In English below.
Vi kom hem igår nästan på minuten 23 timmar efter det att vi tog en Uber från McDonaldshuset. Vi behöver ställa om klockan, vila lite, jobba oss i kapp i vardagsbestyren och fira jul. Sen förbereder vi oss för den fjärde resan.
Det är onekligen långt från Växjö till Salt Lake City och det är lika långt andra riktningen också, även om hemresan ibland går lite snabbare på grund av medvind över Atlanten. Den första och den längsta delen av resan, den mellan SLC och Amsterdam gick över förväntan. Våra nya vänner inom flygbranschen såg till att vi blev upphämtade efter säkerhetskontrollen och lotsade till Deltas Sky Lounge på flygplatsen i SLC. Edith gillade att kolla in planen som landade och lyfte. Det skadade väl inte heller att hon kunde njuta av buffen samtidigt.
På planet hade de sett till så att vi hade ett helt fyrsäte i mitten och ett tvåsäte vid fönstret för att Edith skulle kunna sova skönt. Bara för det sov Edith naturligtvis inte en enda minut på Atlantflygningen denna gången – övriga resor har hon sovit mer eller mindre hela tiden. Men hon kunde vila utsträckt även om det bara var i korta stunder denna gången.
Vi blev även välkomnade på Schiphol av en ”rödrock” och lotsades till Deltas och KLM:s lounge där. Men då hade Ediths energi tagit slut och hon hade redan somnat i en fåtölj när hon fick anfall. Resten av resan mådde hon inte bra och hann få ett anfall till i bilen, innan vi tagit oss från Göteborg och hem. Så hon hann inte uppleva loungen, men kunde sova bekvämt i en fåtölj i avskildhet istället för ute i terminalen.
Det absolut viktigaste på resan var så klart besöket hos Dr Bollo. Som jag skrev i förra inlägget gör de nya inställningarna att RNS-stimuleringen kommer att starta tidigare och den kommer också att stimulera starkare. Vi hoppas på förbättringar som även vi kan märka i Ediths mående denna gången, men det är fullt möjligt att det tar ytterligare några besök innan Edith mår bättre, även om resultaten ser lovande ut. Nästa besök blir i mars. Efter jul börjar vi räkna ner igen, så ser vår verklighet ut nu.
Men vad som också var viktigt under detta besöket, var att vi nu fått nya kontakter i SLC och Utah som både bidrar till att göra resorna mindre svåra, men som också gör vistelserna i SLC betydligt mer sociala. Vi börjar nu upptäcka lite av staden och människorna utanför sjukhuset och McDonalds-huset. Denna resan hade vi mer socialt umgänge än vi under rådande omständigheter har en vecka hemma.
För någon vecka sedan skrev jag om att Edith ibland tyckte det var jobbigt att ta medicinerna. Samtidigt är det fullständigt nödvändigt att hon tar dem i tid, kl 8 varje morgon och varje kväll. Någon dag senare ringde en av Ediths mammas kollegor, hon undrade om hon fick komma och lämna något till Edith. Dagen efter lämnade hon en säck med inslagna adventspaket från sig själv och övriga kollegor – det var väldigt fint av dem. De dagar Edith tycker att det är extra jobbigt att ta sina mediciner, kan hon nu öppna ett paket för att motivera sig med. Vi hade behövt den där säcken ibland i SLC när tidsskillnaden gjorde att vi fick väcka Edith kl 12 på natten för att ge henne ”morgonmedicinerna”.
Edith har sovit sedan vi anlände till Amsterdam igår, hon sover fortfarande. Jag tror att jag också behöver lägga mig snart.
/Ediths pappa Carl
FIRESfighterEdith on Instagram
In English.
The third trip is over, we are home again
We got home yesterday almost 24 hours after we took an Uber from the Ronald McDonald House in SLC. We need to reset the clock, rest a bit, get back in to everyday life and celebrate Christmas. Then we prepare for the fourth trip.
It is far from Växjö to Salt Lake City and it is just as far in the opposite direction, even if the journey home sometimes goes a little faster due to tailwinds across the Atlantic. The first and longest part of the journey between SLC and Amsterdam exceeded expectations. Our new friends in the aviation industry made sure that we were picked up after the security check and escorted to Delta’s Sky Lounge at the airport in SLC. Edith liked to watch the planes as they landed and took off. She also really enjoyed the buffet.
On the plane, they had made sure that we had a full four-seater in the middle and a two-seater by the window so that Edith could sleep comfortably. Just for that, Edith did not sleep a single minute on the Atlantic flight this time – the other trips she has slept more or less all the time. But regardless, the arrangement made it possible for Edith to lay down every now and then, and that meant a lot. If it had been a bad day, the extra space would have been invaluable.
We were also welcomed at Schiphol by a smiling woman from the Airline and guided to Delta’s and KLM’s lounge there. But by then Edith’s energy had run out and she had already fallen asleep in an armchair when she had a seizure. So she couldn’t enjoy the food, but she could rest comfortably in a peaceful lounge, instead of in the waiting area by the gate, so it still made a big difference. The rest of the trip she did not feel well and had a second seizure in the car on the way home just after we left the Airport in Gothenburg.
Ofcourse the most important thing on the trip was the visit to Dr Bollo. As I wrote in a previous post, the new settings mean that the RNS will be more sensitive to epileptic activity and it will also stimulate stronger. We hope for improvements that we can notice in Edith’s wellbeing this time, but it is quite possible that it will take a few more visits before Edith feels better, even if the results look promising. The next visit will be in March. After Christmas we start counting down again, this is what our reality looks like now.
But what was also important during this visit was that we got to know some new people in SLC and Utah. They help making the trip a little less difficult, and they also made the stay in SLC much more pleasant and social. We are now beginning to discover new parts of the city and getting to know people outside the hospital and McDonald’s House. This trip we had more socializing than we have at home under the prevailing circumstances. It was nice.
Some weeks ago I wrote that Edith sometimes finds it difficult to take the medication, she simply doesn’t want to. At the same time, it is absolutely necessary that she takes them on time, 8 AM every morning and 8 PM every evening. A few days later, one of Edith’s mother’s colleagues from work called, she asked if she could come and drop something of for Edith. The next day, she left a sack with wrapped Advent gifts from herself and other colleagues – it was really nice of them. On days when Edith finds it extra difficult to take her medication, she can now open a gift to motivate herself. We could have used some of those gifts when we had to wake up Edith at 12 AM SLC time to give her the “morning medicines”.
Edith has been sleeping since Amsterdam, she is still sleeping. I think I need to lay down soon as well.
Thanks to our friends in Salt Lake City and at Delta! See you in March.
PS Keep fighting Mia and family!
/Edith´s father Carl
More information about Edith´s journey
FIRESfighterEdith on Instagram
#FIRESfighterEdith #Epilepsy #Epilepsi
FIRES fighter Edith 