Trötta ögon och höstrusk (In English at the bottom of the post)

In English below.

Jag hade så gärna velat skriva att bakslaget efter de fyra dagarna i skolan var tillfälligt, men det kan jag inte, det hade inte varit sant. Både för Edith och för oss går allt i vågor. Det finns perioder då Edith mår bättre, det finns perioder när vi mår bättre. Ofta sammanfaller de, men inte alltid.

Sedan Ediths rekorddagar i skolan för en och en halv vecka sedan, har hon varit utslagen större delen av tiden. Hon har haft en del anfall, sovit extremt mycket och inte kunnat gå till skolan. En av effekterna av att sova väldigt mycket är att fysiken påverkas, att styrkan, orken och balansen påverkas. Måendet påverkar också humöret, främst för Edith, men också för oss. Just nu är mina vågdalar väldigt mycket i fas med Ediths. Det känns helt enkelt hösttungt och dystert nu. Jag har svårt att se skönheten i de sprakande höstlövsfärgerna, utan ser mer mörkret, känner fukten och kylan. Det känns helt enkelt väldigt långt till vår idag.

I förra inlägget skrev jag om en mamma till en flicka i USA som också har en RNS. I hennes senaste mejl skrev hon, fritt översatt, att hon på en bild av Edith kunde känna igen ”den trötta blicken” från hennes egen flicka efter en period av anfall och extrem trötthet. Jag förstår precis vad hon menade.

Vi håller ständig koll på Ediths blick och ögon sedan hon blev sjuk. På mig syns väl tröttheten i ögonvitorna som blir rödsprängda, på de mörka ringarna under ögonen, kanske också genom att jag inte alltid orkar möta blickar lika länge. På Edith syns det i pupillerna. I perioder av mycket aktivitet blir pupillerna större, inomhus i svag belysning kan pupillerna helt ta över ögat. Det blir en nästan svart blick.

Svärtan i ögonen kom direkt efter att Edith vaknat i Lund. I början, de första åren var blicken alltid nästan helt svart. Vi hade svårt att få gehör för det på sjukhuset, men för oss har det aldrig varit någon tvekan om att det har med graden av epileptisk aktivitet att göra. Medicinerna påverkar också. Ju mer aktivitet, ju störe pupiller, ju mindre grönt, ju mörkare ögon. Ibland är det som inför ett åskoväder, himlen blir mörkare och mörkare, det byggs upp elektrisk spänning, det blir kvavt innan urladdningen, innan regnet sen tar över efter blixtarna och det går att andas igen. Ibland byggs det där ovädret upp i Edith under dagar. Ibland har vi nästan önskat en urladdning, ibland hjälper det inte. När blicken blir riktigt mörk ändras utseendet, ändras uppfattningen.

I perioder har Edith också haft problem med nystagmus, att ögonen rör sig uppåt och nedåt eller från sida till sida, ibland glidande långsamt ibland ryckigt snabbt. Då får hon svårt att se och fokusera tydligt. Så är det inte nu, men det uppstår ofta vid medicinjusteringar och alltid i de perioder hon haft för höga koncentrationer av vissa läkemedel. Listan över epilepsiläkemedel är inte så lång, listan över de som är verksamma för Edith är ändå kortare, men biverkningslistan för respektive medicin är desto längre.

Fram till det definitiva beslutet att åka till USA har Edith varit i en konstant medicinförändring, vissa läkemedel har vi hunnit testa två gånger. Vi har fasat in en medicin under några månader, sedan legat stilla och utvärderat, för att slutligen långsamt fasa ut den igen eftersom effekten uteblivit, eller biverkningarna varit för tuffa. Periodvis ordinerades koncentrationsprover minst en gång i veckan, genom blodprov på vårdcentralen. Nu och sedan ganska länge, är det väldigt tyst från svensk hälso- och sjukvård. Knäpptyst om jag ska vara ärlig.

Vi vill helst inte göra förändringar i medicineringen medan RNS-dosan ställs in. Vi vill kunna veta vilken effekt som uppstår på grund av RNS-dosan och inte. Men nu måste vi nog öka dosen på en av de mediciner som Edith har för andra gången, för att se om vi kan bryta den här vågen.

