DAG 8 i SLC – långa oroliga timmar

In English below.

Lillebror och jag har precis kommit tillbaka till McDonalds-huset. Edith och hennes mamma är kvar på sjukhuset. Det blev 16 elektroder istället för 17, det ändrades på team-mötet igår. Edith har haft ont de får stunder hon varit vaken sen hon kom ur narkosen. Hon får smärtstillande med några timmars mellanrum. Men operationen verkar ha gått bra. Den efterföljande datortomografin visar inga blödningar.

Nu väntar en oviss väntan. Vi hoppas nu på det vi vanligtvis vill undvika. Edith ska helst få minst en handfull av sina ”normala” anfall. Om de yttrar sig annorlunda eller olika, krävs det fler anfall. Förmodligen blir det inga i natt. Både det kirurgiska ingreppet som sådant och narkosen kan ha lugnade effekt på den epileptiska aktiviteten och göra att anfallen dröjer. Redan ikväll har vi sänkt en av medicinerna för att skynda på förloppet. Kanske sänker vi ytterligare imorgon. Samtidigt måste vi ha kontrollerade anfall som kan hävas i tid och som inte skapar kluster av anfall i flera dagar, eller inte kan brytas.

• 

• 

• 

Edith är tuff. Bland annat på grund av skärpta covid-regler kunde vi inte följa med henne tills hon blev sövd. Vi kunde inte heller vara med på uppvaket. Istället rullades hon i väg av den amerikanske narkosläkaren och fick somna bland vänliga ansikten bakom ansiktsskydd, men med bara engelska i öronen. På samma sätt fick hon vakna upp nyopererad till ett främmande språk, innan vi kunde möta upp i korridoren på väg till hennes rum. Det fixar inte alla tioåringar. Men Edith är en FIRESfighter.

/Ediths pappa Carl

In English.

DAY 8 in SLC – long anxious hours

Little brother and I have just returned to the McDonalds house. Edith and her mother are spending the night together at the hospital. Edith has been complaining about headache the few times she has been awake since she came out of the anesthesia. That’s not to surprising, given what she’s just been through. She is given painkillers every few hours. But the operation seems to have gone well. The CT-scan shows no bleeding.

Now an uncertain wait awaits – again. We now hope for what we usually want to avoid. Edith should preferably have at least a handful of her ”normal” seizures. There will probably not be any tonight. Both the surgery as such and the anesthesia can have a calming effect on the epileptic activity and the seizures. Tonight we reduced one of the medications to speed up the process. Maybe we’ll reduce it further tomorrow. At the same time, we must have controlled seizures who ends properly, we don´t want to risk creating clusters of seizures for several days, or seizures who will not stop without heavy medication.

Edith is tough. Due to stricter Covid regulations, we could not be with her until she was anesthetized. Instead, she was rolled away by the kind American anesthetist and fell asleep among friendly but unknown faces behind face mask, and with only English in her ears. In the same way, she had to wake up to a foreign language, before we could meet up in the corridor on the way to her room. Not every ten-year-old can handle that. But Edith is a FIRESfighter.

*A tired FIRESfighter
**Eye of the tiger, and a good-luck-hug earlier today

https://gofund.me/3aca73e5

/Edith´s father Carl

More information about Edith´s journey

#firesfighteredith