DAG 17 i SLC – vi har fortfarande lång väg kvar

In English below.

Edith är ledsen idag. Gör hon inget så är det okey, men hon får ont till exempel när hon gapar eller tuggar. Det är svårt att göra så mycket mer än att vara där, försöka kyla och ge värktabletter när det behövs. Hennes ansikte är ännu mer svullet idag än det var igår. Hon ser ut lite som Rocky Balboa efter att han mött Ivan Drago. Skillnaden är att Edith hade knockat Drago i första ronden, med en hand bunden bakom ryggen.

Det finns nog en liten risk att ögonen är helt igenmurade imorgon, så att hon får kisa för att se Sverige – Slovakien. Matchen börjar förresten kl 07.00 SLC-tid, det är en märklig tid på dygnet att titta på fotboll. Men jag har lovat att väcka Edith i tid så hon hinner ta på sig sin matchtröja. Jag misstänker att det bara blir hon och jag vid TVn, övriga tar nog sovmorgon. Det ska bli mysigt. Jag hoppas och tror att svullnaden börjar lägga sig sen. Kanske har den redan börjat göra det.

Trötta ögon på en tuff tjej*

Det är inget konstigt att Edith har lite ont, är svullen och trött efter operationen – den är väl utförd, det är jag säker på. Precis som de övriga två operationerna hon genomgått de senaste två veckorna. Samtliga är genomförda av en av världens bästa kirurger inom det här området. Men det är klart att det är tufft för henne. Jag ser fram emot att hon blir så pigg att vi hinner se lite mer av Salt Lake City innan vi tar flyget hem för denna gången – kanske om några veckor. Det finns tydligen betydligt mer att se här än sjukhuset, Walmart och rummet.

Det är frestande att tänka att Edith klarat av det värsta nu. I någon mån har hon kanske det, åtminstone när det gäller kirurgiska ingrepp. Men i det stora hela har resan precis börjat. Vi är övertygade om att RNS-tekniken kommer att göra stor skillnad för Edith, men det kommer att ta tid och många resor till USA och kanske kommer vi att behöva komplettera nuvarande RNS-dosa med en till, kanske vi får se. Hon har också tappat mer än tre och ett halvt år av sitt liv.

Så hon har fortfarande en väldigt lång och tuff resa framför sig. På den egentliga resan till ett bättre liv har vi precis bytt tåg i Alvesta efter att ha klivit på i Växjö. Men vi står inte kvar på perrongen längre, vi åker tillsammans och vi är på väg.

En Z-ring direkt från Japan, efter en ”evighets väntan”.**

Idag firade lillebror dubbel lycka. Walmart hade fått in nya Bakugans och när vi gick förbi receptionen här nere sträckte de över hans efterlängtade paket från Japan.

/Ediths pappa Carl

In English.

DAY 17 in SLC – we still have a long way to go

Edith is feeling blue today. If she does nothing, it’s okay. But it hurts when she yawns or chews, for example. It’s hard to do anything else than just being there, try to cool down her face and give painkillers when needed. Her face is even more swollen today than it was yesterday. She looks a bit like Rocky Balboa after fighting Ivan Drago. The difference is that Edith would have knocked Drago out in the first round, with one hand tied behind her back.

There is probably a small risk that her eyes are completely swollen tomorrow, so that she has to squint to see Sweden vs. Slovakia in the European Championship. By the way, the game starts at 7 AM SLC time, it is a strange time of day to watch soccer. But I have promised to wake Edith up in time so that she can put on her Swedish soccer shirt before it starts. I suspect that it will only be her and me watching the game, the others will probably stay asleep. I hope and believe that the swelling will start to decrease tomorrow. Maybe it has already started to do so.

It is no wonder that Edith is in a bit of pain, swollen and tired after the surgery – I’m totally convinced that the surgery was well performed. Just like the other two surgeries she did in the last two weeks. All are performed by one of the world’s best surgeons in this field. But of course this is tough for her. I’m looking forward to her getting her strength back, so that we’ll get the opportunity to see a little more of Salt Lake City before we leave Utah this time in a few weeks. We will go back every third month or so, until the RNS is tuned in. I suspect there is much more to see and experience here than the hospital, Walmart and the room at RMHC…

It’s tempting to think that Edith has endured the worst now. To some extent, she may have, at least when it comes to surgery. But on the whole, the journey has just begun. We are convinced that the RNS technology will make a big difference for Edith, but it will take time and many trips to the US and maybe we will need a second RNS – maybe, we will see. Edith has also lost more than three and a half years of her life. That´s a lot for a 10 year old girl.

So, she still has a very long and tough journey ahead of her. On the actual journey to a better life the train has just left the platform. But now we are not left on the platform anymore, we are on our way and we know where we are heading.

Today, little brother celebrated double happiness. Walmart had brought in new Bakugans, and when we passed the reception here at the RMCH-house, they handed over his long-awaited shipment from Japan!

*Tired eyes on a tough girl.
**A Z-ring straight  from Japan, finally.

https://gofund.me/3aca73e5

/Edith´s father Carl

More information about Edith´s journey

#firesfighteredith

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com-logga

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: