In English below.
När Edith är väldigt påverkad av anfall och mediciner påverkar det också hennes psykiska mående. När hon är riktigt trött känner hon inte efter. Då lägger hon all energi på att bara vara. Dessa dagar har vi inget annat val än att bara fokusera på Ediths sjukdom och att hjälpa henne hantera den i praktisk mening. Vi fokuserar också på att sköta lillebror – hans skolarbete, våra jobb och att få ihop vardagen. Det är påfrestande, energikrävande, utmattande, men kan också i någon mening vara enklare att hantera psykiskt. Vi har helt enkelt inget annat val än att koncentrera oss på de basala behoven. I de stunder, dagar och veckor Edith mår dåligt, är hon helt enkelt väldigt sjuk. Allvarligt sjuk är hon även i sina bättre stunder, det går inte att linda in eller blunda för även om jag gärna vill. När Edith är dålig måste vi vara mer vårdare än föräldrar. Då är vi mindre familj och mer vårdföretag.
Känslomässigt kan det ibland vara mer påfrestande när Edith är piggare, när hon orkar känna efter, när vi får ett utrymme att stanna upp. Bland det absolut jobbigaste jag vet, är när Edith inte mår psykiskt bra, när hon är deppig. När hon säger: jag känner mig ensam pappa, då smulas ytterligare en del av mig och oss sönder. Hon är ofta väldigt ensam. Ibland känns hon som den ensammaste flickan i världen, även om hon aldrig tillåts vara själv.
När Edith är piggare känner hon att hennes liv de senaste åren gör henne ledsen. Då blir vi ledsna. På ett sätt är hon nog i saklig mening så ensam man kan vara när hon är som sämst, då är hon innesluten i sig själv fast i en kropp som inte lyder och en hjärna som sprakar, brusar och ger kortslutningar, men känslorna av ensamhet blir större och svårare att hantera när hon är piggare.
De bästa dagarna är dagarna när Edith är piggare och har energi och möjlighet att göra något som påminner om vad hon och vi kanske gjort, om inte den där natten i oktober 2017 varit. Idag kanske kan bli en sådan dag. Det är de sista dagarna på höstlovet och vi har åkt till mormor och morfar. Vi ska träffa några av barnens kusiner ikväll och just idag spelade det ingen roll att jag jobbade härifrån istället för hemifrån. Vi hoppas på några bra dagar, det kanske kan bli det. Kanske passar lillebror och jag på att göra något bara han och jag.
Vi har också börjat räkna ner till nästa resa till USA. Nu är det bara en dryg månad kvar. Varje ny resa innebär en påfrestning, kostar energi, kraft och så klart pengar. Men de innebär också en paus från vardagen, ett delmål och framförallt för oss varje resa närmare fler bra dagar för Edith, varje resa ska leda oss lite längre från känslor av ensamhet. Varje resa är ett steg mot Ediths framtid. Och eftersom Ediths framtid styr min och mammas och påverkar lillebrors är det också en resa för vår familjs framtid.
Det mesta går i cirklar. De här fyra åren, också mina inlägg i bloggen, har gått och går i någon slags oregelbunden spiral. Vi hamnar i situationer som vi var i för ett år sedan, som vi befann oss i förra veckan. Saker upprepar sig, jag upprepar mig. Ibland åker vi upp några varv, ibland ner. Men samtidigt är ändå allt lite annorlunda varje gång. Åtminstone är vår inställning till det som händer, vår ork och våra känslor lite annorlunda varje gång. Så jag vet att jag skrivit även varianter av detta innan, och kommer förmodligen att göra det igen. Men Dr Bollo och RNS-tekniken är det som gör att vi hoppas och tror att spiralen ska vidga sig. Det är enda hoppet idag, men ett realistiskt hopp. Vi har tumlat runt i den snäva bottnen där varje varv rymmer täta anfall, bakslag och besvikelser så länge, nu är vi på väg uppåt mot vidare cirklar som ska rymma färre anfall, framsteg och en tro på framtid. Vi önskar bara att förflyttningen uppåt ska börja gå snabbare.
/Ediths pappa Carl
Feeling lonely, but never left alone. One month to the third trip
In English.
When Edith is very affected by seizures and medications, it also affects her mental state. When she’s really tired, she does not feel much of anything. Then she has to use all her energy just to try to recover. These days we have no choice but to focus on Edith’s illness and help her deal with it in a practical sense. We also try focus on taking care of her little brother – his school work, our jobs and getting everyday life together. It is stressful, energy consuming, exhausting, but can also in some sense be easier to deal with emotionally. We simply have no choice but to concentrate on the basic needs. In the moments, days and weeks Edith is feeling bad, she is simply very ill. She is seriously ill even in her better moments, it is not possible to turn a blind eye to that fact, even if I would like to. When Edith is ill, we become caregivers rather than parents. And we become more like a care company than a family.
Emotionally, it can sometimes be more stressful when Edith is not that effected, when she has the strength to think about her situation, when we get a moment to contemplate. Among the absolute hardest things for me is when Edith is not feeling mentally well, when she is feeling blue, feeling depressed. When she says: I feel lonely dad, then another part of me and us crumble. She is often very lonely. Sometimes she feels like the loneliest girl in the world, even though she is never allowed to be on her one.
When Edith is in a better period, she feels that her life in recent years makes her sad. Then we are also feeling sad. In a way, she is probably in a factual sense as lonely as you can be when she is at her worst, then she is trapped in herself and in a body that does not obey and a brain that sparks and create short circuits, but the feelings of loneliness become bigger and harder to handle when she’s more alert.
The best days are the days when Edith is more alert and has the energy and opportunity to do something reminiscent of what she and we might have done, if not for that night in October 2017. Today may be such a day. It is the last days of fall break and we are visiting grandma and grandpa. We are going to meet some of the children’s cousins tonight. We hope for some good days now. Maybe little brother and I will take the opportunity to do something just him and me.
We have also started counting down to the next trip to the US and Intermountain. Now there is only a month left to departure. Every new journey involves a strain, costs energy, power and of course money. But they also mean a break from everyday life, an intermediate goal and above all, for us every trip brings us closer to more good days for Edith. Every trip should lead us a little further from feelings of loneliness. Each journey is a step towards Edith’s future. And since Edith’s future governs mine and Edith´s mother’s life and affects little brother’s, every journey is also a step towards our family’s future.
Most things go in circles. These four years, including my blog posts, have been going in some kind of irregular spiral. We end up in situations we were in a year ago, last week or yesterday. Things repeat themselves, I repeat myself. Sometimes we go up a few laps sometimes down. But at the same time, everything is still a little different every time. At least our attitude to what is happening, our strength and our emotions are a little different each time. So, I know I’ve written variations of this before, and will probably do so again. But Dr Bollo and RNS technology are what make us hope and believe that the spiral will widen. It is the only hope today, and a realistic hope. We have tumbled around in the narrow bottom where each lap holds frequent seizures, setbacks and disappointments for so long, now we are on our way up towards wider circles that will accommodate fewer seizures, progress and a belief in the future. We just want the upward movement to start going faster.
/Edith´s father Carl
More information about Edith´s journey
FIRESfighterEdith on Instagram
#FIRESfighterEdith
FIRES fighter Edith 