – idag har Edith fått en ny chans

In English below. Några minuter i tio i morse pussade vi Edith på pannan innan hon rullades iväg av narkosläkaren. Precis som vid förra operationen hade vi turen att Kimberly Orton som är svenskättling och kan lite svenska, kunde vara med i operationssalen – tack Kimberly för att du alltid tar lite extra hand omFortsätt läsa ”DAG 15 i SLC – idag har Edith fått en ny chans”

DAG 14 i SLC – dan före dan

In English below. I morse hade vi planeringsmöte med teamet på Primary Children´s Hospital. Efter att ha granskat EEG-registreringarna, magnetkameraundersökningen och även tittat igenom tidigare undersökningar från Sverige, kunde de nu ge sin rekommendation om vägen framåt. Rekommendationen, som vi sagt ja till, är att operera in en RNS-dosa med två elektroder på vänster hjärnhalva.Fortsätt läsa ”DAG 14 i SLC – dan före dan”

Gästbloggare / Guest blogger – FIRESfighter Valdemar

In English below. Edith är fortfarande utslagen av anfallen och narkosen i lördags, så vi har bara vilat. Jag återkommer med ett ordinarie inlägg när vi haft avstämningen om nästa steg med teamet imorgon måndag. Istället har jag en gästbloggare idag, som ger sitt perspektiv på resan. Han var bara fyra år när Edith blevFortsätt läsa ”Gästbloggare / Guest blogger – FIRESfighter Valdemar”

DAG 12 i SLC – en smygande nattsköterska

In English below. Sent ikväll kom vi tillbaka till rummet på McDonalds-huset. Jag har inte sovit så mycket på ett par nätter. Denna natten på sjukhuset tillbringade jag vaken med en mestadels sovande Edith och nån tysk serie på hennes Ipad. Jag hade också sällskap av den smygande, men mysiga nattsjuksköterskan. Hon kom in alltFortsätt läsa ”DAG 12 i SLC – en smygande nattsköterska”

Dag 11 i SLC – först i Sverige

In English below. Det händer inte så mycket just nu. Edith har bara haft ett anfall till. Vi är ganska vana vid att vänta vid det här laget. Inte minst Edith, som då och då genomgår nån undersökning som binder henne till sängen eller i bästa fall rummet i ett par dagar. Så är detFortsätt läsa ”Dag 11 i SLC – först i Sverige”

DAG 10 i SLC – det blir nog antingen eller i natt

In English below. Det blev inte så mycket sömn på sjukhuset och lite av ett antiklimax. Jag satt uppe större delen av natten för att vara beredd att dra undan täcket på Edith, så att videokameran skulle kunna fånga alla anfallsrörelser. Läkarna vill kunna jämföra hur anfallen yttrar sig kliniskt, med EEG-registreringen av hjärnans aktivitet.Fortsätt läsa ”DAG 10 i SLC – det blir nog antingen eller i natt”