In English below.
Kanske var Edith hemma någon gång i mellandagarna, jag minns inte, men på nyårsafton tog vi i alla fall hem henne några timmar från sjukhuset. Jag hade köpt lite fyrverkerier, men valde medvetet de tystaste raketerna. Jag köpte också några thailändska lyktor – såna där miniatyrluftballonger i tunt papper med en liten brännare under, som i bästa fall stiger upp i skyn och seglar iväg med vinden och till slut bara blir som en stjärna, en ljusprick på himlen.
Vi insåg ganska snart att det var omöjligt att invänta 12-slaget, så redan tidig kväll bestämde vi oss för att skjuta av raketerna medan Edith fortfarande orkade vara med. När vi tagit på oss ytterkläderna, gick jag före de andra ut för att förbereda raketerna. Jag vecklade ut en lykta och började tända brännaren, det var kallt och ruggigt som det ofta är på nyår. Precis när den börjat brinna öppnades ytterdörren och Edith trillade ut över tröskeln. Hennes mamma höll ett fast grepp om Ediths jacka så hon dämpade fallet. Under den här perioden föll Edith oftast med kraft i golvet vid anfall, med kroppen som en fällkniv och huvudet före, om vi inte höll i henne – och det gjorde vi alltid. Jag kastade lyktan på uppfarten och stampade ut elden. Jag fick bära in Edith i soffan så hon kunde vila efter anfallet. Men jag lovade lillebror att han och jag skulle skjuta iväg några av raketerna, det gjorde vi medan Edith sov. Han konstaterade att Jimmys raketer varit mycket häftigare på nyårsfesten i Kristianstad året innan.
När Edith vaknade var hon inte pigg och vi bestämde att vi behövde åka tillbaka till sjukhuset. Men innan vi åkte ville jag skicka upp åtminstone en lykta när Edith såg på. Edith satt i sin mammas knä på trappan och fick lä av henne mot vindpustarna. När jag väl fick eld på brännaren och pappersballongen började fyllas av varmluft, tog jag några steg ut på uppfarten och släppte lyktan. Titta Edith, nu lyfter den, sa lillebror. Lyktan lyfte sakta 3 meter, 5 meter, 7, sen kom en vindby och blåste in lampan i grenverket på en av våra ekar. Där brann den upp tillsammans med de sista höstlöven innan vi satte oss i bilen.
Vid tolvslaget sov Edith sedan länge i sjukhussängen. Jag låg i den utfällbara anhörigsängen bredvid. Madrassen hade någon form av galonöverdrag och saknade stoppning i höfthöjd efter all tid hopvikt. Den lät vid varje rörelse, precis som de pysande kuddarna och den gnisslande sängen. Utanför fönstret till Ediths rum, ovanför parkeringen och parken utanför, sprakade himlen av raketer. Men jag låg med ryggen mot fönstret och hade mina ögon på Edith och önskade innerligt att 2018 skulle bli bättre än avslutningen av 2017. Jag fick ett SMS med hälsning om ett Gott nytt år från lillebror och frågan från Ediths mamma om Edith haft fler anfall. Jag önskade lillebror ett Gott Nytt tillbaka och svarade Edits mamma: ja, två.
Nu för tiden är vi vana att det är svårt att planera, att det inte spelar så stor roll om lyktorna skickas iväg på nyårsafton, tredje januari eller i mitten av mars – så länge vinden inte driver mot träden… Vi har insett att det är bättre att försöka fira när Edith är pigg, snarare än i förväg bestämda datum. Kanske försöker vi ta en hotellnatt nånstans i närheten alla fyra när Edith är piggare, men vi väntar att boka till sista minuten.
Idag är Edith inte pigg, men å andra sidan har vi inte direkt något att fira. Det skulle i sådana fall vara att det är mindre än en månad nu tills vi reser till SLC och Intermountain igen. Nedräkning är något konkret, den har ett slut. Sen börjar visserligen nya till besöken i mars, i juni, i september. Men det är en positivare räkning än att kryssa dagar, månader och år som gått sedan oktober 2017. På nyårsnatten, i den gnisslande och knarrande extrasängen på sjukhuset, kunde jag aldrig tro att vi skulle bocka av nästan fyra förlorade år innan vi vågade räkna åt andra hållet också.
