In English below.
Sist jag skrev hade Edith klarat att vara på plats två dagar i rad i skolan, det blev ytterligare två. Så från måndag till och med torsdag förra veckan åkte hon hemifrån kl 8 och kom hem vid 14-tiden. Det är närvarorekord med råge den senaste tiden, de senaste åren. Men i fredags orkade hon inte gå till skolan, lördagen mådde hon okey, men sen sov hon hela söndagen. Igår och idag blev det inte heller någon närvaro i skolan. Kanske var det fel att låta henne gå så många dagar i rad, men hon var själv angelägen. Kanske spelade det ingen roll, det är svårt att se något mönster eller vad som eventuellt triggar anfall och trötthet. Kanske var det bara dags för en ny våg som hon inte orkade stå emot.
Svängningarna är tuffa. För Ediths del kanske inte fallet ner till brunnens botten kändes längre än vanligt, men för mig kändes det långt. Jag tror fortfarande att förra veckans inledning var en RNS-effekt, det är i så fall väldigt, väldigt positivt. Men som sagt, bakslagen känns tyngre och fallhöjden känns högre efter några bättre dagar. Så det är väldigt kluvna känslor just nu. Jag är så klart glad för dagarna i skolan som jag vill tillskriva RNS-dosan, men samtidigt tyngd över att Edith måste börja från bottnen igen.
I veckan som gick bokade vi tredje resan till USA. Om planeringen håller åker vi 6e december och kommer hem en dryg vecka senare. Det är en vecka tidigare än planerat och även några dagar kortare än tänkt. Det beror delvis på att vi vill hinna hem till jul, hade vi inte lyckats ändra datum hade vi kommit hem till lillebror på julaftonskväll och riskerat att missa jultomten. Men det beror också på att de redan dyra flygbiljetterna var ännu dyrare runt jul. Att korta ner resan har många fördelar, men också lite risker – eventuella biverkningar av justeringar i RNS-dosan brukar komma inom en vecka och det blir lite tajt beroende på när teamet kan göra justeringarna.
Efter att vi varit med i tidningar och TV i USA, eller Utah kanske jag ska avgränsa det till, var det en del amerikaner som hörde av sig, även svenskar bosatta i Utah. En av de amerikaner som hörde av sig är mamma till en flicka som har gått igenom samma operationer som Edith. Flickan har också en RNS, som dessutom också opererats in av Dr Bollo och hans team. Hon har inte samma typ av epilepsi, men RNS bedömdes vara vägen framåt för henne också. Om jag förstod rätt fick hon den ganska snabbt efter att hon insjuknade. Tyvärr dröjde Ediths nästan fyra år, annars kanske vi varit i ett annat läge idag. Flickan är i alla fall nästan jämngammal med Edith och undrade om hon fick skriva brev till henne. Det får hon såklart och Edith ser framemot det. Mamman skickade också ett långt personligt mejl och bilder på familjen. Hon verkar väldigt sympatisk.
Det är speciellt när man kommer i kontakt med andra personer och familjer som upplevt liknande situationer och kriser. I Sverige har vi inte gjort det på samma sätt även om en pappa hört av sig efter att ha läst och känt igen sin dotters tillvaro i bloggen. Vi kanske egentligen lever väldigt olika liv och långt ifrån varandra, som med familjen med en dotter med RNS i Utah, men vi delar känsloupplevelser, upplevelser och känslor vi aldrig velat känna.
Uppmärksamheten i media gjorde också att vi fick en inbjudan att äta middag hemma hos en av flygvärdinnorna från planet hem, nästa gång vi kommer. Och ett erbjudande om att hälsa på en familj med hästar och svensk mamma i SLC, jag tror hon kom från Älmhult ursprungligen. Det känns tryggt med bra kontakter på plats i SLC. Det går inte att komma ifrån att vi är långt hemifrån och ganska sårbara när vi reser. De här resorna är inte som att ta en charter till Kreta.
Jag hoppas att Sverige spöar Grekland ikväll, men tummarna håller jag för att Edith ska orka gå till skolan imorgon.
In English.
It was four days in a row at school, but then Edith was pulled down again
The last time I published a post, Edith had been two days in a row at school, she managed two more after that. So, from Monday to Thursday last week, she left home at 8 and came home at 2 p.m. It is a personal record in recent times, in recent years. But on Friday she was too tired to go to school, on Saturday she felt okay, but then she slept all Sunday. Yesterday and today she has stayed at home as well. Maybe it was wrong to let her go to school for so many days in a row, but she really wanted to. Maybe it did not matter, it is difficult to see any pattern or what might trigger seizures or tiredness. Maybe it was just time for a new wave that she could not resist.
For Edith, the fall back to the bottom of the well may not have felt worse than usual, but for me it felt like she fell heavier because she had managed to climb higher this time. I still think that the good days last week was due to the RNS, in which case it is very, very positive. But as I said, the setbacks feel heavier and the falls feel harder after a few better days. So, I have very mixed feelings right now. I’m happy that Edith had a couple of good days and that it was likely due to the RNS, but also so sad that she has to start from the bottom again.
Last week we booked the third trip to SLC. If the plan holds, we will leave Sweden on the 6th of December and come home eight days later. We will go to SLC one week earlier than planned and also stay a few days shorter than the original plan. This is partly because we want to make it home for Christmas, if we had not managed to change the dates, we would have come home to little brother late on Christmas Eve and risked missing Santa’s visit. But it is also because the expensive airline tickets were even more expensive around Christmas. Shortening the trip has many advantages, but also carry some risks – any side effects of adjustments in the RNS usually come within a week and depending on when the team can make the adjustments it becomes a bit tight.
After Edith´s story were told in newspapers and TV in Utah, there were some Americans and Swedes living in Utah who contacted us. One of the Americans who contacted us was the mother of a girl who has undergone the same operations as Edith. The girl also has an RNS, and her surgery was also performed by Dr Bollo and his team. She does not have the same type of epilepsy, but RNS was suggested to be the best treatment for her as well. If I understood correctly, she got it pretty quickly after she became ill. Unfortunately, Edith had to wait almost four years for her RNS because we live in Sweden were RNS is not available, otherwise we might have been in a different situation today. In any case, the girl is almost the same age as Edith and asked if she could write a letter to her. Of course she can, and Edith is looking forward to read the letter. The mother also sent a long personal email and pictures of the family. She and the family seem very nice.
It’s a special feeling when you come in contact with other people and families who have experienced similar situations and crises. We may live very different lives and far apart, as with the family with the daughter with an RNS in Utah, but we share emotional experiences and it makes us feel connected.
The media attention also meant that we received an invitation to have dinner at the home of one of the flight attendants from the plane home, next time we come. And an offer to visit a family with horses and a Swedish mother in SLC. It feels safe to have new good contacts in SLC and Utah. It is impossible to get away from the fact that we are far from home and quite vulnerable when we travel. These trips are not like taking a holiday trip to a seaside or ski resort.
I hope Sweden beats Greece in the qualifiers for the World Cup in soccer tonight, but if I can only wish for one thing, I wish that Edith is feeling well enough and have regained her strengths to go to school tomorrow – that would be a bigger victory for me.
/Edith´s father Carl
More information about Edith´s journey
FIRESfighterEdith on Instagram
#FIRESfighterEdith
FIRES fighter Edith 