In English below.
Det blev inte så mycket sömn på sjukhuset och lite av ett antiklimax. Jag satt uppe större delen av natten för att vara beredd att dra undan täcket på Edith, så att videokameran skulle kunna fånga alla anfallsrörelser. Läkarna vill kunna jämföra hur anfallen yttrar sig kliniskt, med EEG-registreringen av hjärnans aktivitet.
Vi hoppades på minst ett par anfall i natt och kanske ytterligare något idag. Det blev inga. Så den mest optimistiska planen med den första behandlingen redan på fredag få vi nog överge. Nu är vi bokade för operation på tisdag istället. Skulle vi ha tillräckligt med anfallsregistreringar är teamet redo att genomföra operationen i helgen. Den flexibiliteten har vi inte riktigt förutsättningar för i Sverige.
Nu har vi stökat lite till med medicinerna för att få till de där anfallen. Känslan är att det blir antigen eller denna natten. Antingen brakar det loss ordentligt, eller dröjer det ytterligare nån dag innan det kommer några anfall. Vid sidan av obehaget det innebär för Edith att ha elektroder i huvudet och att vi inte kommer vidare med undersökningen, påverkar det också notan för den här resan. Varje dygn på sjukhus kostar. Sjukhuset är medvetna om vår situation och gör vad de kan för att hålla nere kostnaderna – utan att äventyra Ediths säkerhet. I natt sover Edith med mamma och jag med lillebror.
Jag försökte ta eller hitta en bild till dagens inlägg. Istället fastnade jag för en äldre bild, från tidigt i våras, i mobilen. Den har tillsynes inte någonting med det här texten att göra. Men egentligen handlar den här resan inte om undersökningar och behandlingar – de är konsekvenser, nödvändigt ont. Resan handlar om att försöka ge Edith och familjen fler tillfällen att ta bilder, eller skapa minnen som inte har med sjukdom eller sjukhus att göra. Och att försöka få till en bättre vardag.
In English.
DAY 10 in SLC – it will probably be either or tonight
There was not much sleep in the hospital last night and a bit of a disappointment. I sat up most of the night to be prepared to pull the blanket off Edith so that the camcorder could capture all movement during seizure. Doctors want to be able to compare how the seizures manifest clinically, with the EEG registration of the brain activity.
We were hoping for at least a couple of seizures last night and maybe some more today. There were none. So, we will probably have to abandon the most optimistic plan, with the first actual treatment already on Friday. We are now scheduled for surgery on Tuesday instead. Should things change, the team will try to do the surgery this weekend. That’s pretty amazing, and would not have been possible in Sweden.
Now we are holding back one of the medicines to get those seizures we need. My feeling is that it will be either or this night. Either will it will be to many and to heavy seizures, or it will be another seizure free day. In addition to the discomfort it means for Edith to have electrodes in her head and that we cannot take the next step, it also affects the bill for this trip. Every day in hospital costs. The hospital is aware of our situation as self-paying patients, and do there best to cut costs without compromising with Edith´s safety. We are very grateful for that. Tonight Edith spends the night with her mom, and I with little brother.
I tried to take, or find a picture for today’s post. Instead, I choose an older picture in my cell phone. It seems to have nothing to do with this text. But actually, this journey is not about examinations and treatments – they are merely consequences. This journey is about trying to give Edith and her family more opportunities to take pictures, and create memories that have nothing to do with illness or hospitals. And to try to make a better everyday life. And that’s what Intermountain is trying to help us with.
*Edith poses on a rock by the Baltic Sea during a father-daughter-walk. I hope we can do more small everyday excursions when you get better Edith.
/Edith´s father Carl
More information about Edith´s journey
#firesfighteredith
FIRES fighter Edith 