Dagens besök och nya inställningar (In English at the bottom of the post)

In English below.

Idag på morgonen träffade vi dr Bollo och hans team. Edith var inte så sugen på att följa med, hon är väldigt trött och hade helst stannat i sängen. Det är svårt att sammanfatta besöket, men generellt kan man säga att dr Bollo ser tydliga positiva effekter av RNS-behandlingen.

Vid sidan av att stimulera och på så vis i första hand försöka hindra att anfall uppstår, eller i andra hand att hindra dem från att spridas, så registrerar RNS-dosan också den epileptiska aktiviteten i hjärnan. Sedan vårt besök i september har registreringarna av störande epileptisk aktivitet minskat med knappt 20 %. Av de registreringar som RNS-dosan tolkar som regelrätta anfall ser de en minskning med cirka 50 %. Detta är såklart väldigt positivt och är en tydlig indikation på att Edith inte tillhör den lilla men ändå befintliga grupp, som inte svarar på RNS-behandlingen.

Anledningen till att Edith inte mår bättre än kan bland annat bero på tillvänjning, helt enkelt att det pågår en process i hennes hjärna som hon måste vänja sig vid. Att behandla en epilepsi som Edith har, är inte som att dra ut en värkande tand, effekten är inte omedelbar och hjärnan måste vänja sig vid förändringarna. Det är en av anledningarna till att justeringarna görs med tre månaders mellanrum och inte tätare. Och även om RNS-dosan har effekt, återstår väldigt mycket störande aktivitet och Edith har fortfarande många och kraftiga anfall varje månad.

De nya inställningarna på RNS-dosan idag kommer förenklat att innebära två förändringar. Den första är att RNS-dosan nu kommer att börja stimulera tidigare, det vill säga den kommer att vara känsligare för störande aktivitet. Den andra förändringen innebär att stimuleringen kommer att bli lite kraftigare. RNS-dosan kommer helt enkelt att börja jobba hårdare. Om Edith tål behandlingen finns det all anledning att hoppas att effekten då blir större.

Under de här fyra åren har vi tvingats vänja oss vid besvikelser och motgångar. Det är inte samma sak som att resignera eller ge upp, men det påverkar hela livet, det påverkar synen på livet. Kanske är det delvis ett personlighetsdrag, kanske har man lättare eller svårare för att behålla optimism och ha tilltro, kanske har man svårare. Men yttre faktorer är ibland svåra eller omöjliga att påverka, till slut riskerar besvikelser att nöta ner även den mest obotlige optimisten. Och att inte våga tro, att bara hoppas, om än innerligt, påverkar hur man ser på livet i stort. I slutändan förstör det framtiden, livet, det är jag övertygad om. Det riskerar om inte annat att bli en självuppfyllande profetia.

Konflikten som uppstår känslomässigt när jag hör och fullständigt accepterar, Dr Bollos beskrivning av en framåtrörelse, samtidigt som jag ser Edith utslagen i sängen dagar i sträck är svår. Men jag orkar inte längre bara hoppas, jag tror att vi är på väg att hjälpa Edith tillbaka till livet. Vi måste bara orka fortsätta med det och fortsätta ha tålamod.

När vi kommer hem igen ska vi träffa en barnneurolog i Sverige, det var länge sedan senast. Vem vet, så småningom kan det kanske leda till ett samarbete mellan svensk hälso- och sjukvård och Intermountain, Dr Bollo välkomnar det. Jag vågar inte tro, men hoppas. Det hade gjort Ediths resa lite mindre svår.

/Ediths pappa Carl

https://gofund.me/3aca73e5

FIRESfighterEdith on Instagram

In English.

Today’s visit, new settings and hope

This morning we met Dr. Bollo and his team. Edith was not so eager to go, she is very tired and would have preferred to stay in bed. It is difficult to summarize the visit, but in general it can be said that Dr Bollo sees clear positive effects of the RNS treatment.

In addition to stimulating and thus primarily trying to prevent seizures from occurring, or secondarily preventing them from spreading, the RNS also registers the epileptic activity in the brain. Since our visit in September, the registrations of disruptive epileptic activity have decreased by almost 20%. Of the registrations that the RNS interprets as regular seizures, they see a reduction of about 50%. This is of course very positive and is a clear indication that Edith does not belong to the small, but still existing group, which does not respond to the RNS treatment.

The reason why Edith does not feel better can among other things be due to adaptation, simply that there is a process going on in her brain that she has to get used to. Treating an epilepsy like the one Edith has is not like pulling out an aching tooth, the effect is not immediate and the brain has to get used to the changes. This is one of the reasons why the adjustments are made at three-month intervals and not more frequently. And even though the RNS has an effect, a lot of disruptive activity remains and Edith still has many heavy seizures every month.

The new settings on the RNS today will (simply put) mean two changes. The first is that the RNS will now start to stimulate earlier, ie it will be more sensitive to disruptive activity. The second change means that the stimulation will be a little stronger. The RNS will simply start working harder. If Edith can tolerate the treatment, there is every reason to hope that the effect will be greater.

During these past four years, we have had to get used to disappointments and setbacks. It’s not the same as resigning or giving up, but it affects your whole life, it affects your view on life. Maybe it’s partly a personality trait, maybe you have an easier or harder time maintaining optimism and confidence, maybe you have a harder time. But external factors are sometimes difficult or impossible to influence, in the end there can be disappointments to wear down even the most incurable optimist. And not daring to believe, to just hope, affects how one views life in general. In the end, it destroys the future, life. It risks becoming a self-fulfilling prophecy if nothing else.

The conflict that arises emotionally when I hear and fully accept Dr. Bollo’s description of a forward movement, while I see Edith knocked out in bed for days is difficult. But I can no longer just hope, I believe we are about to help Edith get a life back. We just have to keep going and keep having patience.

When we are home again, we will meet a pediatric neurologist in Sweden, it was a long time ago. Who knows, eventually it may lead to a collaboration between Swedish health care and Intermountain, Dr Bollo welcomes it. I dare not believe, but hope… It would have made Edith’s journey a little less difficult.

https://gofund.me/3aca73e5

/Edith´s father Carl

More information about Edith´s journey

FIRESfighterEdith on Instagram

#FIRESfighterEdith #Epilepsy #Epilepsi