Dag 11 i SLC – först i Sverige

In English below.

Edith har blivit tvungen att lära sig att vänta, vänta på det mesta här i livet*

Det händer inte så mycket just nu. Edith har bara haft ett anfall till. Vi är ganska vana vid att vänta vid det här laget. Inte minst Edith, som då och då genomgår nån undersökning som binder henne till sängen eller i bästa fall rummet i ett par dagar. Så är det nu, kablarna från EEG-datorn räcker bara till toaletten.

På tal om toaletter. Även amerikaner är roliga ibland – Better safe than sorry**

Nu har vi varit här i tio dagar. Det känns fantastiskt att äntligen vara här, men det är också psykiskt och emotionellt påfrestande. Hittills har vi varit på väg till något, jobbat oss närmare en lösning här på Intermountain. Nu står vi snart vid ett nytt vägskäl där vi kanske måste göra ännu svårare val.

Vi vet att Ediths epilepsi är komplicerad, annars hade vi inte varit här. Nånstans fanns ett litet hopp om att anfallen kanske startade från en punkt i hjärnan och att den skulle gå att operera bort utan större biverkningar. Intellektuellt visste vi att chansen var liten, men känslomässigt och som pappa kan man inte sluta hoppas. Nu har vi fått acceptera att den dörren är stängd. Åtminstone här och nu. De två anfall som registrerats hittills verkar starta från två olika ställen.

Edith övervakas av både elektroder och video.***

Vägen framåt ligger nu i den teknik vi nånstans visste var Ediths enda väg framåt och anledningen till att vi är här. En teknik som ännu inte kommit till Europa. Kanske måste man sätta in tyngre artilleri än vad vi tänkt oss. Men jag tänker att amerikaner är bra på att växla upp och att vara förberedda på motstånd – det finns helt enkelt ett annat mindset här.

Kanske måste man sätta in två RNS-dosor, en på varje sida av hjärnan. Kanske måste man gå djupare med elektroderna. Det var länge sedan vi konstaterade att mediciner inte räcker – inte de mediciner som finns idag. Här måste till en annan motkur för att Edith ska få möjlighet att ta del av nästa års, nästa decenniums mediciner, behandlingar eller tekniker. För självklart kommer det komma fler och bättre verktyg i verktygslådan så småningom – dom kommer Ediths mamma också att ha satt sig in i långt innan de kommer till Sverige. Frågan är bara när och ett av svaren är att vi inte kan vänta. En liten bit av Edith bryts ner vid varje anfall, en bit av mig dör varje gång.

På tisdag blir Edith först i Sverige med RNS. Och ännu viktigare, på tisdag börjar resan mot att må bättre på riktigt!

Ps Edith fick nyss ett anfall till

/Ediths pappa Carl

In English.

Day 11 in SLC – number One in Sweden

Not much is happening right now. Edith has only had one more seizure. We’re pretty used to waiting at this point. Not least Edith, who from time to time undergoes examinations that binds her to the bed or at best the room for a couple of days. That’s the way it is now, the cables from the EEG computer are only long enough to reach the toilet in her room.

Now we’ve been here for ten days. It feels great to finally be here, but it is also mentally and emotionally stressful. So far, we have been on our way towards something, working closer to a solution here at Intermountain. Soon we will be facing new crossroads where we may have to make even more difficult choices.

We know that Edith’s epilepsy is complicated, otherwise we would not have been here. Somewhere there was a slight hope that the seizures might start from one spot in the brain and that it could be removed without major side effects. Intellectually, we knew that the chance was small, but emotionally and as a father you cannot give up hope. Now we have to accept that that door is closed. At least for now. The two seizures registered so far seem to start from two different places.

The way forward now lies in the technology we knew somewhere was Edith’s only way forward and the reason we are here. A technology that has not yet reached Europe. Maybe the doctors will have to use heavier artillery than we thought. But I think Americans are good at gearing up and being prepared for resistance – there is simply a different mindset here in the US.

The doctors may need to insert two RNS devices, one on each side of the brain. Maybe they need to go deeper with the electrodes. We realized a long time ago that medicines are not enough – not the medicines that are available today. There is need for another countermeasure for Edith to have the opportunity to take part in next year’s, next decade’s new medicines, treatments or techniques. Of course, there will be more and better tools in the future – Edith’s mother will also have learned everything about them long before they come to Sweden. The only question is when, and one of the answers is that we cannot wait. A small piece of Edith breaks down with each seizure, a piece of me dies each time.

On Tuesday, Edith will be the first person from Sweden with RNS, and one of the very first in Europe. But more important, on Tuesday the journey towards feeling better begins!

* Edith has learned to wait, to wait for most things in life
**Speaking of toilets. Better safe than sorry
***Edith is monitored by both electrodes and video.

Ps Edith just had a second seizure

https://gofund.me/3aca73e5

/Edith´s father Carl

More information about Edith´s journey

#firesfighteredith

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com-logga

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: