Gästbloggare / Guest blogger – FIRESfighter Mathina

In English below.

Med Google under täcket – vägen till dr Bollo och Intermountain

Maktlösheten var brutal där på BIVA i Lund för 3,5 år sedan. Jag såg hur de hemska anfallen torterade Edith och hur hon kämpade för livet, men jag kunde inte få bort dem och göra det bra igen. Förutom att vara där vid Ediths sida har mitt sätt att försöka hantera situationen och hjälpa Edith, varit att skaffa mig kunskap för att kunna ställa rätt frågor, driva och hittar lösningar framåt.

Mamma vid Ediths sida på BIVA i Lund*

Under dessa år har jag verkligen dammsugit nätet och plöjt enorma mängder litteratur om epilepsi, FIRES och olika sätt att behandla – bland annat om den senaste neuromodulerande tekniken som finns. Jag har också byggt upp ett värdefullt nätverk av kontakter med andra som har svår epilepsi och anhöriga till barn som drabbats, både inom och utom Sverige. Det är vad jag har ägnat nätterna åt, halvt gömd under täcket för att inte skenet från mobilens display ska väcka Edith som sover bredvid mig.

Jag insåg ganska tidigt att mediciner inte skulle göra Edith bra, att det skulle krävas någon form av kirurgi för att ge henne en chans att få återhämtning på riktigt och må bra igen. Jag lärde mig att FIRES är en uteslutningsdiagnos, som drabbar en på miljonen och som man vet väldigt lite om. Jag förstod också att flertalet av dem som drabbas har en epilepsi som startar från mer än ett ställe i hjärnan, vilket begränsar möjligheterna att utföra traditionell epilepsikirurgi. Speciellt i Sverige, som enligt Socialstyrelsens rekommendationer behöver flytta fram positionerna rejält. Fler med epilepsi bör utredas och opereras, inte bara med syftet att bota utan också att lindra. 

Sommaren 2018 hörde jag en intervju med neurokirurgen dr Bollo från Intermountain Healthcare. Han berättade om hur han använder den avancerade teknik jag läst om och redogjorde för ett proaktivt förhållningssätt jag inte mött i Sverige. Jag minns hur jag sprang ut till min man som klippte gräset halvt skrikande ”Nu har jag hittat honom – dr Bollo!”. Jag googlade genast fram en bild och mötes av en liten, men en nog så viktig detalj för en mamma – ett par förtroendeingivande ögon.

Mottot dr Bollo och hans team på Primary Children´s Hospital följer är “The child first and always”. Ett till synes enkelt budskap, men så tydligt och talande.**

Jag visste sedan tidigare att Intermountain är ett framstående hälso- och sjukvårdssystem som bland annat är känt för sin unika patient- och ledarskapsfilosofi. Jag bestämde mig ändå för att sträcka ut handen brett. Jag matchade de mest framstående epilepsicentren i välden med framstående namn i litteraturen och skickade ett personligt brev med en vädjan om hjälp. Jag skickade fem brev och fick fina svar från alla, men ett av dem stack ut. Det var från doktorn som stod högst upp på min lista, dr Robert J Bollo! Han gav ett personligt svar på mitt brev där han förmedlade både hjärta och hjärna. Det gick rakt in och sedan den dagen har dr Bollo stadigt varit vid vår sida, och helt ärligt hade jag inte stått på benen idag om det inte varit för honom och hans stöttande hand som plockat upp mig så många gånger när världen runt mig rasat. Vi har haft otaliga mejlväxlingar under dessa år och flera Teams-möten, allt utan att be om en enda krona. Trots att vi befunnit oss på olika kontinenter har jag aldrig tidigare känt mig så nära. Jag har på riktigt behandlats som en i teamet från dag ett och jag har alltid känt att jag fått prata till punkt och kunnat ställa alla frågor.  

Svensk sjukvård kan vara bra, riktigt bra. De räddade livet på Edith, och det är jag evigt tacksam för. Men om man, som Edith, har en av de sk ”ovanliga diagnoserna” som inte passar in i något standardiserat vårdförlopp, räcker i dagsläget inte den svenska sjukvården till. Men jag vet att stora förändringar är på gång inom svensk sjukvård. Och jag hoppas på dem, även om vi i vårt läge inte har tid att vänta. 

Det känns tryggt att lämna mitt barn i dr Bollos händer.

/Ediths mamma Mathina

In English

With Google under the duvet – the road to Dr. Bollo and Intermountain

The desperation was brutal there at ICU at the University Hospital in Lund three and a half years ago. I saw how the horrible seizures tortured Edith and how she fought for her life, but I could not get rid of them and do well again. In addition to being there by Edith’s side, my way of trying to handle the situation and help Edith is to gain knowledge to be able to ask the right questions, fight and find solutions going forward.

Mother by Edith´s side at ICU in University Hospital Lund, Sweden

During these years, I have really plowed huge amounts of literature on epilepsy, FIRES and various ways of treatment – including the latest neuromodulatory technology available. I also built up a valuable network of contacts with others who have severe epilepsy and relatives of affected children, both within and outside of Sweden. That’s what I’ve spent the nights doing, half hidden under the duvet so that the light from my phone’s display does not wake Edith, who is sleeping next to me.

I realized quite early on that medication would not make Edith well, that some form of surgery would be required to give her a chance to recover and feel better again. I learned that FIRES is an exclusion diagnosis which affects one in a million and that very little is known about the diagnosis. I also understood that most of those affected have an epilepsy that starts from more than one area in the brain, which limits the possibilities of performing traditional epilepsy surgery. Especially in Sweden, which according to the National Board of Health and Welfare’s recommendations needs to move the positions forward significantly. More people with epilepsy should be offered surgery, not only with the aim of curing but also with the purpose of alleviating.

In the summer of 2018, I listened to an interview with the neurosurgeon Dr. Bollo from Intermountain Healthcare. He explained how he uses the advanced technology I read about and he had a proactive approach I have not encountered in Sweden. I remember running out to my husband, who mowed the lawn, half screaming ”Now I’ve found him – Dr. Bollo!”. I quickly googled a picture of him and was met by a minor, but yet important detail for a mother – a pair of confidence-inspiring eyes.

The motto Dr. Bollo and his team at Primary Children’s Hospital follow is “The child first and always”. A seemingly simple message, but so clear and telling. It feels safe to leave my child in their hands.

I already knew that Intermountain is a prominent healthcare system that is known for its unique patient and leadership philosophy. I still decided to reach out wide. I matched the most prominent epilepsy centers in the world with prominent names in the literature and sent a personal letter with a plea for help. I sent five letters and got nice answers from everyone, but one of them stood out. It was from the doctor at the top of my list, Dr. Robert J Bollo! He gave a thorough response to my letter which was both empathetic and professional. It went straight in and since that day Dr. Bollo has been steadily by our side, and quite honestly, I would not still be on my feet if it were not for him and his supportive hand that has picked me up so many times when the world around has collapsed. We have had countless email exchanges during these years and several Teams-meetings. Despite being on different continents, I have never felt so close before. I have really been treated as one of the team from day one and I have always felt that there has been enough time to ask all questions.

Swedish healthcare can be good, really good. They saved Edith’s life, and I’m eternally grateful for that. But if you, like Edith, have one of the so-called ”unusual diagnoses” that does not fit into any standardized care process, Swedish healthcare is currently not enough. But I know that major changes are underway within Swedish healthcare. And I hope for them, even if in our situation we do not have the time to wait.

/Edith´s mother Mathina

https://gofund.me/3aca73e5

More information about Edith´s journey

#firesfighteredith

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com-logga

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: