In English below.
Om jag minns rätt fick Edith dagpermission från sjukhuset i Växjö första gången den 21 december 2017. Då hade hon inte varit hemma på ganska exakt två månader. Det var påfrestande nervöst att sätta Edith i bilen och köra de knappa två milen från sjukhuset. Nervositeten påminde lite om den jag kände när vi tog hem Edith från BB första gången; kan vi verkligen ta hand om henne själva nu.
Att åka hem från BB med första barnet är speciellt. Det är speciellt med det andra också, men då har man gått från novis till expertförälder. Oroskänslorna, osäkerheten fanns där på vägen från BB för 11 år sedan, men de blandades med så många andra positiva känslor så de dominerade inte. Denna gången, den första dagpermissionen, dominerade oron allt.
I den här perioden var Ediths minne fortfarande väldigt påverkat, hon hade svårt att känna igen sig längs vägen. Vi frågade om hus vi passerade, fotbollsplanen hon tränat på och badplatsen hon besökt. Konversationen var både för att testa hennes minne och för att tidigt upptäcka om hon fick anfall. Men för Edith var allt nytt, alla platser helt obekanta. Väl hemma kände hon tack och lov igen sig, sitt rum och många av sina saker.
Natten till julafton, några dagar efter första permissionen, fotograferade jag av displayen till saturationsmätaren på sjukhuset. Det var första gången sedan Edith blev sjuk som pulsen var lägre än syrehalten i blodet. Ofta låg pulsen långt över 110 även när hon sov, syresättningen kunde dippa till under 90 procent även utan anfall, vid 88 larmade utrustningen, det gör den nu också. Jag skickade den bilden till Ediths mamma, vid något av alla avstämnings-sms under natten.
På julafton hämtade Ediths mamma mig och Edith från sjukhuset, det var andra gången hon var hemma efter att hon blivit sjuk. Denna gången var mormor och morfar också hos oss. Julen är helig för vår familj. Jag kanske till och med har en osund fixering vid julen och julmaten. Allt ska vara traditionsenligt, maten ska lagas från grunden och det ska finnas mycket och många sorter. Man kan lägga till, men inte ta bort. Inställningen har gått i arv till lillebror, han vet exakt vilken julbonad som ska hänga var och han kan redogöra för vilken ljusstake som ska stå i vilket fönster i sömnen. Han blir provocerad om någon föreslår att vi kan hoppa över en av sill-inläggningarna även om han inte äter dem. På julen ska allt helst vara som vanligt, som året innan, som året innan dess…
Edith stod fortfarande på den ketogena dieten, så vi valde att inte äta någon julmat när Edith var med. Jultomten fick komma innan doppet i grytan och Kalle Anka – vilket ju är direkt felaktigt. Tomtebesöket fick också hållas väldigt kort och dämpat, han lämnade säcken halvfull och utan ringdans. En annan nästan lagstadgad tradition, den att dela ut och öppna en julklapp i taget, i åldersordningen yngst först, fick också brytas. Redan vid Kalle Anka fick vi åka tillbaka med Edith till sjukhuset, hon orkade inte mer och hon fick flera anfall. Julklapparna från Ediths långa önskelista på dörren i hennes rum på sjukhuset, räckte flera dagar.
På årsdagen förra lördagen satte jag och lillebror årets glögg på jäsning. Han, jag och Edith har gjort glögg tillsammans inför alla jular utom julen 2017 då Edith var på sjukhuset. Det hör till att ha tomteluva på sig. Men i år ville inte Edith vara med, så lillebror fick ta större ansvar. Nu står glöggspannen på matsalsbordet och sprider sin kryddoft i huset. I god tid till första advent ska den vara klar för avsmakning för oss vuxna, barnen får saftglögg.
Häromdagen publicerade ”The U of U”, eller The University of Utah en patientberättelse om Edith, dels i sin webbtidsskrift, dels på sociala medier som Facebook och Instagram. Edith tycker att det är roligt med artiklarna och vi tycker att det är viktigt med spridning av Ediths berättelse och resa av flera orsaker. Det uppenbara är såklart att det kan bidra till att fler stödjer just Ediths resa, men också för att få mer uppmärksamhet för kampen mot epilepsi och moderna behandlingsmetoder så forskningen kan gå framåt och att fler kan få hjälp.
INNOVATIVE SURGERY & RNS DEVICE GIVES YOUNG INTERNATIONAL PATIENT A NEW FUTURE by The U and U
Förresten finns ju sedan en tid tillbaka FIRESfighterEdith även på Instagram: @FIRESfighterEdith
Det är ju Halloween i helgen och nästa vecka är det höstlov. Vi har inte kunnat planera något. Men förhoppningsvis är Edith pigg nog för att åtminstone hitta på något kul. Vi får se.
