DAG 18 i SLC – dags att skaffa nya rutiner

In English below.

Vi försöker skapa nya rutiner. Denna gången handlar det om att läsa av Ediths RNS-dosa med den tillhörande staven en gång om dagen. Vi ska också komma ihåg att ladda över de samlade registreringarna till sjukhuset en gång i veckan. Datan behövs för att optimera inställningarna för Edith.

Vi har fått skaffa många konstiga vanor de här åren. En del har vi tack och lov fått möjligheten att vänja oss av med igen. Den ketogena kosten som Edith ordinerades var extrem och omständlig. Den krävde fasta tider, mängder på grammet när och att följa både blodsocker och ketonhalterna i blodet. Vi höll på i flera månader, såg ingen effekt och tillslut vägrade Edith. Det här var ingen kvällstidningsdiet, det var två gram mjöl i en pannkaka, 38 gram vispgrädde, ungefär lika mycket ägg och olja. Jag vill minnas att hon fick ha ett par gram hallon blandat med Fun Light till också. Dieten avslutades tämligen abrupt under ett besök på rehab i Lund med ett Happy Meal.

De dagliga sprutorna med antiinflammatoriskt var också jobbigt, tillslut var Edith så öm och svullen i magskinnet att hon började gråta bara vi kom med sprutan. De gav inte heller nån effekt. Men var värt ett försök.

Vi har också fått en riktigt stark magnet till RNS-dosan som kan aktivera någon form av speciell registrering om man drar den över dosan. Håller vi magneten stilla stängs dosan av så länge den är i magnetfältet. Det är kanske ett osannolikt scenario, men om vi måste stänga av stimuleringen i Sverige så är det den möjligheten vi har. I värsta fall får vi väl tejpa fast magneten på Ediths huvud tills vi är tillbaka i USA. Tack och lov har läkarna svårt att se ett scenario som kräver den åtgärden framför sig. Detta är ingen magnet man bör lägga i byxfickan bredvid bankkortet. På sjukhuset fastande jag i hissdörren och på väg in i bussen. Det tyckte lillebror var pappa-pinsamt.

Ni är många som väljer att följa vår resa och dela våra inlägg i sociala medier – fortsätt gärna med det. Vi vill få så mycket spridning som möjligt för Ediths skull, men också för andra barn som lider av epilepsi. Det finns inga kändisambassadörer eller galor för epilepsi. Samtidigt är det många barn och vuxna som är drabbade och epilepsivården i Sverige behöver utvecklas. Ni är också många som har valt att bidra ekonomiskt eller på andra sätt. Igen, stort, stort tack till er alla.

Idag fick vi ett värdefullt bidrag från företaget BKB Brandkonsultbyrån. Ert bidrag är väldigt välkommet och mycket uppskattat, stort tack BKB!

In English.

DAY 18 in SLC – time to get new routines

We are trying to create new routines, now it’s about reading Edith’s RNS device with the accompanying wand once every day. In addition, we must remember to upload the total registrations to the hospital once a week. The data is needed to optimize the settings for Edith.

We have acquired many strange habits these years. Thankfully, we have had the opportunity to get rid of some of them again. The ketogenic diet prescribed for Edith was extreme and gruesome. It required fixed times, amounts per gram and to monitor both blood sugar and ketone levels in the blood. We struggled for several months, saw no effect and finally Edith refused. This was not a tabloid summer diet, it was two grams of flour in a pancake, 38 grams of heavy cream, about the same amount of eggs and oil. I think she got a couple of grams of raspberries as well, maybe three. The diet ended quite drastically, during a visit to the University hospital in Lund, with a Happy Meal.

The daily injections of anti-inflammatory were also difficult, in the end Edith was so sore and swollen in the skin on her stomach that she started to cry as soon as we came with the syringe. Nor did they have any effect, unfortunately. But it was worth a shot.

We have also received a really strong magnet for the RNS that can activate some form of special registration if you stroke it over the device. If we keep the magnet still, the RNS is switched off as long as it is in the magnetic field. It is an unlikely scenario, but if we have to turn off the RNS in Sweden, it is the only way to do it without proper knowledge and equipment. In the worst case, we have to tape the magnet on Edith´s head until we are back in the US. But I cannot see a scenario like that happen, and more important neither can the doctors.

This is not a magnet you should put in your trouser pocket next to the credit card. At the hospital, I got stuck to the elevator door and on my way into the bus. Little brother thought Dad was embarrassing.

Many of you choose to follow our journey and share our posts on social media – please continue to do so. We want to reach out to as many people as possible for Edith’s sake, but also for other children with severe epilepsy. Many of you have also chosen to contribute financially or in other ways. Again, we are so grateful. Thank you all very much. Today we received a donation from a Swedish company. Thank you BKB Brandkonsultbyrån.

*Edith hides the wound with the wand while reading the RNS, still wearing the Sweden jersy after this morning’s win.
** Swedish company who made a contribution to Edith´s journey. And link to their web page.

https://gofund.me/3aca73e5

/Edith´s father Carl

More information about Edith´s journey

#firesfighteredith