Det kommer muntrare och mer optimistiska inlägg längre fram, det är jag säker på. Men här och nu, idag, kan jag inte påstå annat än att det är höstrusk. Kanske inte ute just idag, men inne och i sinne. Jag förstår att det är trist att läsa om och det är utan tvekan trist att vistas i. Men kanske lyfter en ny våg oss snart igen och förhoppningsvis kan Edith få lite effekt av medicinjusteringen vi planerar. Om inte annat kan vi snart börja räkna ned på riktigt till nästa justering i RNS-dosan, det är ett mål i sig, en väg framåt mot en vår.

In English. 

Tired eyes and autumn in every aspect

I would have loved to write that the setback after the four days at school was temporary, but I cannot, it would not have been true. Both for Edith and for us, everything goes in waves. There are periods when Edith feels better, there are periods when we feel better. The waves often coincide, but not always.

Since Edith’s four days in a row at school, a week and a half ago, she has been knocked out most of the time. She has had some seizures, slept tremendously much and has not been able to go to school. One of the effects of sleeping a lot is that the physique is affected, that the strength, energy and balance are affected. The situation also affects the mood, mainly for Edith, but also for us. So right now, my mental and emotional wave is very much in phase with Edith’s. It simply feels a lot like autumn now. I have a hard time appreciate the beauty of the yellow, orange and red autumn colored leaves, instead I´m troubled by the darkness that comes with shorter days, and I don’t appreciate the damp and the cold. It feels like it´s a long time until spring, both literary and unfortunately metaphorically as well.

In the last post I wrote about a mother of a girl in the US who also has a RNS. In her latest email, she wrote, that in a picture of Edith she could recognize the ”Tired Eyes” from her own girl after a period of seizures and fatigue. I understand exactly what she meant.

We keep a close eye on Edith’s eyes and look since she became ill. On me you can see the tiredness in the whites of the eyes that become reddened and in the dark shadows under my eyes, perhaps you can also see the tiredness in some situations when I do not have the strength to meet the eyes of the person I´m talking too. On Edith it is seen in the pupils. During periods of high epileptic activity, the pupils become larger, indoors or in poor light, the pupils can completely take over the eye. It becomes an almost black look.

The blackness in her eyes came immediately after Edith woke up in Lund. In the beginning, the first years, the gaze was always almost completely black. We had a hard time convincing the doctors, but for us there has never been any doubt that it has to do with the degree of epileptic activity – and of course part of it also has to do with the medicines. The more activity, the larger the pupils, the less green, the darker the eyes. Sometimes it’s like a thunderstorm, the sky gets darker and darker, electric tension builds up, the air gets stuffy before the discharge, before the rain takes over after the lightning and it is possible to breathe again. Sometimes that storm builds up in Edith for days. Sometimes we almost want a discharge, a lightning, a seizure to come. Sometimes it does not help. When the eyes becomes really dark, the appearance changes, the perception changes.

At times, Edith has also had problems with Nystagmus, it is when the eyes move up and down or from side to side, sometimes sliding slowly and sometimes jerkily fast. Then she has difficulties seeing. This is not the case now, but it sometimes occurs during medication adjustments and often during the periods when she has had too high concentrations of certain medicines. The list of available anti-epileptic drugs is not that long, those that work for Edith are still shorter, but the list of side effects for each medicine is usually very long.

Until we made the final decision to go to the USA, Edith has been in a constant change of medication, we have tested some drugs twice. We have gradually and slowly phased in a medicine for a few months, then evaluated it for some time, to finally slowly phase it out again because the effect was absent, or the side effects were too bad. Periodically, concentration tests were prescribed at least once a week, through blood tests at the local health center. Now and for quite some time, it is very quiet from Swedish health care. Absolutely quiet, to be honest.

We would prefer not to make changes to the medication while the RNS is being set. We want to know what effect occurs due to the RNS and not. But now we probably have to increase the dose of one of Edith´s medicines to see if we can break this bad wave.

There will be more optimistic posts again, I’m sure, but here and now, today, I can honestly say that it just feels a lot like autumn. Maybe not outdoors today, but inside and in my mind. I understand that it is not what anyone prefers to read about in a blog, and it is without a doubt not a situation we want to be in.  But maybe a new wave will lift us again real soon and hopefully Edith can get some effect from the medication adjustment we are planning. If nothing else, we can soon start counting down to the next adjustment in the RNS, it is a goal in itself, a step forward. And the RNS will have effect, I don´t know how significant and we don’t know exactly when, but I know it will improve Edith´s life and end this autumn.

https://gofund.me/3aca73e5

/Edith´s father Carl

More information about Edith´s journey

FIRESfighterEdith on Instagram

#FIRESfighterEdith