Insåg att det blev ett långt inlägg denna gången – det får bli kortare nästa gång.
/Ediths pappa Carl
In English.
The Christmas 2017 and Fall Break
Edith received day leave from the hospital in Växjö for the first time on December 21, 2017. Then she had not been home for two months. We felt nervous to put Edith in the car and drive the 20 kilometers from the hospital to our house. The nervousness was a bit similar to the one I felt when we brought Edith home from the maternity ward when she was born – can we really take care of her ourselves now…
Going home from the maternity ward with the first child is special. It is special with the second child as well, but then you have gone from novice to expert parent. The anxieties, the insecurities were there on the way from the maternity ward, but they were mixed with so many other positive emotions that they did not dominate. This time, at the day leave, the anxieties dominated everything.
During this period, Edith’s memory was still very much affected, she had difficulty recognizing and remembering anything on the way home. We asked about houses we passed, the soccer field she trained on and her school yard. The conversation was partly to test her memory but also to detect if she was about to have a seizure. But for Edith, it was new, completely unfamiliar places we passed. Once home, she thankfully recognized our house, her room, and her toys.
On the night before Christmas Eve, just a few days after the first day leave, I photographed the display of the saturation meter at the hospital. It was the first time since Edith became ill that her heart rate was lower than the oxygen content percentage in her blood. Often her heart rate was well over 110-120 BPM even when she was asleep, oxygenation could dip below 90 percent even without seizures, at 88 or below the equipment started beeping. I sent that picture to Edith’s mother, in one of all the text messages during the night.
On Christmas Eve (in Sweden Christmas Eve is bigger than Christmas Day), Edith’s mother picked me and Edith up from the hospital, it was only the second time she was home after she became ill. This time grandma and grandpa were also visiting us. Christmas is sacred to our family. Some may even claim I have an unhealthy fixation on Christmas, Christmas traditions and Christmas food… I like everything to follow the tradition; the food has to be homemade and it has to be all the traditional dishes on the smorgasbord. This fixation has been inherited by little brother, he knows exactly which Christmas picture to hang where and he can account for which candleholder to stand in which window sill in his sleep. He gets provoked if someone suggests that we can skip one of the pickled herring varieties even if he does not eat them. At Christmas, everything should follow the procedure from last year, and the year before that – on that matter little brother and I couldn’t agree more…
But Edith was still on the ketogenic diet, so we chose not to eat any Christmas food when Edith was with us. Santa had to make his visit before dinner and the traditional Christmas show on TV at 3 pm – which is truly wrong! The visit from Santa also had to be kept very short and quiet, otherwise our Santa can be quite loud and vivid. He left the bag half full and without dancing. Another almost statutory tradition in our family, that of handing out and opening one Christmas present at a time, in the order of age youngest first, also had to be broken. We had to speed things up for Edith while she had some energy left. Already before 4 pm we had to go back to the hospital with Edith, her energy was out and she had seizures. The Christmas presents from Edith’s long wish list on the door of her room in the hospital lasted several days.
On the ”anniversary” last Saturday, little brother and I put this year’s Glögg (mulled wine) on fermentation. He, Edith and me have been making Glögg together every Christmas except 2017 when Edith was in the hospital. While making the Glögg it is customarily to wear a Santa hat. But this year Edith did not want to join, so little brother had to take more responsibility. Now the Glögg container stands on the dining room table. By December, it should be ready for tasting, the children get nonalcoholic Glögg made on lemonade.
The other day, ”The U of U”, or The University of Utah, published a Patient Story about Edith, on their web page and in social media. Edith is proud of the articles and we are proud of her. We also think it is important to spread information about Edith’s story and journey for several reasons. The obvious thing is, of course, that it can contribute to more people supporting Edith’s journey, but also to get more attention for epilepsy and modern treatment methods so that science can move forward and that more children can get help.
INNOVATIVE SURGERY & RNS DEVICE GIVES YOUNG INTERNATIONAL PATIENT A NEW FUTURE, by The U and U
By the way, FIRESfighterEdith has also been on Instagram for some time now: @FIRESfighterEdith
On Sunday it is Halloween, and next week is Fall Break and no school for the kids. We have not been able to make any plans yet. But hopefully Edith is well enough to do at least something fun. We’ll see.
I just realized that this post is way too long, sorry – I’ll make the next one shorter.
/Edith´s father Carl
More information about Edith´s journey
FIRESfighterEdith on Instagram
#FIRESfighterEdith
FIRES fighter Edith 