Jag pratade med en kollega idag, en vän. Han frågade hur det var, det brukar han göra och han lyssnar alltid på svaret. Ibland svarar jag ”uppåt, framåt”, när jag inte orkar, vill eller tycker det är läge att vara ärlig. ”Uppåt, framåt”, eller att möjligtvis snabbt kontra ”jodå, själv? ” är effektiva fraser att komma undan svaret med. Men, idag svarade jag inte det. Jag svarade ärligt. Det är tufft nu. Efter ovilja att över huvud taget stiga upp och att ta medicinerna i morse har Edith sovit hela dagen.
/Ediths pappa Carl
In English.
New Year’s Eve 2017 and ”upward, forward”
Maybe Edith was home one more time in December, I do not remember, but on New Year’s Eve we brought her home from the hospital. I had bought some fireworks, I deliberately chose the quietest ones. I also bought some Thai lanterns – a kind of miniature hot air balloon in thin paper and with a small burner underneath, which at best rises into the sky and sails away with the wind and eventually just becomes like a star, a dot of light in the sky.
We soon realized that it was impossible to wait until 12 o’clock, so early in the evening we decided to light up the fireworks while Edith still had the energy to join. While the rest of the family put on their outerwear, I went out before the others to prepare the fireworks. I unfolded a lantern and started to light the burner, it was cold and rough as it often is on New Year’s. Just as it started to burn, the front door opened and Edith fell over the threshold. Her mother held a firm grip on Edith’s jacket so she cushioned the fall. During this period, Edith usually fell with force to the floor during seizures, with her body like a folding knife and her head in front, if we did not hold her – and we always did. I threw the lantern on the driveway and put out of the fire using my shoes. I had to carry Edith inside to the couch so she could rest after the seizure. But I promised little brother that he and I would try some of the fireworks, we did while Edith slept. He stated that our friend´s fireworks had been much cooler, at the New Year’s party in Kristianstad the year before.
When Edith woke up she was not feeling well and we decided we needed to go back to the hospital. But before we left, I wanted to send up at least one Thai lantern when Edith was watching. Edith sat on her mother’s lap on the stairs and was sheltered by her against the gusts of wind. Once I got fire on the burner and the paper balloon began to fill with hot air, I took a few steps out into the driveway and released the lantern. Look Edith, now it lifts, said little brother. The lantern hesitantly lifted 3 meters, 5 meters, 7, then a gust of wind came and blew the lamp into the branch on one of our old oak threes. There it burned up together with the last autumn leaves before we left for the hospital.
At twelve o’clock Edith had long slept in the hospital bed. I was lying in the fold-out bed next to her. The mattress had some form of gallon cover and lacked padding at hip height after all the times it´s been folded. It sounded at every movement, just like the sighing pillows and the squeaky bed. Outside the window of Edith’s room, above the car park and the park outside, the sky lit up from fireworks, but I lay with my back to the window and had my eyes on Edith and wished that 2018 would be better than the end of 2017. I received a text message with a Happy New Year greeting from little brother and the question from Edith’s mother if Edith had more seizures. I wished little brother a Happy New Year back and answered Edith’s mother: yes, two.
Nowadays we are used to the fact that it is difficult to plan, that it does not matter much if the lanterns are sent away on New Year’s Eve, January 3rd or mid-March – as long as the wind does not blow against the trees… We have realized that it is better to try to celebrate when Edith is well enough, rather than on pre-determined dates. Maybe we’ll try to spend a night at a hotel somewhere close all four of us, a weekend when Edith is feeling better, but we’re waiting to make reservations to the last minute.
Today Edith is not well at all, but on the other hand we do not have anything to celebrate right now. In such cases, it would be to celebrate that it is less than a month now until we travel to SLC and Intermountain again. Countdown is something concrete, it has an end. Then, admittedly, a new countdown begins for the visit in March, the one in June, September. But it is a more positive count than counting the days, months and years that have passed since October 2017. On New Year’s Eve, in the squeaky and creaking extra bed in the hospital, I could never imagine that we would count almost four lost years before we dared to count the other way too.
I talked to a colleague today, a friend. He asked how it was, he usually does and he always listens to the answer. Sometimes I answer ”upward, forward”, when I do not have the strength, want or think it is time for a true answer. ”Upward, forward”, or that fast counter question ”what about you, how are you?”. These are effective phrases to get away with. But, today I did not answer that. I was honest. It’s tough now. After reluctance to get up at all and to take the medication this morning, Edith has slept all day.
/Edith´s father Carl
More information about Edith´s journey
FIRESfighterEdith on Instagram
#FIRESfighterEdith
FIRES fighter Edith 