In English below.
Edith ligger i sängen i någon slags dvala och jag håller koll på henne. Men lillebror har äntligen fått ge sig ut på jakt efter en Z-ring med mamma! Jag är inte helt säker på vad det är, men tror att det är någon form av armband som egentligen har med något TV-spel att göra. Jag borde ha satt mig in mer i det. Han menar i alla fall att han har längtat efter en i över ett år. Han har till och med längtat så mycket att han gjort egna Z-ringar av tomma toalettpappersrullar. Han klistrar också på nån form av kristaller – även dessa hemmagjorda.
På sjukhuset igår fick han komplimanger för sina fina ögon och sin hemmagjorda Z-ring av en sköterska. Kanske går hans önskan i uppfyllelse idag. Fick jag gnugga Aladdins lampa visste jag vad mer jag skulle önska.
Igår fick vi skriva på de första papperna, ett handlade om ekonomiskt ansvar. Även om vi så klart vetat det hela tiden så blev det på riktigt igår. Har jag förstått det hela rätt så tar sjukhuset en avgift, sen fakturerar läkarna som egentligen på något sätt utgår från universitetet också sin tid. Läkemedlen tillkommer. Vi får se hur väl kostnadsuppskattningarna kommer att stämma med fakturorna.
Som svensk är man inte van att tänka kostnader när man är patient. Här fungerar det annorlunda. Problemet är också att läkarna inte kan veta vilka behandlingar som är bäst för Edith innan alla undersökningar är genomförda. Sen finns det alltid en risk för att saker tar längre tid än tänkt, att det blir fler nätter på sjukhus eller att det tillstöter komplikationer. Allt påverkar slutkostnaderna.
Bägge våra barn är försäkrade sedan födseln med ”Sveriges bästa barnförsäkring”. Sen visade det sig när Edith blev sjuk att det, i det finstilta i en bilaga, fanns ett undantag för till exempel Epilepsi som gör att eventuell ersättningen är kraftigt begränsad. Man kan tycka vad man vill om såna undantag. Jag vet vad jag tycker. Nu hade det ju inte hjälpt när det gäller behandlingen i USA, men med mindre syniska klausuler i ”Sveriges bästa barnförsäkring” hade vi åtminstone haft lite hjälp på vägen.
Mest avgörande hade det varit om en universitetsklinik i Sverige velat etablerat ett samarbete med sjukhuset här kring Ediths behandling, då hade den nationella patientförsäkringen gällt och vår hemregion hade stått för räkningen. Precis som den gör för annan köpt vård i andra regioner och länder. Det var inget fel på samarbetsviljan från Intermountain, de har verkligen ansträngt sig för att hitta en lösning.
/Ediths pappa Carl
In English
DAY 5 IN SLC – little brother on a treasure hunt
Edith is lying in bed in some kind of sleep and I keep an eye on her. But little brother has finally got to go out in search of a Z-ring with mom!
I’m not quite sure what it is, but I think it’s some kind of bracelet that actually has something to do with a video game. I should have listened more careful to him when he explained the greatness of a Z-ring. In any case, he says that he has been longing for one for over a year. He has even longed so much that he made his own Z-rings from toilet paper rolls. He also glues on some form of crystals – even these homemade.
At the hospital yesterday, he received compliments for his beautiful blue eyes and his homemade Z-ring from a kind nurse. Maybe his wish comes true today. Had I rubbed Aladdin’s lamp I know what more I would wish for.
Yesterday we had to sign the first papers at the hospital, one was about financial accountability. It feelt scary since we don´t have a valid medical insurance for Edith. And regardless how accurate the estimate is, it´s impossible to know what the total cost will be since the doctors have to do all examinations before they can decide which treatment is best for Edith. Then there is the risk of complications.
Both of our children are insured since birth with ”Sweden’s best child insurance”. But the system in Sweden is different from the one in the US. Edith´s insurance company will not cover any of the costs here in America.
Sweden has a public healthcare system. That’s one reason why we have one of the world’s highest income taxes. It usually works well. But the system doesn’t work when it comes to the advanced treatment Edith needs at this stage of her illness to get a better life back.
For us to get support from Sweden and the Swedish public healthcare system, a university hospital in Sweden would have to establish a collaboration with Intermountain. Then our local hospital would pay for Edith´s care in the US. Dr Bollo and his colleges at Intermountain have done what they can to establish such a collaboration. But the university hospitals in Sweden consider the RNS-technique, which is established in the US since several years, “to be experimental”.
This means we have to self-pay for Edith´s care in the US. And that’s why we ask for help to help Edith.
*Home made Z-ring
**Little brother didn’t find any Z-ring, but he did not return empty-handed
More information about Edith´s journey
/Edith´s father Carl
#firesfighteredith
FIRES fighter Edith 