Första advent och åtta dagar kvar (In English at the bottom of the post)

In English below.

Idag är det första advent och en dryg vecka tills vi reser. Jag hade fått för mig att advent betydde väntan, då hade det varit en passande symbolik till känslan just nu. Men blev påmind om att det snarare betyder ankomst, så jag tvingades överge den liknelsen.

Det här är lillebrors och Ediths julljus, om jag hade haft ett eget nedräkningsljus hade det varit åtta markeringar kvar till nästa mål.

Lillebror och jag gick i alla fall upp tidigt och bakade frukostbröd, vi hade ingen jäst och ganska lite vetemjöl så det fick bli nån variant på scones med havregryn. Under baket lyssnade vi på Fairytale of New York av The Pogues– den har blivit hans och min julfavorit. Lillebror tände alla adventsstakar, stjärnor och det första adventsljuset i stearin. Han har ett sånt där ljus med 24 markeringar också, som en nedräkning till julafton, men första markeringen uppifrån på det är första december, så vi kan bara elda lite i toppen idag. Tyvärr orkade Edith inte komma ner och äta frukost när han ropade, men det finns ju tre söndagar kvar innan jul så det kommer nya tillfällen till adventsfrukost. En av dem blir sannolikt i form av donuts eller bagels på McDonalds-huset.

Idag blir det nog tyvärr en dag i sängen för Edith., jag passar på att skriva ett inlägg. När Edith låg på sjukhus hela december 2017 köpte vi en liten adventsstake till henne som hon hade på sjukhusrummet. Om vi har plats i packningen tar vi kanske med den till USA.

De nya mutationerna och vilken våg det nu är i ordningen av covid, börjar oroa. Fler länder verkar skärpa sina restriktioner och begränsa resandet på grund av Omikron.  Än så länge har jag inte hittat någon information om att USA skärpt inresereglerna, men antar att det bara är en tidsfråga. Till exempel hade man väl fått in konstaterad Omikron-smitta i Holland där vi mellanlandar och byter plan. Vi får helt enkelt hålla tummarna och isolera oss så mycket som möjligt veckan som kommer. Och hoppas att vårt medicinska undantagstillstånd håller gränsen på glänt åt oss, oavsett eventuella skärpningar.

I veckan som kommer har vi en del förberedelser kvar, vi behöver bland annat beställa mer akutmedicin och covid-testa oss på fredag. Det är väl också hög tid att byta till vinterdäck så vi kan ta oss till Landvetter. Men vi har också några personer att höra av oss till i USA. Bland annat var det en flygvärdinna på planet hem senast som gärna ville bjuda oss på middag, det finns också en familj i Utah som har en dotter som också har en RNS som ville träffa oss. Som vanligt är det svårt eller näst intill omöjligt att planera. Min gissning utifrån hur Edith mår nu, är att vi nog tyvärr kommer att vara tvungna att tillbringa den mesta tiden själva på McDonalds-huset. Annars hade det varit väldigt kul att träffa lite nya människor och se nåt annat än insidan av rummet. Vi får helt enkelt se hur Edith mår när vi kommer fram. Och det absolut viktigaste är att inställningarna på Ediths RNS-dosa blir gjorda. Kanske kan det leda till en lite bättre jul.

/Ediths pappa Carl

https://gofund.me/3aca73e5

FIRESfighterEdith on Instagram

In English.

Advent and eight days left before the next trip

Today is the first Sunday in Advent (in Sweden we celebrate Advent every Sunday before Christmas, starting four weeks before Christmas Eve, it is a kind of countdown) and little over a week until we travel to SLC again. I was under the impression that that the word Advent meant waiting, then it would have been a suitable symbolism of the feeling right now. But I was reminded that it rather means arrival, so I had to abandon that analogy.

This is little brother and Edith’s Christmas candle, if I had had my own countdown candle, there would have been eight markings left for the next intermediate goal of Edith´s journey.

Anyway, little brother and I got up early and baked bread for breakfast, we had no yeast and not very much of flour so we had to settle for some kind of scones based on oatmeal. During the baking, we listened to Fairytale of New York by The Pogues – it has become little brother and my favorite Christmas song. Little brother lit all the electric Advent candlesticks, stars and the first Advent candle. One of the candles has 24 markings, as a countdown to Christmas Eve. It starts with first of December, so we have to be careful so we don’t let it burn down in advance. Unfortunately, Edith was too tired to come down and have breakfast when little brother called for her, but there are three Sundays left before Christmas so there will be new opportunities for Advent breakfast. One of them is likely to be in the form of donuts or bagels at the Ronald McDonalds house in SLC.

When Edith was in the hospital all of December 2017, we bought her a small electric Advent candle that she had in the hospital room. If we can fit it in the luggage, we may bring it to SLC. Today will unfortunately be a day in bed for Edith. I used the opportunity to write a new post.

The new Covid mutations and the new wave sweeping over the world, are starting to worry us. Several countries seem to be tightening their restrictions again due to Omicron. So far, I have not found any information that the United States has made changes in the entry rules, but I guess it is just a matter of time. For example, the Omicron mutation has been detected on passengers traveling to Holland from Africa last week. And our itinerary includes a stop in Amsterdam. We simply have to keep our fingers crossed and isolate ourselves as much as possible next week, even if we are fully vaccinated, and hope that our medical exception keeps the border open for us regardless.

In the coming week, we have some travel preparations left, we need to order more emergency medicine and covid-test ourselves on Friday to get our travel certificates. We need to change to winter tires on the car so we can drive to the Airport in Gothenburg – winter is coming. We also have some people we have to contact in the US. For instance, there was a nice flight attendant on the plane home last time who wanted to invite us to dinner, there is also a family in Utah who has a daughter that also has an RNS who wanted to meet us. As usual, it is difficult or almost impossible to make any plans… My guess based on how Edith is feeling now, is that we will probably have to spend most of the time ourselves at the Ronald McDonald’s house. I really hope I’m wrong, it would have been very nice to meet some these people and see something other than the inside of our room in SLC. We simply have to see how Edith feels when we arrive. And the main thing is that Edith´s RNS gets adjusted, maybe it can contribute to a better Christmas than last year.  

https://gofund.me/3aca73e5

/Edith´s father Carl

More information about Edith´s journey

FIRESfighterEdith on Instagram

#FIRESfighterEdith #Epilepsy #Epilepsi

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com-logga

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: