Författararkiv:camol77

In English below. Vi kom hem igår nästan på minuten 23 timmar efter det att vi tog en Uber från McDonaldshuset. Vi behöver ställa om klockan, vila lite, jobba oss i kapp i vardagsbestyren och fira jul. Sen förbereder vi oss för den fjärde resan. Det är onekligen långt från Växjö till Salt Lake CityFortsätt läsa ”Tredje resan är över, vi är hemma igen (In English at the bottom of the post)”

In English below. Idag är det lördag och vår vistelse i SLC lider mot sitt slut för denna gången. Edith är lite besviken att inte Jacqline vann Idol-finalen, men annars har hon haft en bra dag idag – såhär långt. På måndag åker vi hem igen om inget strular. Jag tror att planet lyfter vidFortsätt läsa ”Tänk vad några nyhetsinslag och ett möte på ett flygplan kan leda till (In English at the bottom of the post)”

In English below. Idag på morgonen träffade vi dr Bollo och hans team. Edith var inte så sugen på att följa med, hon är väldigt trött och hade helst stannat i sängen. Det är svårt att sammanfatta besöket, men generellt kan man säga att dr Bollo ser tydliga positiva effekter av RNS-behandlingen. Vid sidan avFortsätt läsa ”Dagens besök och nya inställningar (In English at the bottom of the post)”

In English below. Det har varit en nervös vecka. President Biden meddelade att han tänkte skärpa covid-restriktionerna. På torsdag kväll stod det klart för oss att vår ursprungliga plan sprack, enligt den skulle vi covidtestat oss i fredags. De gamla reglerna sa att man behövde uppvisa ett negativ testresultat som inte fick vara mer änFortsätt läsa ”Tillbaka i SLC, tredje resan (In English at the bottom of the post)”

In English below. Idag är det första advent och en dryg vecka tills vi reser. Jag hade fått för mig att advent betydde väntan, då hade det varit en passande symbolik till känslan just nu. Men blev påmind om att det snarare betyder ankomst, så jag tvingades överge den liknelsen. Lillebror och jag gick iFortsätt läsa ”Första advent och åtta dagar kvar (In English at the bottom of the post)”

In English below. Just idag känns två veckor oöverstigligt. Just idag är kraften nära nog slut och Edith mår inte bra. Ibland tror jag att i tider då Edith är mindre påverkad av anfall och hjärntrötthet, orkar hon känna efter. Då blir hon påmind, då mår hon inte bra, ibland leder det till bråk. IdagFortsätt läsa ”Idag om två veckor flyger vi – piska och morot (In English at the bottom of the post)”

In English below. Igår var det farsdag. Jag fick kaffe på sängen, godis, raklödder och en pärlplatta av lillebror. Edith var med på morgonen, men sedan mådde hon inte bra och slöt sig. Ska jag vara ärlig har det varit några väldigt tunga veckor nu. Edith har kanske inte haft mer anfall än vanligt, menFortsätt läsa ”Tredje resan om tre veckor – kanske med lite medvind (In English at the bottom of the post)”

In English below. Kanske var Edith hemma någon gång i mellandagarna, jag minns inte, men på nyårsafton tog vi i alla fall hem henne några timmar från sjukhuset. Jag hade köpt lite fyrverkerier, men valde medvetet de tystaste raketerna. Jag köpte också några thailändska lyktor – såna där miniatyrluftballonger i tunt papper med en litenFortsätt läsa ”Nyårsafton 2017 och uppåt, framåt (In English at the bottom of the post)”

In English below. När Edith är väldigt påverkad av anfall och mediciner påverkar det också hennes psykiska mående. När hon är riktigt trött känner hon inte efter. Då lägger hon all energi på att bara vara. Dessa dagar har vi inget annat val än att bara fokusera på Ediths sjukdom och att hjälpa henne hanteraFortsätt läsa ”Ofta ensam, men aldrig själv. En dryg månad till tredje resan (In English at the bottom of the post)”

In English below. Om jag minns rätt fick Edith dagpermission från sjukhuset i Växjö första gången den 21 december 2017. Då hade hon inte varit hemma på ganska exakt två månader. Det var påfrestande nervöst att sätta Edith i bilen och köra de knappa två milen från sjukhuset. Nervositeten påminde lite om den jag kändeFortsätt läsa ”Julen 2017 och väntande höstlov (In English at the bottom of the post)”