Tredje resan om tre veckor – kanske med lite medvind (In English at the bottom of the post)

In English below.

Igår var det farsdag. Jag fick kaffe på sängen, godis, raklödder och en pärlplatta av lillebror. Edith var med på morgonen, men sedan mådde hon inte bra och slöt sig. Ska jag vara ärlig har det varit några väldigt tunga veckor nu. Edith har kanske inte haft mer anfall än vanligt, men hon har sovit extremt mycket och inte varit i balans känslomässigt. Kognitivt har det också varit jobbigt. Det har varit svårt och oftast omöjligt att vara på plats i skolan.

Jag är inte världens bästa pappa, i alla fall inte just nu. Men jag gör mitt bästa och kämpar för båda mina barns skull. Förhoppningsvis vet de det. Och det kommer tider då vi inte behöver kämpa lika mycket, då ska vi hitta på fler roliga saker tillsammans igen.

Men förra veckan fick vi mejl från Dr Bollo. Vi hade hört av oss för att vi övervägde att öka dosen på en av Ediths mediciner, trots att vi egentligen inte vill, trots att vi helst vill undvika medicinförändringar över huvud taget under tiden som RNS-dosan ställs in. I svaret från Dr Bollo beskrev han att han och hans team hade gått igenom de registreringar RNS-dosan gjort sedan vårt besök i september. Jämfört med månaden innan hade antalet anfallsregistreringar minskat markant. Nästan femtio procent. De såg också en viss minskning av störande bakgrundsaktivitet.

En del av den dagliga rutinen. Om Edith är pigg är hon bäst på att läsa av RNS-dosan. Oavsett vem som gör det ska den läsas av varje kväll, en gång i veckan skickar vi över datan till USA.

Ediths epilepsi är oförutsägbar och kan vara lite bättre i perioder utan någon direkt förklaring, för att sedan slå till med full kraft igen. Men den här förändringen beror inte på slumpen. Den beror på något annat. Dr Bollo och teamet är övertygade att det är RNS-dosan som nu börjar ge effekt, trots de fortfarande ganska försiktiga inställningarna. Det gör att de känner sig optimistiska att vi snart också ska kunna börja märka av förbättringar i Ediths mående. Vi har det största förtroendet för Dr Bollo, Intermountain och RNS-tekniken, annars hade vi aldrig åkt 800 mil och utsatt Edith för hjärnkirurgi, vår familj, vårt liv och ekonomi, för alla de påfrestningar som detta innebär. Så vi både hoppas och tror att de har rätt, men vi vågar inte ta ut något i förskott och det kan krävas några justeringar till innan Edith mår bättre.

Mamma sträcker ut sig i Ediths knä i vänthallen på Landvetter vid förra resan. Snart är det dags igen.

Dr Bollos mejl, gör de återstående tre veckorna innan nästa resa lite lättare. I praktisk mening kommer de sannolikt vara lika jobbiga, men de blir enklare att hantera känslomässigt. Det blir också enklare att förhålla sig till den nya dygnslånga resan som väntar. Förberedelserna är igång på riktigt nu. Biljetterna är bokade sedan länge och idag mejlade jag personalen på vårt amerikanska hem i Ronald McDonaldshuset i SLC, för att se om vi kan bo där igen. Jag bokade också covid-provtagning  på samma klinik i Växjö som vi använt inför de andra resorna. President Bidens administration lättade visserligen på restriktionerna för en vecka sedan. Men om jag tolkat förändringarna rätt betyder det inte så mycket för oss, eftersom vi fått beviljat vårt medicinska undantagstillstånd sedan tidigare. Kanske blir provtagningen lite enklare och billigare eftersom det verkar som det nu räcker med ett antigentest istället för det dyrare och obehagligare PCR-testet. Dagens sista förberedelse var att beställa en ryggsäck till resan med texten ”I’m a FIRESfighter”.

Förresten, idag publicerade The University of Utah en ny artikel om Ediths resa i deras nyhetsbrev med omkring 35 000 prenumeranter.     

/Ediths pappa Carl

In English.

In three weeks, the third journey will begin – perhaps with a little tailwind this time

Yesterday was Father’s Day in Sweden. I got breakfast in bed, sweets, shaving foam and a plate made of beads from little brother. Edith was okay in the morning, but then she did not feel well the rest of the day. To be honest, it has been some very difficult weeks now. Edith may not have had more seizures than usual, but she has slept very, very much and not been in emotional balance. Cognitively, it has also been difficult. It has been impossible to go to school.

I’m not the best dad (pappa in Swedish) in the world, at least not right now. But I try my best and fight for both my children. I hope they can see it. And one day we wont have to fight as hard, then we will have more fun together again.

But last week we received an email from Dr Bollo. We had contacted him because we were considering increasing the dose of one of Edith’s medications, even though we do not really want to, even though we would rather avoid medication changes at all during the time that the RNS is set. In Dr Bollo’s reply, he described that he and his team had gone through the registrations the RNS device had made since our visit in September. Compared with the previous month, the number of seizure registrations had decreased significantly. Almost fifty percent. They also saw some reduction in the epileptic background activity.

Part of the daily routine. If Edith is feeling okay, she’s best at reading the RNS device. Regardless of who does it, it should be read every night, once a week we send the data to SLC.

Edith’s epilepsy is unpredictable and can be a little better at times without any logical explanation, and then strike again with full force. But this change is not random. It is due to something else. Dr Bollo and the team are convinced that it is the RNS that is now starting to have effect, despite the moderate settings. This makes them feel optimistic that we will soon be able to start noticing improvements in Edith’s well being. We have the greatest confidence in Dr Bollo, Intermountain and the RNS technology, otherwise we would never have traveled 8000 km and exposed Edith to brain surgery, our family, our lives and private finances for all the stress that this entails. So, we both hope and believe that they are right, but we do not dare to celebrate yet, and some more adjustments may be required before Edith feels better.

Mom stretches out in Edith’s lap in the waiting area at Landvetter Airport on the last trip. Soon it’s time for the next trip.

Dr. Bollo’s email, makes the remaining three weeks before the next trip a little easier. In a practical sense, they will probably be just as difficult, but they will be easier to deal with emotionally. It will also be easier to relate to the new 24-hour journey that awaits. Preparations are underway right now. The tickets have been booked for a long time and today I emailed the staff at our American “home away from home” in the Ronald McDonald House in SLC, to see if we can stay there again. I also booked covid testing at the same clinic that we used for the other trips. A week ago, president Biden eased the travel restrictions. But if I have interpreted the changes correctly, it doesn’t affect us much, because we have already been granted our medical exception. Maybe the covid testing will be a little easier and cheaper, if the Airline and boarder control can settle for an antigen test instead of the more expensive and unpleasant PCR test. The last preparation of the day was to order a backpack for the trip with Edith’s slogan ”I’m a FIRESfighter”.

By the way, today The University of Utah published a new article about Edith’s journey in their newsletter with about 35,000 subscribers.

https://gofund.me/3aca73e5

/Edith´s father Carl

More information about Edith´s journey

FIRESfighterEdith on Instagram

#FIRESfighterEdith

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com-logga

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: