En årsdag att glömma, men på rätt sida tröskeln (In English at the bottom of the post)

In English below.

I förra inlägget skrev jag att det kommer muntrare inlägg längre fram, en annan dag, men den dagen är inte idag. Idag är det på dagen fyra år sedan Edith blev sjuk. Det är inget jubileum värt att fira, knappt ens uppmärksamma, men det är svårt att komma ifrån att det blir en påminnelse. Vi klarar inte fyra sådana här år till, inte med de förutsättningar vi har nu, inte som Edith mår nu. Edith klarar inte fyra sådana här år till, men det ska hon inte behöva heller.

På många sätt har Edith mått sämre de senaste två åren, än hon gjorde de första två åren efter att hon blev sjuk – bortsett från de första månaderna. Den ena dörren efter den andra hann stängas under de två första åren. Dörrar till en ljusare framtid på grund av mediciner som kanske skulle börja verka, men inte gjorde det. Inflammationer som kanske skulle lägga sig, den mikroskopiska chansen att saker skulle lugna sig av sig självt, möjligheten till operation i Sverige. Även de alternativa, experimentella vägarna hann tömmas ut i Sverige. Egentligen stängdes nog dessa dörrar redan första året även om utredningar, undersökningar och handläggning drog ut så vansinnigt långt på tiden, så oförsvarbart långt. Tiden i sig har inte läkt några sår, den har tvärtom skapat nya, både bildligt och bokstavligt enligt vetenskapen.

Anfallsmässigt är situationen kanske inte sämre än den var för två eller tre år sedan, men det har gått fyra år nu som anfallen slagit ner Edith gång på gång, som bakgrundsaktiviteten malt och borrat sig djupare i Edith, som medicinernas biverkningar plågat henne. Det har gått flera år av isolering, förlorat lärande och utveckling, det har gått flera år av förlorat liv. Även om du haft tillgång till din fulla förmåga går det inte att hänga med i utvecklingen andra övar sju dagar i veckan, på sju dagar i månaden. Med mer eller mindre ständig sjukdomskänsla i kroppen och en hjärna som aldrig får tid att återhämta sig från senaste anfallet, från fyra års hjärntrötthet är det än mer omöjligt.

Men vi har öppnat en dörr till. Vi har öppnat dörren till den kunskap, de metoder och attityder som finns i USA, som finns på de mest välrenommerade sjukhusen där. Det gör att Edith ska slippa fyra sådana här år till, det gör att lillebror ska slippa fyra år till där hans systers sjukdom dikterar även hans liv. Fyra år är lång tid för en vuxen, det är mer än en tredjedel av Ediths liv, en halv livstid för lillebror.

Men vi är inte framme här och nu. Vi vet att det kan ta upp till två år innan Ediths RNS ger full effekt, vi vet att det finns en risk att den behöver kompletteras med ytterligare en. Men vi vet också att tekniken utvecklas och att forskningen går framåt och att när det gäller nya behandlingsmetoder för epilepsi kommer de först till USA. Den här resan måste vi göra och vi gör den med hjälp av alla er som valt att stödja Ediths och vår resa, och vi gör den tillsammans med en läkare, ett universitet och ett sjukhus som vägrar att ge upp Ediths framtid. Ediths mamma vägrade ta bort foten ur dörrspringan till USA, fast det fanns de som med alla medel ville stänga den, tack vare henne och er har vi nu i alla fall kommit över den tröskeln.

Det har varit hemska år sedan 22 oktober 2017, de kommande fyra ska bli bättre och bättre.

/Ediths pappa Carl

In English.

An anniversary to forget, but on the right side of the threshold

Denna bild har ett alt-attribut som är tomt. Dess filnamn är threshold.jpg

In the previous post I wrote that there will be more cheerful posts later, another day, but that day is not today. October 22, 2021, marks four years since Edith became ill. It’s not an anniversary worth celebrating, but it’s hard to get away from it being a reminder. We cannot cope with four more years like this, not with the situation we are in now, not the way Edith feels now. Edith cannot handle four more years like this, and she will not have to.

In many ways, Edith has felt worse in the last two years than she did in the first two years after she became ill – apart from the first months. One door after another had time to close during the first two years. Doors to a brighter future due to medications that might start working, but did not, inflammations that might subside, the microscopic chance that things would calm down by themselves, the possibility of surgery in Sweden. The alternative, experimental roads also managed to be emptied out in Sweden. In fact, these doors were probably closed already in the first year, even though the process of examinations and evaluations dragged on so insanely long, such an indefensibly long time. Time itself has not healed any wounds, on the contrary, it has created new ones, both figuratively and literally according to science.

In terms of seizures, the situation may not be worse than it was two or three years ago, but it has been four years now that the seizures have knocked Edith down again and again, as the background activity has grounded and drilled deeper into Edith, as the side effects of the medication have tormented her. Several years of isolation, lost learning and development have passed. Several years of lost life have passed. Even if you have had access to your full potential, it is not possible to keep up with the development of others who practice seven days a week, when you are only able to practice seven days a month. With a more or less constant feeling of illness in your body and a brain trying to recover from the last seizure and from four years of tiredness, it is even more impossible even for a fighter.

But we have opened another door. We have opened the door to the knowledge, methods and attitudes that exist in the United States, which are found in the highest ranked hospitals there. This means that Edith will not have to suffer four more years like this, it means that little brother will not suffer four more years of seeing his sister suffer like this. Four years is a long time for an adult, it is half a life for little brother.

We are not at the finish line yet, we know that it can take up to two years before Edith’s RNS gives full effect, we know that there is a risk that it needs to be supplemented with another one. But we also know that technology is evolving and that research is advancing and that when it comes to treating epilepsy, the knowledge and technology comes first to the United States. We have to make this journey and we do it with the help of all of you who have chosen to support Edith´s and our journey, and we do it together with a doctor, a university and a hospital that refuses to give up on Edith’s future. Edith’s mother refused to remove her foot from the door to Intermountain Primary Children’s Hospital, Dr Bollo and the RNS-technique, although there were those in Sweden who by all means wanted to close it, and now thanks to her and You, we have at least crossed the threshold.