Idag om två veckor flyger vi – piska och morot (In English at the bottom of the post)

In English below.

Ediths värld är ganska liten just nu, men hon har en världskarta som fondtapet i sitt rum. Idag om två veckor flyger vi tredje gången från Göteborg via Amsterdam till Salt Lake City. Lillebror får kämpa för att armarna ska räcka till.

Just idag känns två veckor oöverstigligt. Just idag är kraften nära nog slut och Edith mår inte bra. Ibland tror jag att i tider då Edith är mindre påverkad av anfall och hjärntrötthet, orkar hon känna efter. Då blir hon påmind, då mår hon inte bra, ibland leder det till bråk. Idag blev det bråk, om det berodde på att Edith tillät sig känna efter, eller om det var på grund av störande bakgrundsaktivitet, extrem trötthet och medicinbiverkningar denna gången vet jag inte. Men det blev bråk om att stiga upp på morgonen, bråk om mediciner och skola. Det är inte ovanligt nu. Vi försöker med allt. Det låser sig. Jag förstår Ediths reaktion, jag förstår hennes känslor. Det är mänskligt, naturligt. Men det hjälper inte, det kostar energi och skapar ärr. Det är en logisk, men missriktad revolt, en revolt utan möjliga vinnare. Det får resan att kännas ännu längre.

Jag använder Ediths rum som kontor, ibland fastnar ögonen på nåt som varit där hela tiden men som jag inte sett. Idag fastande de på Ediths kompiskort från förskolan.

Det är en väldigt svår avvägning hur mycket jag kan eller bör skriva om Ediths känslor, hur vardagen allt för ofta är. Sannolikt har jag redan skrivit för mycket, men vill man försöka förstå Ediths kamp måste man förstå att även om epilepsin är roten till allt, är allt den skapar runt omkring ofta värre än anfallen i sig.

Att gömma sig under en filt, eller ett täcke, kan göra världen mer avgränsad och greppbar en stund. Inte begripligare eller bättre, men mindre och enklare. Kanske är det vad Edith försöker göra ibland. Kanske är det precis vad jag behövt, men inte kan göra. Det finns få utrymmen att pausa, att vila, det finns inga alternativ till att försöka rulla stenen uppför berget. I korta stunder kan Ediths mamma och jag turas om, men oftast behöver vi bådas ansträngningar samtidigt.

Vi kan tulla på mycket, vi kan kompromissa, vi kan skjuta upp, vi tvingas avstå mycket. Men morgon- och kvällsmediciner måste tas som ordinerat, vi kan inte hoppa över dem, vi kan aldrig hoppa över dem, oavsett om Edith vill. Hon måste svälja dem, flera av medicinerna finns inte i annan form än som tabletter. I veckan som gick hade vi packat för att åka till sjukhuset efter att kvällsmedicinerna blivit två timmar försenade. Inte för att vi hade missat eller glömt, utan på grund av att Edith helt enkelt inte orkade ta dem. Hade vi åkt till sjukhuset hade de kunnat ge någon av medicinerna intravenöst, men inte alla och en utebliven dos kan ge konsekvenser i veckor. Det finns helt enkelt ingen plan B och det känns som ett väldigt och ensamt ansvar.

Vi ska härda ut till avresedagen och vi ska ta oss till USA igen, men det känns avlägset och långt borta just idag. Motivationen är mest piska nu, vi måste helt enkelt ta oss dit. Jag hoppas och tror att det blir mer morot sen, att vi börjar se en förbättring, att det Dr Bollo ser i registreringarna ska börja märkas på Edith. Det kommer att göra kommande resor och tiden däremellan enklare.

Lillebror längtar jul. Glöggen är färdig och tappad på flaska, han har också börjat adventspynta. Helst vill han sätta fram tomtarna också, men det är en månad för tidigt. Risken är att han pyntar färdigt när vi andra är i SLC.

/Ediths pappa Carl

https://gofund.me/3aca73e5

FIRESfighterEdith on Instagram

In English.

Carrot and stick, two weeks to departure

Denna bild har ett alt-attribut som är tomt. Dess filnamn är map.jpg — Edith´s world is not that big at the moment, but she has a wallpaper with a world map on it. In two weeks from today we will fly from Gothenburg via Amsterdam to Salt Lake City for the third time since May.

Today, two weeks feels insurmountable. Right now, our energy is almost out and Edith is not feeling well. Sometimes I think that in times when Edith is less affected by seizures and brain fatigue, she manages to contemplate over her situation. Then she is reminded, then she does not feel well. Sometimes it leads to quarrels. Today there was a quarrel, if it was because Edith allowed herself to feel, or if it was due to disruptive background activity, fatigue and medical side effects this time, I do not know. But there was a quarrel about getting up in the morning, a quarrel about medication and school. It’s not uncommon now. I understand Edith’s reaction, I understand her feelings. It’s human, it’s natural. But it does not help, it costs energy and creates scars. It is a logical but misguided revolt, a revolt without possible winners. And it makes the journey feel even longer.

Lately, I’ve been using Edith’s room as my office. Every now and then my eyes catch something I haven’t seen in a while. Today it was a badge from preschool a year and a half before Edith became ill. The quotes come from classmates: Edith is good at doing crafts, nice, honest, funny and good at helping her friends.

It is a very difficult balance how much I can or should write about Edith’s feelings, how everyday life is all too often. I have probably already written too much, but if you want to try to understand Edith’s struggle, you must understand that even though epilepsy is the root of everything, everything it creates around it is often worse than the seizures themselves.

Hiding under a blanket can make the world more defined and tangible for a while, not more comprehensible or better, but smaller and easier. Maybe that’s what Edith tries to do sometimes. Maybe it’s exactly what I need, but cannot do. There are few spaces to pause, to rest, there are no alternatives to trying to roll the stone up the mountain. In short moments, Edith’s mother and I can take turns, but most of the time we need both efforts at the same time.

We can compromise, we can postpone, we are forced to give up a lot. But morning and evening medicines must be taken as prescribed, we cannot skip them, we can never skip them, regardless if Edith wants to. She has to swallow them, several of the medicines are not available in other forms than as pills. Last week we prepared to go to the hospital after the evening medication was two hours late. Not because we had missed or forgotten, but because Edith simply could not bear to take them. Had we gone to the hospital, they could have given some of the medication intravenously, but not all of them, and a single missed dose can have consequences for weeks. There is simply no plan B, and it feels like a very difficult and lonely responsibility.

We will hang in there to the day of departure and we are going to make the trip to the USA again, but it feels distant and far away today. The motivation is mostly stick now, we have to get there. I hope and believe that it will be more carrot later, that we will start to see the improvement Dr Bollo has seen in the RNS-registrations in Edith’s well-being. It will facilitate future travel and the time in between.