DAG 14 i SLC – dan före dan

In English below.

I morse hade vi planeringsmöte med teamet på Primary Children´s Hospital. Efter att ha granskat EEG-registreringarna, magnetkameraundersökningen och även tittat igenom tidigare undersökningar från Sverige, kunde de nu ge sin rekommendation om vägen framåt.

Rekommendationen, som vi sagt ja till, är att operera in en RNS-dosa med två elektroder på vänster hjärnhalva. Förhoppningsvis gör detta att anfallen kan reduceras och dämpas, i bästa fall helt utebli. De anfall som registrerats här i USA har startat på vänster sida av hjärnan för att sen snabbt spridas vidare. Vi förstod på teamet att de gärna gjort den här operationen betydligt tidigare för att oddsen skulle varit ännu bättre. Det är svårt att förhålla sig till, givet vår kamp i Sverige.

Imorgon tisdag blir det en tidig morgon. Vi ska vara på sjukhuset redan 7.15 lokal tid, operationen är planerad att starta 9.45. Den kommer att hålla på några timmar. Detta är hjärnkirurgi och innebär så klart risker, men teamet här bedömer denna operation som ”ett mindre invasivt ingrepp”. Störst är riskerna för blödning och infektion. Blödningen kan man ganska säkert konstatera eller utesluta, med hjälp av en datortomografiundersökning efter operationen. En eventuell infektion kan ta lägre tid att upptäcka. Om allt går bra och beroende på hur Edith mår, räknar vi med att kunna ta henne tillbaka till McDonalds-huset efter några dagar.

När vi kan åka hem till Sverige vet vi inte. RNS-tekniken både läser av och stimulerar. I första skedet kommer den bara att läsa av aktiviteten och lära sig Ediths epilepsi. Normalt sett väntar man sen fler veckor innan man aktiverar stimuleringen. Vi får se när Ediths RNS kan aktiveras på riktigt. Det här är ingen quick fix, men teamet på Intermountain och vi tror på det här. Statistiken talar för oss. Och är det något vi tvingats lära oss är det att ha tålamod.

Oavsett att jag vet att det här är nödvändigt och rätt. Oavsett hur stort förtroende jag har för Dr Bollo och hans team är jag rädd idag. Jag kommer att vara livrädd imorgon. Men jag kommer inte att visa det för Edith eller hennes lillebror.

/Ediths pappa Carl

In English

Day 14 in SLC – tomorrow it´s surgery day

This morning we had a meeting with the team at Primary Children’s Hospital to decide the next step. After reviewing the EEG registrations, the MRI and also looking through previous examinations from Sweden, they were now able to give their recommendation on the way forward.

The recommendation and our next step are to surgically insert an RNS device with two electrodes in the left hemisphere. Hopefully this means that the seizures can be reduced, at best completely stop. The seizures registered here in SLC have started on the left side of the brain and then rapidly spread. We understood from the team that it would have been even better odds of total seizure reduction if this operation had been done much earlier. It is difficult to handle emotionally, given our struggle to get here in Sweden.

Tomorrow Tuesday will be an early morning. We will be at the hospital already at 7.15 AM local time, the surgery is scheduled to start at 9.45 AM. It will last for a few hours. This is brain surgery and off course that means risks, but the team here describe it as a “minimal invasive procedure”. The biggest risks are of bleeding or infection. The bleeding can be determined or ruled out, with the help of a CT-scan after the operation. A possible infection may take more time to detect. If all goes well and Edith is feeling okay, we expect to be able to take her back to the McDonalds house after a few days. No matter how nice everybody is at the hospital – and they are really great, it´s a more homelike environment at the McDonald-house. And there we can live as a family.

We do not know when we can go home to Sweden. The RNS technology both detect and stimulates. At first, the device will only be in detection mode. Normally, you wait several weeks before activating the stimulation. We will have to see when Edith´s RNS can be activated for stimulation. This is not a quick fix, but the team at Intermountain and we believe in this. The statistics speak for us. And if there is one thing we have had to learn, it is to be patient.

I know this is necessary and the right thing to do. And I have the greatest confidence in Dr. Bollo and his team at Intermountain. Regardless, I’m scared today. I’ll be terrified tomorrow. But I will not show it to Edith or her little brother.

*Sweden did not let themselves be defeated by Spain today in the European Championships. Tomorrow we take up the fight against Edith’s FIRES.

https://gofund.me/3aca73e5

/Edith´s father Carl

More information about Edith´s journey

#firesfighteredith